Deize Lima, paulista radicada em Melbourne há quase 20 anos, criou o perfil MS_Fighter_AU para compartilhar sua jornada com a esclerose múltipla e hoje integra um painel consultivo da MS Australia, levando a voz de quem vive com a doença até políticas públicas e pesquisas científicas.
Pontos principais
- Deize Lima foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 34 anos, depois de anos convivendo com sintomas que atribuía ao cansaço da rotina como mãe imigrante.
- Ela criou o perfil MS_Fighter_AU nas redes sociais para compartilhar sua experiência com a doença.
- Deize afirma que o suporte de organizações como a MS Australia e o acesso ao NDIS foram fundamentais.
- Ela integra o LEEP da MS Australia, e ajuda a orientar políticas públicas sobre esclerose múltipla.
Aos 34 anos, depois de uma queda de patins, a psicóloga e assistente social Deize Lima sentiu algo que descreveu como um 'choque elétrico' no cérebro.
Nos dias seguintes, ela lembra sentir as pernas dormentes.
Começava ali o caminho até o diagnóstico de esclerose múltipla — uma doença autoimune, incurável e imprevisível, que atinge mais de 37 mil pessoas na Austrália.
Natural de Mirandópolis, no interior de São Paulo, Deize veio para Melbourne em 2006, acompanhando o marido, que se mudou a trabalho na área de tecnologia da informação.
Recém-formada em psicologia no Brasil, ela precisou recomeçar a carreira no novo país.
Anos depois, o corpo começou a dar sinais que ela, como tantas mães imigrantes, inicialmente atribuiu ao cansaço do pós parto e sem rede familiar por perto.
Um episódio de paralisia temporária em 2011 não foi investigado a fundo. Só em 2013, após a queda de patins, um ortopedista pediu uma ressonância magnética que revelou alterações inexplicadas — e a encaminhou a uma neurologista. Ali veio a suspeita, confirmada seis meses depois: esclerose múltipla.
"Quando ela deu realmente o diagnóstico oficial, foi bem assustador, porque eu não sabia muito da esclerose múltipla", relembrou. Nos meses de espera pelo tratamento, a dormência subiu do pé à cintura.
"Em 6 meses eu já não sentia do pescoço pra baixo. Eu não achei que eu fosse sentir o meu corpo de volta. Eu não fiquei imobilizada, mas não sentia nada."
"No começo foi extremamente difícil, porque a gente não sabe o que esperar do diagnóstico, é um processo de autoconhecimento do seu corpo e da sua saúde mental. Então, assim, é o olhar pra si, é começar a entender um corpo novo com uma mente nova. E é um desafio, porque é uma doença muito imprevisível, então vem muitas incertezas," diz.
Hoje, os sintomas sensoriais recuaram, mas alguns ficaram: os dedos da mão direita seguem sem sensibilidade.
"É uma coisa que ficou o meu normal", disse, com a leveza de quem aprendeu a conviver com adaptações no dia a dia, da cozinha ao computador.
Foi da falta de referências positivas que nasceu o perfil MS_Fighter_AU no Instagram.
"A única coisa que eu sabia era das pessoas perdendo a mobilidade, das pessoas em depressão. Eu procurei nas mídias sociais pessoas pessoas que eu pudesse me inspirar, como não achei, resolvi criar o meu perfil."
Para Deize, viver a doença na Austrália trouxe um amparo que ela não via no Brasil, graças a organizações como a MS Australia e a MS Plus.
Em 2024, foi convidada a integrar o Lived Experience Expert Panel (LEEP), grupo que reúne pessoas com esclerose múltipla para orientar pesquisas, políticas públicas e materiais educativos.
"Eu não esperava que eu fosse ser chamada pra fazer parte do painel", disse, ainda emocionada com o convite.
A caminhada não foi linear. Uma recaída em 2021, em plena pandemia, reacendeu o medo do início. "É como se fosse diagnosticada novamente", relembrou.
O apoio psicológico, um novo tratamento de alta eficácia e o subsídio do sistema público de saúde australiano, o PBS, foram decisivos na recuperação.
Hoje, entre o trabalho como assistente social, o papel de mãe de uma adolescente e o voluntariado no LEEP, Deize resume sua filosofia em uma frase:
"É um dia de cada vez. Eu espero que a minha história tenha contribuído para que outras pessoas possam ver uma luz no fim do túnel."
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