Hơn 25 năm sống chung với viêm gan B, chị Liên Trần nhận ra những rào cản lớn nhất không hẳn đến từ sức khỏe, mà từ nỗi sợ, hiểu lầm và sự kỳ thị của xã hội. Từ chính trải nghiệm ấy, chị cùng những người có chung hoàn cảnh xây dựng một chiến dịch y tế cộng đồng nhằm đưa thông tin chính xác về viêm gan B đến gần hơn với cộng đồng đa văn hóa tại Úc.
Nỗi sợ vượt ngoài khuôn khổ bệnh lý
Chị Liên Trần biết mình có viêm gan B hơn 25 năm trước, trong một lần kiểm tra sức khỏe trước khi nhận học bổng du học.
Kết quả chẩn đoán không chỉ làm thay đổi kế hoạch học tập, mà còn khiến một cô gái chưa đầy 20 tuổi khi ấy đối diện với nỗi sợ về tương lai và tuổi thọ của chính mình. Do bà ngoại từng qua đời vì ung thư gan, chị đã lầm tưởng rằng viêm gan B đồng nghĩa với việc mình cũng sẽ sớm mắc bệnh nặng.
“Ngay sau khi biết mình có viêm gan B, tôi đã nghĩ rằng chắc mình không sống được lâu nữa,” chị Liên nhớ lại.
Chẩn đoán này khiến chị không thể tiếp tục nhận học bổng và phải ở lại Việt Nam học tập. Tuy nhiên, giữa nhịp sống của một sinh viên trẻ, những bài vở và kế hoạch tương lai dần cuốn chị đi. Thời gian trôi qua, chị nhận ra mình vẫn khỏe mạnh, tiếp tục học tập và đạt được những học bổng khác.
Đến một khoảng thời gian sau, tôi bỗng nhận ra: ‘Ồ, không những mình không chết, mà mình vẫn còn rất khỏe mạnh’.
Trong gần 10 năm sau đó, viêm gan B gần như không còn hiện diện trong suy nghĩ của chị. Chỉ đến khi ra trường, đi làm và cùng bạn trai quyết định tiến tới hôn nhân, chị mới một lần nữa phải đối diện với chẩn đoán này.
Biết viêm gan B có thể lây truyền qua quan hệ tình dục, chị Liên lo lắng không biết người bạn đời sẽ phản ứng ra sao. Dù sợ bị từ chối, chị vẫn quyết định chia sẻ thẳng thắn về tình trạng sức khỏe của mình.
“Anh ấy không những không cảm thấy sợ hãi, mà còn đón nhận việc đó một cách hoàn toàn tự nhiên. Chúng tôi vẫn tiếp tục mối quan hệ và bây giờ anh ấy là chồng, là cha của các con tôi.”
Từ trải nghiệm trong tình yêu và hôn nhân, chị Liên dần nhận ra rằng những rào cản lớn nhất đối với người sống chung với viêm gan B không chỉ nằm ở sức khỏe. Chúng còn đến từ nỗi sợ bị xa lánh, những hiểu lầm về đường lây truyền và định kiến tồn tại trong xã hội.
Việc kết nối với những người có cùng hoàn cảnh càng giúp chị nhìn rõ hơn những khó khăn này. Chị nói:
Những rào cản đối với người sống chung với viêm gan B thật ra không chỉ là vấn đề y tế, mà còn là các vấn đề xã hội, bao gồm nghề nghiệp, học hành hay định cư tại Úc
Những định kiến áp đặt lên người mắc bệnh viêm gan B
Ngày nay, chị Liên là một nhà nghiên cứu y tế công cộng, nhà vận động và lãnh đạo cộng đồng. Chị đồng thời là đồng sáng lập kiêm Giám đốc Hepatitis B Voices Australia, viết tắt là HBVA, và phụ trách dự án của chiến dịch nâng cao nhận thức về viêm gan B đang được triển khai cùng Viện Burnet.
Từ các nghiên cứu và đánh giá nhu cầu được thực hiện trước chiến dịch, nhóm dự án nhận thấy nhiều quan niệm sai lệch về viêm gan B vẫn tồn tại trong các cộng đồng đa văn hóa, bao gồm cộng đồng người Việt và người Hoa tại Úc.
Phần lớn những hiểu lầm này liên quan đến đường lây truyền và cách một người có thể nhiễm viêm gan B.
“Từ các nghiên cứu và đánh giá nhu cầu mà chúng tôi thực hiện trước đó, kết quả cho thấy nhiều người nghĩ rằng viêm gan B rất dễ lây qua những sinh hoạt hằng ngày, chẳng hạn như ăn uống cùng nhau, sử dụng chung không gian công cộng hoặc tiếp xúc thường ngày,” chị Liên cho biết.
Trên thực tế, viêm gan B không lây truyền qua những tiếp xúc thông thường như ăn uống cùng nhau, ôm, chạm hoặc sử dụng chung không gian công cộng. Tuy nhiên, khi thiếu thông tin chính xác, những hiểu lầm này có thể khiến người sống chung với viêm gan B bị xa lánh hoặc phân biệt đối xử ngay trong gia đình, nơi làm việc và cộng đồng.
Đây cũng là một trong những lý do Viện Burnet và HBVA phát triển chiến dịch y tế công cộng dành riêng cho cộng đồng người Việt và người Hoa tại Úc.
Thay vì xây dựng một chiến dịch chung rồi dịch nội dung sang các ngôn ngữ khác nhau, nhóm dự án làm việc trực tiếp với cộng đồng ngay từ khâu thiết kế. Thành viên cộng đồng được mời đóng góp ý kiến về những nội dung cần truyền tải, cách thức thể hiện và thậm chí cả màu sắc được sử dụng trong chiến dịch.
Theo chị Liên, nhóm dự án đã thực hiện hơn 150 lượt tham vấn và tương tác với cộng đồng để xây dựng chiến dịch hiện nay.
“Không chỉ thông điệp, mà ngay cả màu sắc của chiến dịch cũng được chúng tôi thử nghiệm và lấy ý kiến từ các nhóm cộng đồng mà chúng tôi hợp tác,” chị nói.
Cách tiếp cận này nhằm bảo đảm thông tin không chỉ chính xác về mặt y tế, mà còn phù hợp với ngôn ngữ, trải nghiệm và bối cảnh văn hóa của từng cộng đồng.
Đưa tiếng nói của người trong cuộc vào chính sách y tế
Trước khi HBVA được thành lập, chị Liên và nhiều người sống chung với viêm gan B đã dành hơn một thập niên tham gia các hoạt động y tế cộng đồng với tư cách cá nhân.
Họ được mời đóng góp cho các nhóm tư vấn, ủy ban và dự án liên quan đến viêm gan B. Tuy nhiên, khi nhu cầu tham vấn ngày càng tăng, các thành viên nhận ra rằng tiếng nói của người trong cuộc cần được tập hợp trong một tổ chức có cơ cấu và định hướng lâu dài hơn.
“Đến một thời điểm, chúng tôi thấy mình không thể tiếp tục làm việc đó với tư cách cá nhân được nữa. Chính vì vậy, một nhóm những người cùng sống chung với viêm gan B đã tụ lại và thành lập Hepatitis B Voices Australia,” chị Liên cho biết.
Theo chị, HBVA là tổ chức cộng đồng đầu tiên tại Úc có toàn bộ đội ngũ sáng lập và lãnh đạo là những người sống chung với viêm gan B.
HBVA hiện phối hợp với Viện Burnet triển khai chiến dịch nâng cao nhận thức về viêm gan B trong cộng đồng người Việt và người Hoa tại Úc. Dự án tập trung giải quyết ba khoảng trống kiến thức căn bản gồm xét nghiệm, tiêm chủng và điều trị, đồng thời hướng đến giảm kỳ thị và những hiểu lầm xung quanh bệnh.
Mục tiêu rộng hơn của chiến dịch là tạo ra một môi trường hỗ trợ, nơi người dân có thể tiếp cận việc tiêm phòng, chẩn đoán, chăm sóc và điều trị khi cần thiết.
Các thông điệp được phổ biến tại những nơi cộng đồng thường xuyên hiện diện, từ áp phích ngoài đường phố và các cơ sở bán lẻ đến những nền tảng trực tuyến như Facebook, Instagram, WeChat và Reddit.
Với chị Liên, tác động của chiến dịch không chỉ được đo bằng số người nhìn thấy một tấm áp phích hay tương tác với một bài đăng. Điều quan trọng hơn là giúp cộng đồng có thể nói về viêm gan B một cách cởi mở và bình thường, thay vì xem đây là một chủ đề đáng xấu hổ hoặc cần che giấu.
Khi những hiểu lầm về đường lây truyền được giải đáp, người sống chung với viêm gan B có thể bớt đối diện với sự kỳ thị và phân biệt đối xử. Những người cần hỗ trợ cũng có thể chủ động tìm đến dịch vụ xét nghiệm, tiêm chủng, chăm sóc và điều trị.
Bởi đối với nhiều người, viêm gan B không ngăn họ học tập, làm việc, xây dựng gia đình hay đóng góp cho cộng đồng. Rào cản lớn hơn đôi khi lại chính là sự im lặng và những định kiến tồn tại xung quanh họ.
Quý vị có thể tìm hiểu thêm về chiến dịch trên trang web của Viện Burnet và Hepatitis B Voices Australia.
Phần "Transcript" do Trí tuệ Nhân tạo AI tạo ra. Đọc thêm về việc SBS sử dụng AI: https://www.sbs.com.au/aboutus/sbs-guiding-principles-for-use-of-ai/
Đồng hành cùng chúng tôi tại SBS Vietnamese Facebook & SBS Vietnamese Instagram, và cập nhật tin tức ở sbs.com.au/vietnamese
Chúng tôi cũng có mặt trên YouTube
Nghe SBS Tiếng Việt trên ứng dụng miễn phí SBS Audio, tải về từ App Store hay Google Play
