Key Points
- Autism Connect — бесплатная национальная линия помощи по вопросам аутизма, предоставляет независимую и экспертную информацию об аутизме. Доступна с 8 утра до 7 вечера с понедельника по пятницу по номеру 1300 308 699
- Beyond Blue — круглосуточная бесплатная психологическая поддержка в Австралии по телефону 1300 224 636.
ТРАНСКРИПТ. АУДИО ДОСТУПНО В ПЛЕЕРЕ
В Австралии, по официальным данным, как минимум 200 000 человек с диагнозом аутизм. Но эта цифра в реальности сильно выше. Не все могут себе позволить пройти диагностику, либо рядом просто нет доступных ресурсов. Среднее время ожидания записи на диагностику в Австралии — полгода. А стоимость диагностики — вплоть до 2 000 австралийских долларов.
Но одна из других, менее очевидных причин, почему реальное количество аутистов сильно выше — стереотипное представление об аутизме и порой устаревшее понимание аутизма.
Сегодня SBS Russian пригласили в гости Дашу Колесик, логопеда из Южной Австралии и члена Консультативного комитета по стратегии аутизма в своем штате. Мы поговорили с Дашей том, как менялось восприятия аутизма в обществе и как это помогло многим, в особенности женщинам, получить необходимую поддержку.
Даша сама находится на аутичном спектре. Диагноз, который она получила уже ближе к 30 годам.
«Я диагностирую аутизм детям, подросткам и взрослым на протяжении уже восьми лет. К сожалению, в этой сфере очень мало информации о нестереотипном опыте аутизма, к примеру аутизма среди женщин. Я начала понимать это с течением времени, когда продолжала свое профессиональное развитие. Однажды на семинаре одна авторка рассказывала о женском опыте аутизма.
Я помню, свои мысли — погодите, так это же я. Это побудило меня тоже пройти официальную оценку, которая подтвердила, что я на аутичном спектре.Даша Колесик, логопед, Южная Австралия
«С тех пор я с большим энтузиазмом делюсь этим нестереотипным опытом, чтобы те, кто, возможно, этого ранее не осознавал, действительно могли понять себя».
Yellow Ladybugs — это австралийская благотворительная организация аутичных девочек и женщин. Согласно этой организации, у мальчиков в четыре раза больше шансов получить точный диагноз аутизма, чем у девочек. Мальчикам диагноз часто ставят в раннем детстве, тогда как девочкам диагноз чаще ставят позже, в среднем — в возрасте девяти лет.
Девочки-аутистки лучше маскируют свои трудности, чтобы соответствовать сверстникам. Как правило, они, сами не зная того, скрывают свой аутизм — у девочек языковые навыки лучше, лучше и навыки подражания. Поэтому их легче упустить из вида.
Но в последние годы также растет число женщин, таких как Даша, или как я, автор этого материала, которые получили свой диагноз аутизм в возрасте 30, 40 и порой даже 50 лет. И все благодаря тому, что, как принято говорить, наука не стоит на месте.
«Многие люди ищут не лейбл. Что они ищут и часто в конечном итоге получают — это чувство идентичности, чувство общности. Потому что, к сожалению, большую часть жизни многие из них растут с ощущением, что с ними что-то не так или что они какие-то странные. Но осознав, поняв, что они аутисты, они наконец осознают — со мной все в порядке. Я просто другой. У меня просто другой тип мозга. Мне нравится, как кто-то однажды описал этот процесс:
Я всю свою жизнь думал, что я поломанная лошадь. Но вместо этого, наконец, я понял, что я идеальная зебра.
«Именно это желание понять и принять себя является причиной того, что в настоящий момент мы наблюдаем такой рост числа диагнозов среди взрослых. Так что, стремление к этому действительно понятно и это принесло огромную пользу очень многим людям».
В последние несколько лет смещается понимание аутизма как такового и то, как о нем говорят. Ученые и специалисты не смотрят на аутизм как на заболевание, а как на определённое различие в развитии нервной системы.
Даша объясняет, что это сильно повиляло и на то, как разные специалисты работают и поддерживают аутистов.
«Когда я начинала работать логопедом, я обнаружила, что многие родители детей, с которыми я работала, чувствовали, что их ребенок якобы сломан и нуждается в исправлении. И это очень тяжело, не только для них, но и для их ребенка. Поэтому я в первую очередь всегда исходила из принятия человека таким, какой он есть.
Но понимание нейроразнообразия на тот момент еще не было широко известно. С годами все изменилось. Когда мне самой поставили диагноз, именно тогда я действительно начала смотреть на это с другой точки зрения.
Например, раньше, когда я только начинала, я учила детей-аутистов, смотреть в глаза. Сейчас я знаю и понимаю, что такая практика не приветствуется в аутичном сообществе. Я напоминаю себе, что я сделала все, что могла на тот момент, с теми знаниями, которые у меня были на тот момент.
Но теперь в своей работе — будь то работа с напрямую с человеком, будь то консультации и дискуссии на правительственном уровне — я всегда исхожу из того, что это просто другой тип мозга и это не требует исправления».
При этом не существует единого общепринятого определения аутизма, которое отражало бы опыт каждого. Именно поэтому это спектр — от того, что раньше называлось синдромом Аспергера до невербального аутичного опыта. И соответсвенно поддержка и ресурсы разным людям будут требоваться разные.
«Я состою в Государственном консультативном комитете по аутизму в Южной Австралии, и мы часто говорим о необходимости сбалансировать эти точки зрения. Аутичная культура и аутичный опыт – это то, что широко приветствуется в сообществах, как самими аутистами, так и их семьями и окружающими их профессионалами.
Тем не менее, по-прежнему важно осознавать опыт людей на аутичном спектре с разными ограниченными возможностями и проблемы, с которыми они сталкиваются».
Но важно понимать — проблема заключается не в самом аутисте, а в том, что окружающая его среда спроектирована и создана для нейротипичных людей.
Опыт аутистов разный, и как принято говорить, если вы встретили одного аутиста, то вы встретили просто вот этого одного аутиста, не более. Но многие из них испытывают похожие трудности. К примеру, у аутистов бывают так называемые периоды shut-down — когда человек не может говорить или уходит в себя на определенный период времени. Триггером может стать поход в торговый центр, где была слишком громкая музыка и было слишком много людей. В обществе — на работе или в школе — аутист может быть крайне социальным и маскироваться, чтобы влиться, но порой некоторым требуется день в темной комнате в одиночестве, чтобы прийти в себя.
Кстати, поэтому многие музеи в том же Сиднее сегодня идут навстречу и организуют тихие комнаты, где аутичный ребенок или взрослый может посидеть в тишине и прийти в себя, чтобы ему или ей было проще контролировать происходящее. Также существует специальное отведенное время, когда свет в музее чуть притушен или музыка играет чуть тише и когда толп гостей чуть меньше. Один из примеров, когда среда подстраивается под разных людей.
Но с другой стороны у аутистов есть невероятные сильне стороны — суперфокус, очень точное и логическое мышление, умение смотреть на проблему с необычных углов.
«Многие взрослые люди, которые начинают подозревать, что, возможно, они тоже аутисты, склонны думать: ну, какой в этом смысл? Проходить диагностику? На самом деле в этом есть большая польза.
Приведу несколько личных примеров. К примеру, я больше не заставляю себя посещать мероприятия так часто, как раньше. Теперь я знаю, что у меня есть определенная социальная батарея, у нее есть предел. Я выйду из дома, пообщаюсь с другими. Но когда я начинаю чувствовать, что утомляюсь, я больше не заставляю себя продолжать. Раньше я говорила себе — это что такое? Почему я такая? Надо продолжать. Но это будет одновременно означать, что я перейду черту, и мне потом потребуется некоторое время, чтобы почти оправиться от этого. Но теперь я знаю и понимаю свой предел.
Это один из примеров. Многие аутичные люди действительно ценят предсказуемость. Раньше я корила себя — что со мной не так? Почему мне нравится есть одну и ту же еду, смотреть одни и те же фильмы на повторе, слушать одни и те же песни снова и снова. Социальные нормы как бы говорят нам, что надо все время жить в разнообразии, пробовать новое, и я действительно сознательно заставляла себя так делать.
Теперь я понимаю, что предсказуемость - это часть аутичной культуры и это то, что на самом деле приносит мне столько радости и комфорта. Так что я буду играть одну и ту же песню в машине всю дорогу до работы. Я буду смотреть те же фильмы, есть все время одну и ту же еду и по-настоящему принимать это».
Осознание своего аутизма — это не только про осознание того, что потенциально приносит вам дискомфорт, но и понимание того, что приносит вам радость.
02 апреля 2024 года федеральное правительство Австралии опубликовало для общественного финального обсуждения проект Национальной стратегии по работе с аутизмом.
Стратегия охватывает разные сферы жизни аутичных австралийцев, включая здравоохранение, образование и трудоустройство.
Ожидается, что окончательная Стратегия и первый План действий будут опубликованы к концу 2024 года.
