Julia Mickler nunca le contará a su hija de 8 años lo que los médicos dicen acerca de su futuro a largo plazo.
Emily tiene ocho años y ya está perdiendo su memoria a corto plazo y su capacidad para hablar. Ella tiene la enfermedad de Batten o CLN3. Algunos la describen como "demencia infantil". Es un trastorno neurológico incurable y degenerativo que eventualmente deja a los niños postrados en la cama y la mayoría de los niños con la enfermedad nunca experimentarán la adultez.
"Cuando ella me dice: “Mamá, cuando sea grande voy a ser maestra o reina! No voy a decirle lo contrario”, dice Julia. "Creo que necesita tener esperanza, necesita tener autoestima, necesita saber que puede hacer cosas".
Richard Webster, jefe de neurología del Hospital de Niños de Westmea, dijo que muchas personas asocian la demencia con los ancianos.
"La mayoría de las personas no son conscientes de que hay demencias que aparecen en la infancia", dijo el Dr. Webster.
"Así que la mayoría de la gente conoce enfermedades como la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades en las que las personas pierden sus habilidades cognitivas, su capacidad para hacer cosas cotidianas y tienen problemas con su comportamiento y vemos los mismos problemas en la enfermedad de Batten", dice.
La familia Mickler dice que quieren apreciar cada momento con ella."Creo que encuentras que siempre hay buenos momentos. Tienes tus malos momentos, pero siempre hay buenos momentos y debemos centrarnos en hacer tantos buenos momentos como podamos", dice Julia.
La familia Cartwright
La familia Cartwright, con sede en el extremo norte de Nueva Gales del Sur, ha tenido varios años para llegar a un acuerdo con el diagnóstico de la enfermedad de Battens. Sus dos hijos, Dane, 22 y Matt, 19, son ahora adultos jóvenes, pero las tareas diarias como caminar ya no son posibles y les resulta difícil hablar.
Su padre, Glen Cartwright, no les contó a los niños sobre la enfermedad. Él quiere compartir su historia para ayudar a otras familias en su situación.
"Nunca explicamos la situación exacta y su diagnóstico a los niños ... simplemente no podía hacerles eso", dice Glen.
Si bien no existe una cura para la enfermedad de Batten, los investigadores dicen que ahora tienen una mejor comprensión de las diferentes formas de la enfermedad.
Las familias de Mickler y Cartwright saben que puede ser demasiado tarde para sus hijos, pero tienen la esperanza de que vendrá un avance médico para otras familias en su situación.
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