Một nghiên cứu mới cho thấy một sổ đăng ký quốc gia được thành lập để giúp các thai phụ mắc bệnh động kinh đã ngăn ngừa hơn 1,100 trường hợp thai chết lưu và tiết kiệm hàng tỷ đô la.
Đại học Monash đã nghiên cứu những lợi ích kinh tế của Sổ đăng ký Mang thai Úc - một công cụ nghiên cứu và trung tâm tài nguyên đã hoạt động trong hơn hai thập niên.
Sổ đăng ký được lập để theo dõi nguy cơ dị tật bẩm sinh và các biến chứng khác do người mẹ dùng thuốc chống động kinh.
Giáo sư Terrence O'Brien, đồng tác giả của nghiên cứu, đã thường xuyên theo dõi sổ đăng ký kể từ khi mới thành lập. Ông giải thích:
"Chúng tôi ghi tên những người mang thai lần đầu tiên và sau đó nếu họ bị thai chết lưu hoặc sảy thai thì họ sẽ báo cáo trong các lần theo dõi, và các báo cáo của bệnh nhân được ghi nhận. Sau đó, chúng tôi lấy thông tin từ các bác sĩ và bệnh viện để xác nhận điều đó nhưng chủ yếu là từ báo cáo của bệnh nhân."
Sổ đăng ký đã có thể xác định rủi ro liên quan đến một số loại thuốc.
Dữ liệu được sử dụng như một nguồn tài nguyên quan trọng để các bác sĩ xác định đâu là con đường an toàn nhất cho cả mẹ và con.
Ông O'Brien giải thích việc thiếu kiến thức về những rủi ro này khi cơ quan đăng ký được thành lập vào năm 1998.
"Chúng tôi đã không có thông tin. Nếu bạn đến gặp tôi với tư cách là một bệnh nhân cách đây 25 năm và bạn hỏi 'tôi nên dùng thuốc gì cho bệnh động kinh?' khi đó chúng tôi sẽ không có thông tin cơ bản để cung cấp cho bạn, nên chúng tôi chỉ kê đơn bất kỳ loại thuốc nào có thể kiểm soát tốt nhất các cơn động kinh của bạn. Giờ đây, nếu bạn đang dùng valproate hoặc valproate liều cao, chúng tôi sẽ nói 'chúng tôi nên cho bạn ngừng thuốc này' hoặc 'chúng tôi nên giảm liều', 'chúng tôi nên thêm folate'. Giờ đây chúng tôi biết nhiều thứ mà 25 năm trước không được biết."
Ngoài vai trò nghiên cứu, sổ đăng ký còn là một công cụ thông tin quan trọng cho các bà mẹ lo ngại việc điều trị của họ có thể ảnh hưởng đến con.
Danielle Heaven, một bà mẹ tham gia đăng ký, giải thích tầm quan trọng của việc tiếp cận thông tin.
"Chỉ cần có sự kết nối, đặc biệt là với những người thực sự đã nói chuyện với các phụ nữ khác, khiến tôi an tâm hơn, mặc dù điều đó khá đáng sợ, khó khăn và mơ hồ, nhưng tôi biết rằng nhiều phụ nữ khác cũng đã trải qua điều tương tự."
Ước tính 150.000 người Úc đang phải đối phó với bệnh động kinh, và họ buộc phải dùng thuốc chống động kinh.
Khi mang thai, Danielle đã cân nhắc việc ngừng thuốc hoàn toàn để tránh rủi ro cho em bé, nhưng cơ quan đăng ký có thể bảo đảm với cô rằng đó không phải là cách an toàn nhất.
"Cả bác sĩ thần kinh của tôi và các thai phụ trong danh sách đăng ký đều có thể khuyên tôi rằng tiếp tục dùng thuốc là cách an toàn nhất. Việc giảm thuốc khiến nguy cơ co giật tăng lên, nhưng nếu tôi ngưng thở trong lúc mang thai thì kết quả sẽ tệ hơn nhiều. Vì vậy, có rất nhiều rủi ro cần cân nhắc và thật hữu ích khi biết những gì nên và không nên làm."
Danielle hiện đã có hai đứa con 10 tuổi và 8 tuổi, cả hai đều khỏe mạnh.
Nghiên cứu của Đại học Monash đã so sánh hai nhóm phụ nữ mắc chứng động kinh trên 20 năm, một nhóm đã đăng ký và một nhóm không đăng ký.
Mục đích của nghiên cứu là để xác định hiệu quả của việc đăng ký nhằm ngăn ngừa các kết quả bất lợi.
Tác giả chính của nghiên cứu, Phó Giáo sư Zanfina Ademi, giải thích tầm quan trọng của sự khác biệt mà sổ đăng ký đã tạo ra, không chỉ đối với sức khỏe của đứa trẻ. mà là tiết kiệm tiền từ các nguồn chăm sóc sức khỏe.
Việc thực hiện sổ đăng ký trong hai thập niên đã ngăn chặn hoàn toàn khoảng 9.600 kết quả bất lợi. Chúng tôi đã ngăn chặn khoảng 1,000 trường hợp thai chết lưu và các dị tật bẩm sinh khác như nứt đốt sống, Chúng tôi đã ngăn chặn gần 2.700 ca phá thai, điều này đã giúp tiết kiệm 9 tỷ đô la cho xã hội.Phó Giáo sư Zanfina Ademi
Mặc dù chương trình này có tác động tích cực đến kết quả sức khỏe cũng như hệ thống y tế, nhưng Cơ quan đăng ký mang thai của Úc đã không nhận được tài trợ liên tục của liên bang, chỉ có thể dựa vào các khoản trợ cấp ngắn hạn và hỗ trợ của các dịch vụ từ thiện.
Bà Ademi nói rằng những tác động tích cực của việc đăng ký đã được thể hiện rõ, và với các loại thuốc động kinh mới trên thị trường, nhu cầu về một lộ trình an toàn là có thể thấy trước.
"Thực hiện các đăng ký như vậy tốn khoảng 250 ngàn đô la mỗi năm, nhưng đem lại lợi ích rất lớn cho hệ thống y tế và xã hội. Vì vậy, chúng tôi đang kêu gọi thêm quỹ của chính phủ cho cơ quan đăng ký này, bởi vì nó đã mang lại lợi ích tốt đẹp cho xã hội và tiết kiệm hàng tỷ chi phí trong hai thập niên qua."
Tổ chức Hành động vì chứng động kinh Úc (Epilepsy Action Australia) hiện là nhà tài trợ lớn nhất, hỗ trợ 100,000 đô la mỗi năm.
Giám đốc điều hành Carol Ireland giải thích lý do tại sao tổ chức của bà quyết định tài trợ.
"Tôi nghĩ nếu thông tin không sẵn có thì chúng ta đang đối mặt với những rủi ro thực sự lớn ở đây. Một phụ nữ đang dùng thuốc động kinh cần phải dùng thuốc động kinh và họ thực sự yên tâm khi biết rằng những lo lắng của họ về bệnh động kinh, thuốc men và việc mang thai của họ đã thực sự được nghiên cứu, hiểu rõ và có những chuyên gia có thể giúp đỡ họ."
Bà cho biết tổ chức của bà rất sẵn lòng tiếp tục hỗ trợ chương trình này nhưng tin rằng đã đến lúc chính phủ phải tham gia.
"Chúng tôi biết rằng các thai phụ bị động kinh lo lắng nhiều về thai kỳ của họ. Vì vậy, chúng tôi đã đầu tư. Chúng tôi hy vọng từ bây giờ chính phủ cũng sẽ đầu tư và chúng tôi sẽ tiếp tục hỗ trợ."
