Coming Up Thu 12:00 PM  AEST
Coming Up Live in 
Live
Russian radio

'Я не могу работать, не могу ухаживать за детьми': как живут люди с длительным ковидом

Annie Morrow first tested positive to COVID-19 in July 2020. Source: Supplied/Annie Morrow

Многие австралийцы надеются, что в 2022 году смогут полноценно вернуться к той жизни, которую вели до пандемии. Однако есть те, кто месяцами продолжают испытывать последствия Covid-19 - "лонг-ковид", длительный ковид. Они не могут вернуться к работе, не уверены, будут ли получать выплаты, и не знают, когда их перестанут беспокоить симптомы.

Энни Морроу болеет уже 18 месяцев и больше не может назвать себя Wonder Woman - так говорят о женщинах, которые успевают работать, вести быт и заниматься спортом.

"Я больше ничего не могу сделать для себя", - говорит она.

Энни 56 лет, она заразилась COVID-19 в июле 2020 года, когда работала в учреждении по уходу за пожилыми людьми в Мельбурне, во время второй фатальной волны коронавируса в Виктории.

"Я вошла в комнату жильца, чтобы помочь ему, и не знала, что у него COVID. Я помогала ему около 15 минут, а через два дня ему пришел положительный результат теста на COVID. Четыре дня спустя положительный результат пришел мне".

В тот же день, когда Энни получила положительный результат, мужчина, от которого она заразилась, умер.

"Для меня это было действительно тяжело", - говорит она.

Annie Morrow still has COVID-19 symptoms a year and a half after first testing positive
Annie Morrow still has COVID-19 symptoms a year and a half after first testing positive
Supplied/Annie Morrow

Сейчас, несмотря на многие месяцы отрицательных тестов на COVID-19, у Энни сохраняются симптомы - и появились новые.

Она одна из сотен, а возможно, и тысяч людей в Австралии с "лонг-ковид" (длительным COVID) - этот термин используют для описания симптомов, которые сохраняются долгое время после первоначально поставленного диагноза COVID-19, и которым нет других объяснений, кроме перенесенного вируса.

У меня затуманенное сознание, боли в мышцах, ломота в теле и невероятная усталость. Я просто все время хочу спать, а когда ложусь в кровать, я не могу заснуть.

- Энни Морроу

"У меня онемение конечностей. У меня всегда хриплый голос. У меня выделяется много слизи, пропадает вкус и запах. У меня не было менструального цикла с тех пор, как все это началось, и у меня выпадают мои длинные вьющиеся волосы".

"И я принимаю антидепрессанты, потому что не справляюсь с болями и потерей, которую я пережила".

"Мы залезли в наши сбережения"

Из-за этих симптомов и эмоционального расстройства Энни уволилась с работы.

По ее словам, она работала 76 часов в две недели и проходила пешком до 18 километров в день.

Она также переехала вместе с семьей в Южную Австралию.

Сначала она получала компенсационные выплаты, но сейчас они снизилась примерно до 700 долларов в неделю, и нет никаких гарантий, что выплаты сохранятся в этом году.

Энни постоянно требуется посещать новых специалистов, сдавать анализы и покупать лекарства, за которые нужно платить. По ее словам, в это Рождество ей было непросто позволить себе купить подарки для внуков.

"Мы залезаем в наши сбережения. Мой муж в одиночку не зарабатывает достаточно, чтобы взять ипотеку. И я реально чувствую, что подвожу нас как пару".

"Мы никогда раньше не были в такой ситуации".

Judy Li tested positive to COVID-19 in the first half of 2020
Judy Li tested positive to COVID-19 in the first half of 2020
Supplied/Judy Li

В похожей ситуации находится Джуди Ли. 37-летняя женщина из Мельбурна заразилась COVID-19, когда попала в больницу с послеродовой депрессией в апреле 2020 года.

Сначала она думала, что сохраняющиеся симптомы связаны с приемом лекарств, но спустя 18 месяцев они все еще не прошли.

Она говорит, что ее «переводят от врача к врачу», и она больше не может продолжать свою работу менеджером IT-проекта и заботиться о своих двух детях, как раньше.

"Мне страшно", - говорит она.

Мы никогда не были в такой ситуации ... Мне страшно. 

- Джуди Ли

Мужу Джуди пришлось на месяцы уходить в неоплачиваемый отпуск, чтобы ухаживать за ней и за их детьми, это серьезно сказалось на финансовом положении семьи, которая собиралась купить дом до того, как Джуди заболела.

"Мы копили на депозит. Мы знаем, что сейчас нам не одобрят ипотеку, потому что наши доходы сильно упали", - говорит Джуди.

"Иногда я думаю, что моей семье было бы лучше без меня, я чувствую себя обузой. Мол, было бы легче, если бы меня не было рядом".

Как определяют длительный ковид?

Стюарт Тан - сиднейский врач, специализирующийся на травмах и реабилитации. Он входит в число австралийских исследователей, которые пытаются понять долгосрочные последствия COVID-19.

"Лонг-ковид" трудно диагностировать, потому что это не однозначное заболевание, как сам COVID, а также потому что это новая инфекция", - говорит он.

Департамент здравоохранения так определяет длительный ковид: «когда симптомы COVID-19 остаются или развиваются спустя долгое время после первоначального заражения - обычно через четыре недели. Симптомы длительного COVID могут длиться в течение недель, а иногда и месяцев, и включают:

  • крайную утомляемость (усталость);
  • одышку, учащенное сердцебиение, боль или стеснение в груди;
  • проблемы с памятью и концентрацией;
  • изменения вкуса и запаха;
  • суставные и мышечные боли".

3 декабря министр здравоохранения Грег Хант признал последствия длительного ковида на пресс-конференции.

"Мы действительно знаем, что длительный ковид, к сожалению, стал реальностью для многих людей, будь то респираторное или неврологическое воздействие, или воздействие на способность функционировать с полной энергией", - сказал он.

Он объявил о выделении 48 миллионов долларов нового финансирования исследований по COVID, из которых 3,3 миллиона долларов направят в Murdoch University в Перте на исследование длительного ковида.

Энни говорит, что хотела бы, чтобы правительство предоставило людям в Австралии с длительными тяжелыми симптомами COVID-19 более широкий доступ к финансовой поддержке.

"Такое чувство, как будто меня наказывают за то, что я пошла на работу и сделала все, что могла, чтобы все были в безопасности, - и теперь я изо всех сил пытаюсь сохранить крышу над головой".

"Было бы правильным шагом для них рассмотреть эту проблему".

Какая поддержка доступна? 

Люди, которые не могут работать из-за инвалидности или длительной болезни, могут подать заявление на получение доступа к Национальной схеме страхования по инвалидности (National Disability Insurance Scheme, NDIS) или к пенсии по поддержке инвалидности (Disability Support Pension, DSP).

Чтобы получить доступ к NDIS, надо иметь возможность доказать, что у вас хроническое состояние, которое значительно снижает вашу способность жить «обычной жизнью», и собрать множество подтверждающих медицинских документов, которые сами по себе могут оказаться очень дорогостоящими.

Что касается DSP - платежа, на получение которого отклоняется более половины заявок, - ваше состояние также должно быть «полностью диагностировано, вылечено и стабилизировано».

Из-за отсутствия полного понимания того, что такое длительный ковид и сложностей с диагностикой оба эти пути получения финансовой поддержки по сути недоступны для Энни, Джуди и других людей с "лонг-ковид".

Judy Li at the beach before contracting COVID-19
Judy Li at the beach before contracting COVID-19.
Supplied/Judy Li

Генеральный директор Австралийского совета социальных служб Кассандра Голди говорит, что система социального обеспечения Австралии всегда должна быть направлена на то, чтобы "лучше поддерживать всех, кто попадает в тяжелые ситуации, включая людей с длительным ковидом, которые не в состоянии выполнять достаточно оплачиваемую работу".

"Также важно, чтобы пенсия по инвалидности была доступна людям с хроническими заболеваниями, которые не могут выполнять оплачиваемую работу из-за COVID", - говорит она.

На вопрос о том, какая финансовая поддержка в настоящее время доступна для людей с хроническими симптомами COVID-19 представитель Департамента социальных служб сказал: "Приоритет номер один правительства Австралии - помочь австралийцам найти надлежащую и стабильную работу, но мы понимаем, что некоторые люди не могут работать из-за болезни или травмы".

По словам представителя департамента, австралийцы, которые временно не могут работать из-за болезни или травмы, могут иметь доступ к выплате JobSeeker, которая составляет около 620 долларов в две недели (или 44 доллара в день), и быть освобожденными от требований взаимных обязательств.

Сейчас считается, что размер пособия JobSeeker ниже черты бедности.

"Они также могут иметь право на получение карты медицинского обслуживания, которая может обеспечить доступ к более дешевым лекарствам в рамках схемы фармацевтических льгот, компенсациям за посещения врача (если он поддерживает схему bulk-billed) и возмещение медицинских расходов по программе Medicare в большем объеме", - сказал представитель.

Кроме того, правительства штатов и территорий, местные органы власти и частные клиники могут поддерживать людей с точки зрения стоимости жизни и здравоохранения.

Джуди недавно одобрили JobSeeker, и у нее есть некоторые сбережения, которые помогут ей в ближайшем будущем, но она опасается, что в долгосрочной перспективе этого будет недостаточно.

"Я не могу работать. Я не могу ухаживать за своими детьми. Я не могу так больше. Мне нужна помощь - и действительно трудно обратиться к специалисту, потому что никто не знает достаточно о длительном ковиде", - говорит она.

"Я бы хотела, чтобы правительство оказывало более активную помощь".

‘Нам нужно, чтобы о нас позаботились’

Д-р Тан был главным исследователем длительного ковида в рамках исследования, результаты которого были опубликованы в конце 2021 года и в ходе которого были опрошены люди с положительными результатами тестов на первые варианты вируса.

Выяснилось, что у 73% участников симптомы сохранялись через четыре с половиной месяца после постановки диагноза. Почти половина (47 процентов) всех участников сообщили о выпадении волос, нарушении зрения и затуманенном сознании, 45 процентов не могли выполнять действия, как до COVID.

Доктор Тан говорит, что сейчас исследователи ищут людей, которые заразились вариантом Delta.

Другое недавнее исследование Monash University показало, что более 70% пациентов, которые лечились в отделениях интенсивной терапии от COVID-19, через шесть месяцев все еще имели проблемы со здоровьем.

Выводы обоих исследований совпадают с результатами зарубежных исследований.

Доктор Тан говорит, что «не было бы ничего удивительного», если бы количество людей с длительным ковидом выросло в будущем.

«Восстановление после COVID-19 - долгий путь, и важно, чтобы потребности этих людей не были забыты в долгосрочной перспективе».

Джуди говорит, что, хотя она "безмерно беспокоится" о своем будущем, но наверняка есть люди с длительными симптомами COVID-19 с еще меньшими ресурсами.

"Мне очень повезло, что у нас есть кое-что ... но я действительно сочувствую людям, у которых нет сбережений".

Между тем Энни не уверена, сможет ли она когда-нибудь снова работать, и говорит, что те, у кого сохраняются симптомы COVID-19, остаются за бортом, пока в Австралии наблюдается новый всплеск заболеваемости.

"Работники первой необходимости - о нас нужно заботиться", - говорит она.

"Я заразилась COVID из-за того, что ухаживала за кем-то, любила его и заботилась о нем - и теперь его больше нет, а мне приходится жить с тем, с чем мне приходится жить".

"Я просто надеюсь, что правительство или кто-то еще может дать нам какие-то ответы".

Если вы плохо себя чувствуете, позвоните в круглосуточную службу поддержки здоровья Healthdirect по номеру 1800 022 222 или своему врачу. Если вашей жизни угрожает опасность, позвоните по номеру 000. 

Если вы нуждаетесь в кризисной поддержке, обратитесь в Lifeline по номеру 13 11 14, в Suicide Call Back Service по номеру 1300 659 467 или в Kids Helpline по номеру 1800 55 1800 (для людей моложе 25 лет). Больше информации и поддержка ментального здоровья доступны на Beyond Blue.org.au и по телефону 1300 22 4636. 

Embrace Multicultural Mental Health поддерживает людей с разной культурной и языковой историей.

If you would like to share your story with SBS News, email yourstory@sbs.com.au 

Source SBS News