Πρόκειται για τη νόσο του κινητικού νευρώνα, μια σοβαρή ασθένεια που έχει πλήξει και πολλές γνωστές προσωπικότητες στην Αυστραλία και σε όλο τον κόσμο. Παρά την έρευνα, στις περισσότερες περιπτώσεις η αιτία παραμένει άγνωστη, όμως μια μελέτη εντόπισε, συγκεκριμένες περιπτώσεις κρουσμάτων σε διάφορες περιοχές της χώρας, οδηγώντας μία πολιτεία σε μια πρωτοποριακή, παγκόσμια πρωτοβουλία.
Είτε ήταν φίλοι είτε αντίπαλοι των Rabbitohs, οι φίλαθλοι στο στάδιο της Gold Coast σηκώθηκαν όρθιοι, όταν ο παίκτης της ομάδας, Jai Arrow, μπήκε στον αγωνιστικό χώρο για την 99η συμμετοχή του.
Ήταν μια ιδιαίτερα συγκινητική στιγμή για τον 31χρονο, ο οποίος πριν από τρεις μήνες διαγνώστηκε με νόσο του κινητικού νευρώνα.
Η νόσος, γνωστή ως MND, προκαλεί σταδιακή απώλεια βασικών λειτουργιών του οργανισμού. Οι ασθενείς χάνουν την ικανότητα να περπατούν, να μιλούν και τελικά να αναπνέουν χωρίς υποστήριξη.
Περίπου οκτώ στους 100.000 Αυστραλούς προσβάλλονται από MND, ενώ από τη διάγνωση μέχρι τον θάνατο μεσολαβούν κατά μέσο όρο μόλις δύο έως τρία χρόνια.
Δεν υπάρχει θεραπεία, ούτε είναι γνωστή η ακριβής αιτία της νόσου
Η βουλευτής της Νέας Νότιας Ουαλίας Helen Dalton επισημαίνει ότι το 90% των περιστατικών είναι σποραδικά και υποστηρίζει πως η έρευνα πρέπει να επικεντρωθεί στους περιβαλλοντικούς παράγοντες.
Η περιοχή που εκπροσωπεί, η Riverina, καταγράφει επτά φορές περισσότερα περιστατικά από τον εθνικό μέσο όρο.
Έρευνα του καθηγητή Dominic Rowe, ειδικού στη νόσο από το Πανεπιστήμιο Macquarie, δείχνει ότι ο τόπος διαμονής μπορεί να επηρεάζει σημαντικά τον κίνδυνο.
Όπως λέει, όσοι ζουν σε αγροτικές και περιφερειακές περιοχές της Αυστραλίας έχουν 40% μεγαλύτερη πιθανότητα να πεθάνουν από MND σε σχέση με όσους ζουν στις μεγάλες πόλεις. Παράλληλα, οι κίνδυνοι φαίνεται να συνδέονται και με το επάγγελμα και τις δραστηριότητες κάθε ανθρώπου.
Τα τελευταία 37 χρόνια, οι θάνατοι από MND στην Αυστραλία έχουν υπερ- τριπλασιαστεί — από 238 το 1986 σε 781 το 2023.
Οι ερευνητές εξετάζουν μεταξύ άλλων την έκθεση σε μέταλλα και φυτοφάρμακα, τους τραυματισμούς στο κεφάλι και τις ιογενείς λοιμώξεις ως πιθανούς περιβαλλοντικούς παράγοντες κινδύνου.
Από σήμερα, 1η Σεπτεμβρίου, η MND είναι υποχρεωτικά δηλούμενο νόσημα στη Νέα Νότια Ουαλία. Αυτό σημαίνει ότι τα περιστατικά θα καταγράφονται συστηματικά, ώστε οι επιστήμονες να μπορούν να εντοπίσουν πού εμφανίζεται η νόσος, ποιους επηρεάζει και τι μπορεί να την προκαλεί.
Ο υπουργός Υγείας της Νέας Νότιας Ουαλίας, Ryan Park, λέει ότι τα στοιχεία θα δώσουν στους ερευνητές μια πολύ πιο καθαρή εικόνα για το πού και γιατί εμφανίζεται η νόσος.
Μελέτη του Πανεπιστημίου Macquarie, που δημοσιεύθηκε τον Μάιο, ενισχύει το επιχείρημα για ένα εθνικό σχέδιο δράσης.
Διαπιστώνει ότι οι άνθρωποι στην Τασμανία έχουν 40% μεγαλύτερη πιθανότητα να πεθάνουν από MND σε σχέση με τους κατοίκους της Νέας Νότιας Ουαλίας, ενώ η Νότια Αυστραλία καταγράφει το δεύτερο υψηλότερο ποσοστό θνησιμότητας στη χώρα.
Η έρευνα βρίσκεται πλέον στο επίκεντρο της προσπάθειας να εντοπιστούν τα αίτια της νόσου.
Από τότε που ο Jai Arrow μίλησε δημόσια για τη διάγνωσή του, έχει συγκεντρώσει ένα εκατομμύριο δολάρια για την έρευνα κατά της MND.
Ακολουθεί έτσι τα βήματα ενός άλλου μεγάλου αθλητή, του αείμνηστου παίκτη του AFL Neale Daniher, ο οποίος πέθανε τον περασμένο Μάιο, περίπου την ίδια περίοδο που διαγνώστηκε ο Arrow.
Η φιλανθρωπική οργάνωση Fight MND, που δημιούργησε ο Daniher, έχει συγκεντρώσει περισσότερα από 115 εκατομμύρια δολάρια για την έρευνα.
Ο Daniher, ο οποίος τιμήθηκε ως Αυστραλός της Χρονιάς το 2025, έδωσε για περισσότερα από δώδεκα χρόνια τη δική του μάχη με τη νόσο.
Παρά το γεγονός ότι είχε χάσει τη φωνή του, δεν έχασε ποτέ την αποφασιστικότητά του.
«Μέσα μου άναψε μια φωτιά, μια αποφασιστικότητα να αγωνιστώ για όσους αντιμετωπίζουν σήμερα τη νόσο και για όσους θα βρεθούν αντιμέτωποι μαζί της στο μέλλον», είχε δηλώσει.
Μια αποφασιστικότητα που πλέον μοιράζονται ολοένα και περισσότεροι Αυστραλοί.
