Bị bỏ mặc’ - đó là cách những nhà vận động mô tả kết quả cho những người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư hiếm gặp ở Úc, những người đang phải đối mặt với tỷ lệ sống sót ngày càng giảm.
Một báo cáo mới nhất từ tổ chức Rare Cancers Australia cho thấy sự khác biệt rõ rệt về kết quả sức khỏe tùy thuộc vào mức độ hiếm gặp của loại ung thư.
Tỷ lệ sống sót sau năm năm với các loại ung thư phổ biến là khoảng 77%. Các loại ung thư ít phổ biến hơn có tỷ lệ sống sót là khoảng 62%.
Nhưng đối với những người mắc các loại ung thư hiếm gặp, con số này đã giảm mạnh xuống chỉ còn 45%. Những người ủng hộ cho biết chính phủ không làm đủ để thu hẹp khoảng cách.
Bộ trưởng Y tế Liên bang Mark Butler đã công bố báo cáo Rare Cancer Moonshot.
Báo cáo kêu gọi hành động khẩn cấp trên toàn chính phủ, y tế, nghiên cứu, ngành công nghiệp và cộng đồng để đẩy nhanh tiến độ một cách triệt để trong vòng 20-35 năm.
"Chúng ta ăn mừng vì Úc có một trong những hệ thống chăm sóc sức khỏe công bằng nhất trên hành tinh, nhưng chúng ta không ngủ quên trên chiến thắng.
Có rất nhiều lĩnh vực khác mà chúng ta có thể làm tốt hơn nhiều để đạt được sự công bằng, và ung thư là một trong số đó.
Báo cáo này tập trung trở lại vào cách chúng ta có thể làm tốt hơn cho những người Úc đang sống chung với các loại ung thư hiếm gặp và ít phổ biến hơn.Bộ trưởng Y tế Liên bang Mark Butler
Cơ quan quản lý của chính phủ, Cục Quản lý dược phẩm, đặt ra một tiêu chuẩn rất nghiêm ngặt đối với dữ liệu thử nghiệm lâm sàng.
Mặc dù điều này là một bước đi đúng hướng, nhưng nó cũng đồng nghĩa là các phương pháp điều trị cho các nhóm bệnh nhân nhỏ hơn - chẳng hạn như những người mắc bệnh ung thư hiếm gặp - có thể không bao giờ đáp ứng được ngưỡng bằng chứng bắt buộc.
Điều này có khả năng khiến các công ty dược phẩm không còn động lực tìm kiếm các loại thuốc đưa vào Chương trình Trợ giá Dược phẩm, điều này có nghĩa là người bệnh sẽ bỏ lỡ các khoản trợ cấp cho các liệu pháp mà họ cần.
Đối với một số chẩn đoán hiếm gặp như ung thư bàng quang, niệu đạo và mắt, khả năng sống sót chậm lại hoặc thậm chí giảm sút.
"Báo cáo này là một trong những cơ hội tuyệt vời để các bên liên quan tiếp tục gây sức ép để chúng ta có tham vọng hơn và làm tốt hơn những gì chúng ta đã thể hiện trong 20 hoặc 30 năm qua, trong việc cải thiện tỷ lệ tử vong và quan trọng hơn là tỷ lệ sống sót."
Người Úc mắc các bệnh ung thư hiếm gặp và ít phổ biến hơn thường gặp khó khăn trong việc tiếp cận các phương pháp điều trị do rào cản về thủ tục hành chính và chi phí.
Báo cáo nêu rõ chẩn đoán ung thư hiếm gặp là một quá trình tốn nhiều công sức hơn, với nhiều cuộc hẹn với bác sĩ gia đình và bác sĩ chuyên khoa để xét nghiệm, và thường không được trợ cấp.
Noel Carmona sống tại khu vực Upper Hunter và mắc ung thư tuyến ức giai đoạn 4-b, một loại ung thư hiếm gặp mà ông được chẩn đoán mắc phải vào tháng 2 năm ngoái.
Do căn bệnh ung thư hiếm gặp của mình, ông Carmona phải đối mặt với áp lực tài chính rất lớn.
"Tôi đã trải qua phương pháp điều trị gọi là liệu pháp miễn dịch. Mỗi tuần chúng tôi phải chi 2.944 đô la, chỉ để điều trị ba tuần một lần. Tại sao tôi phải trả số tiền đó để được chẩn đoán mắc một loại ung thư hiếm gặp, trong khi một người mắc một loại ung thư phổ biến, chẳng hạn như ung thư vú, không phải trả số tiền đó cho cùng loại thuốc mà họ có thể tiếp cận được."
Những người mắc các loại ung thư hiếm gặp hoặc ít phổ biến chiếm một phần ba tổng số ca tử vong do ung thư ở Úc.
Các phương pháp điều trị ung thư hiếm gặp khó tiếp cận hơn. Điều này đôi khi khiến bệnh nhân rơi vào tình huống khó khăn khi họ phải đi xa hơn để nhận được sự chăm sóc phù hợp.
Anne Ruston là phát ngôn nhân của phe đối lập về Sức khỏe và Chăm sóc Người cao tuổi. Bà cho biết mọi người cần hiểu được những tác động rộng hơn của vấn đề này và những thách thức mà nó đặt ra cho gia đình bệnh nhân.
"Tất cả chúng ta cần phải làm tốt hơn trong việc hiểu những hàm ý rộng hơn, tác động về mặt tâm lý với cá nhân cũng như tác động với gia đình, đặc biệt là khi chúng ta đang giải quyết với những người trẻ tuổi và trẻ em được chẩn đoán mắc ung thư. Tác động của nó đối với anh chị em ruột và sự phát triển của họ, chúng ta cần đảm bảo cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất có thể cho những người Úc không may mắc phải ung thư."
Báo cáo Rare Cancer Moonshot thúc giục chính phủ thực hiện tất cả 41 khuyến nghị của cuộc điều tra Thượng viện về các loại ung thư hiếm và ít phổ biến hơn, đầu tư nhiều hơn vào các thử nghiệm lâm sàng và chăm sóc sức khỏe từ xa, phát triển một chiến lược về gen quốc gia.
Noel Carmona hy vọng sự phát triển của các liệu pháp điều trị ung thư hiếm sẽ được cải thiện trong tương lai gần, giảm bớt các áp lực tài chính cho những bệnh nhân ung thư hiếm khác.
"Tôi hy vọng rằng một ngày nào đó, hoặc trong tương lai, ai đó bị chẩn đoán mắc căn bệnh ung thư giống như bệnh của tôi sẽ không phải trải qua gánh nặng tài chính giống tôi."
