Coming Up Tue 10:00 PM  AEST
Coming Up Live in 
Live
Japanese radio
SBSの日本語放送

息子と共に生きる人たちに知ってほしい、KAT6A症候群 タカデナ涼子

Sydney-based Japanese mum Ryoko Tacadena has a 3 year-old son Shinji (right) who was born with a rare genetic condition called KAT6A Syndrome. Source: Ryoko Tacadena

「KAT6A(キャットシックスエー)シンドローム」という遺伝子疾患。息子の信治くんにその診断が下りた時、シドニーで2人目だったという非常にまれな疾患です。

 

Sydney-based Japanese mum Ryoko Tacadena has a 3-year-old son, Shinji (next to Ryoko), who has a rare genetic disorder called KAT6A Syndrome.
Sydney-based Japanese mum Ryoko Tacadena has a 3-year-old son, Shinji (next to Ryoko), who has a rare genetic disorder called KAT6A Syndrome.
Ryoko Tacadena

シドニーに住むタカデナ涼子さんは、2人の息子の母親です。現在3歳の次男の信治くんは、非常にまれな遺伝子疾患KAT6A(キャットシックスエー)症候群と診断されています。その結果に至るまでには、信治くんのDNAをすべて一つずつ調べるという大掛かりな検査をすることが必要でした。結果が出るまでに1年かかったそうです。

KAT6A症候群は症例が少なく、症状も個人によってばらつきがあります。信治くんの場合は筋肉が弱く、移動や食事、コミュニケーションなどで日々のサポートが必要です。食事はおなかに穴をあけて栄養を取る「胃ろう」で行い、歩くことはまだできません。

オーストラリアの手厚い支援制度や友人家族とのかかわりに、「非常に感謝している」という涼子さん。その一方で、障害を知らないことによって、信治くんとほかの人との間に生じてしまう「壁」をどうにかできたらと思っています。

「信治くんは一見障害が分かりませんが、さすがに3歳の子どもがハイハイしていると『えっ』と見る人もいる。普通の子どもがしない動作をするので、びっくりしてしまうようです」

「自分も小中学生のころ、障害のある人に対して、(彼らが)普通と違うことを怖いと思ってしまっていた。障害について知ってもらえる機会があれば」と涼子さんは語っています。

インタビューでは、この遺伝子疾患についての説明や、診断が下りたときの当時の自分の様子なども聞きました。

インクルーシブ教育

幼稚園が始まったばかりの信治くん。公的支援で幼稚園のスタッフを1人増員し、障害のない子どもたちと一緒のクラスに通っています。

子どもの性格や症状などで、障害のない子どもたちとのインクルーシブ教育が向いているかいないかはさまざまです。

ですが涼子さんによると、信治くんは幼稚園を非常に楽しんでおり、友だちとの交流が機能の発達にも良い影響を与えているといいます。

火木土の夜10時はおやすみ前にSBSの日本語ラジオ!

無料でダウンロードできるSBSラジオのアプリで携帯からもアクセスできます。

https://podfollow.com/sbs-japanese

SBS 日本語放送のFacebookもお忘れなく。

Coming up next

# TITLE RELEASED TIME MORE
息子と共に生きる人たちに知ってほしい、KAT6A症候群 タカデナ涼子 18/03/2022 14:18 ...
豪電力市場きょうから正常化へ、政府は厳しさ続くとの見方 23/06/2022 06:36 ...
ラファが好きなパカマラ(コーヒーブレイク N56) 22/06/2022 10:05 ...
6月22日午後のニュース 22/06/2022 08:44 ...
明治時代に豪に移住したパイオニアの生涯たどる舞台、日本で朗読劇 22/06/2022 12:15 ...
COVIDの感染ケース数、実態は記録の2倍以上か? 21/06/2022 05:48 ...
一生かけて探究 ヨガ講師 ソンジョン仙崎 佳澄さん 21/06/2022 13:47 ...
6月21日午後のニュース 21/06/2022 07:08 ...
エルサルバドルから来たラファ(コーヒーブレイク N55) 20/06/2022 10:27 ...
ワニ研究者・福田雄介さん、ワニへの思い強く ノーザンテリトリー政府でワニ研究 20/06/2022 13:23 ...
View More