Coming Up Wed 6:00 AM  AEDT
Coming Up Live in 
Live
Arabic radio
أس بي أس عربي۲٤

"إبننا فقد القدرة على الابتسام": تعرفوا على مرض عدنان النادر والحالة الوحيدة في أستراليا

Marwa Taha with her two sons Nasir and Adnan. Source: Provided by source

تقدّم مروة طاهه مع زوجها الرعاية الكاملة لابنهما الأصغر الذي ولد بمرض وراثي نادر يعرف باسم طفرة Prune_1 D106N، هو واحد من 13 شخصًا فقط شخصوا بهذا المرض الجيني في العالم مما جعله يمضي معظم حياته الصغيرة في المستشفى.

 في الأسبوع الوطني لمقدمي الرعاية تحية إلى الأبطال الصامتين في مجتمعنا.


النقاط الرئيسية

  • تزامنًا مع الأسبوع الوطني لمقدمي الرعاية (10-16 أكتوبر) يكشف بحث جديد أن واحدًا من كل ثلاثة أستراليين قد اعتنى بأحد أفراد الأسرة أو الأصدقاء.
  • مع اعتقاد 85٪ من الأستراليين بعدم كفاية التعويض المقدم لمقدمي الرعاية، تطالب المجتمعات الأسترالية النامية بمراجعة دعم NDIS.
  • تروي مروة تفاصيل تقديم الرعاية لطفلها الذي يعاني من حالة وراثية نادرة هي الوحيدة في أستراليا تسببت بشلله، فقدان بصره وعدم قدرته على الابتسام ويتم إطعامه بواسطة الأنبوب في ظل غياب عناية مركزة للأطفال في كانبرا.

الأسبوع الوطني لمقدمي الرعاية هو وقت للأستراليين للتعرف والاحتفال بالعمل الذي يقوم به مقدمو الرعاية في جميع أنحاء البلاد.

يكشف بحث جديد أن واحدًا من كل ثلاثة أستراليين قد اعتنى إما بأحد أفراد الأسرة أو الأصدقاء ويشير إلى أن ثلثي مقدمي الرعاية اضطروا لتقديم رعاية لغياب أي شخص آخر عن القيام بهذا الدور. ويكشف البحث الذي أجرته منظمة تطوير المجتمعات الأسترالية أن تولي دور رعاية له تأثير شخصي كبير إذ يعترف واحد من كل اثنين من مقدمي الرعاية على تأثيرالرعاية على القدرة على عيش حياته، ويقول ثلث آخر (32٪) إن ذلك يؤثر على صحتهم. تشير التقديرات إلى أنه تم تقديم 2.2 مليار ساعة من الرعاية غير مدفوعة الأجر في عام 2020، أي ما يعادل 80 مليار دولار تقريبًا من الأجور. في ضوء هذه النتائج، تطالب منظمة تطوير المجتمعات الأسترالية الحكومة بمراجعة إطار تمويل برنامج التأمين الوطني لذوي الإعاقة NDIS، بحيث يتم الاعتناء بمقدمي الرعاية في جميع أنحاء البلاد.

تعيش السيدة مروة طاهه مع زوجها زيد وولديهما نصير وعدنان في مقاطعة العاصمة الأسترالية كانبرا. استهلت مروة حديثها موضحة أن عدنان بدأ يعاني من نوبات صرع وشلل يومي منذ الولادة، وفقد مؤخرًا قدرته على الابتسام طريقة تواصله الوحيدة، ولكن تشخيصه أتى متأخرًا إذ كان يقال لها أن النوبات التي كان يعاني منها في الأشهر الأولى بعد الولادة لا تستدعي القلق، إنما قلب الأم كان يؤكد لها أن تلك العوارض ليست عادية قائلة:

نحن نعيش في العاصمة كانبرا وللأسف لا يوجد طبيب أعصاب متخصص للأطفال هنا ولا حتى عناية مركزة لحديثي الولادة. لم يتم تشخيص ابني حتى بلوغه التسعة أشهر  

تقول مروة بغصة أنه لم يتم إحالة ابنها إلى طبيب أخصائي بسهولة إذ كان طبيب العائلة يمانع:

"كنت أبكي يوميًا لمعرفتي أن وضع ابني مختلف رغم طمأنة الطبيب والقابلات".

The caregiver parents Marwa and Zaid Taha
Zaid and Marwa Taha with their 2 sons Nasir and Adnan
Marwa Taha

قامت مروة شخصيًا برحلة البحث على الانترنت عن تفسير طبي وتشخيص لنوبات طفلها المتكررة والتي كانت تستمر في كل مرة لمدة نصف دقيقة.

لم تسأل أبدًا السؤال الذي تطرحه كل أم ترافق طفلها في رحلة المرض "لم أنا؟"، بل أكدت أن حالة عدنان قربتها من الله وهي لا تعترضه على أمر. وأردفت قائلة:

" بعد تشخيص عدنان بمرض جيني، ارتحت لمعرفتي انني لم أرتكب أي شيء في فترة الحمل سبب له هذا المرض".

رعاية على مدار اللحظة

روت مروة أن حالة عدنان تستدعي رعاية على مدار الساعة، إذ أن عدنان يتناول الطعام من خلال الأنبوب، فقد نظره وليس لديه القدرة على التحرك بسبب الشلل التام الذي يسببه المرض الوراثي قائلة:

لا أنام أنا وزوجي. نخدع أنفسنا أحيانًا أننا ننام لكننا لا نغفو اذ علينا أن نرعاه في كل لحظة

 الوقت الإضافي

تعتني مروة بابنها على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع جنبًا إلى جنب مع زوجها زيد والمساعدة المقدمة من قبل برنامج التأمين الوطني لذوي الإعاقة NDIS، ولكن معرفتها أن متوسط ​​عمر عدنان المتوقع يبلغ 10 سنوات فقط، تستلقي مستيقظة في الليل مسكونًا بفكرة أنها قد تفقد ابنها في أي لحظة، بعد أن شاهدته بالفعل يموت أكثر من مرة قائلة:

"رأينا عدنان يموت أمامنا أكثر من مرة. طلب منا أن ننزع أجهزة التنفس لأنه لن يعيش فابني هو الحالة ال 13 في العالم والحالة الوحيدة في أستراليا".

ما يجعل الأمر صعبًا للغاية، لا بل مرهقًا أن على مروة وزيد رعاية ابنهما البكر أيضًا الذي يكبر أخيه الصغير بسنتين قائلة:

"ليس لدي عائلة هنا وأحيانًا أهمل ابني البكر كثيرًا وهو يعاين بنفسه نوبات أخيه، ولكنني اخترت أن أتكل على الله وأن أعيش كل لحظة مع عدنان دون التفكير بالغد".

Nasir and Adnan Taha
4 year old brother Nasir caressing his younger brother Adnan.
Marwa Taha

يقول الأب المتألم زيد إن تقديم الرعاية لعدنان يفرض عليه أحيانًا السهر طوال الليل:

"الضغوط كبيرة إذ علي تقديم الرعاية ومساندة مروة فور عودتي من العمل فتحولت من شخص رياضي وصحي إلى مريض في السكري وأنا أبلغ من العمر 40 سنة". يشعر أن ما تقدمه الحكومة ليس كافيًا وأن غياب العناية الطبية المتخصصة في كانبرا جعل العائلة مقسمة بين سيدني وكانبرا قائلًا:

" أمضينا هذه السنة 4 أشهر في مستشفى الأطفال في سيدني".

Baby Adnan Taha
Baby Adnan Taha in hospital
Marwa Taha

وختم مشاركًا أن تجربة تقديم الرعاية لابنه علمته الا يحكم على أحد، فمن يراه قد لا يعلم أنه غالبًا لا ينام سهرًا على ابنه قائلًا:

أوصلت إبني البكر الى الحضانة بالأمس، ولا أحد يعلم أنني لم أتمكن من النوم طوال الليل، ذلك علمني الا أحكم على أحد فنحن لا نعلم مدى التحديات التي تواجه كل إنسان

نشير إلى أنه بينما يقدم مقدمو الرعاية في جميع أنحاء أستراليا الدعم والرعاية دون توقع شكر أو مكافأة، يتفق 85٪ من الأستراليين على أن مقدمي الرعاية لا يتم تعويضهم بشكل كافٍ من قبل الحكومة. يعد نقص الدعم الحكومي أمرًا صعبًا بشكل خاص بالنسبة إلى واحد من كل خمسة (21٪) من مقدمي الرعاية الذين لم يكن لديهم خيار واضطروا للتدخل لأنهم لم يتمكنوا من تحمل تكاليف الدعم المهني و11٪ غير القادرين على الوصول إلى تمويل NDIS.

 

 لمعرفة المزيد، اضغط على الملف الصوتي أعلاه.

أس بي أس ملتزمة بتوفير آخر التحديثات للجاليات المتنوعة في أستراليا عن كوفيد-١٩. آخر الأخبار والمعلومات متاحة الآن بثلاثٍ وستين لغة عبر sbs.com.au/coronavirus.

أكملوا الحوار عبر حساباتنا على فيسبوك وتويتر وانستغرام.

توجهوا الآن إلى موقعنا الالكتروني للاطلاع على آخر الأخبار الأسترالية والمواضيع التي تهمكم.  

يمكنكم أيضاً الاستماع لبرامجنا عبر هذا الرابط أو عبر تطبيق SBS Radio المتاح مجاناً على أبل وأندرويد.

 

Coming up next

# TITLE RELEASED TIME MORE
"إبننا فقد القدرة على الابتسام": تعرفوا على مرض عدنان النادر والحالة الوحيدة في أستراليا 11/10/2021 12:09 ...
صحافي سوداني عن انقلاب الجيش في الخرطوم: "ما كان ليتم بدون غض الطرف أو ضوء أخضر من الإدارة الأميركية" 26/10/2021 15:52 ...
الدكتور غسان الأسدي يحصل على جائزة متطوع العام 2021 لخدماته المجتمعية 26/10/2021 15:05 ...
مدارس نيو ساوث ويلز تستقبل طلابها بالزينة والبالونات ويافطات الترحيب 26/10/2021 08:34 ...
مهاجرة من لبنان إلى أستراليا: "أجاب الزعيم أجدادي، ما حاجتكم للمدرسة في البلدة، فأنا أعلّم ابني!" 26/10/2021 16:26 ...
أكثر من نصف الحالات ايجابية داخل فندق احتجاز للاجئين: "حياة اللاجئ غير مهمة عندهم." 26/10/2021 05:18 ...
"العسكر لا يؤتمنون على السودانيين": إعلامية أسترالية سودانية تصف المشهد في شوارع الخرطوم 26/10/2021 09:59 ...
من مراسلينا: أخبار لبنان في أسبوع 26/10/2021 26/10/2021 05:49 ...
نشرة أخبار الصباح 26/10/2021 26/10/2021 10:04 ...
حكومة نيو ساوث ويلز تعلن عن أكبر استثمار في تاريخها لمكافحة العنف العائلي بكلفة تقارب نصف مليار 25/10/2021 13:56 ...
View More