【生命战士】我家女儿患DIPG罕见弥漫性脑干瘤

若医生对你说，你的女儿只剩下两年寿命，你会有什么反应？

Source: Supplied

物理治疗师卢俊文(Raymond Lo)的女儿Mikayla在2017年底收到恶耗，医生证实其4岁女儿患上极罕有疾病「弥漫性脑干细胞瘤」，简称DIPG，最长只能多活两年。

12月初的一个晚上，主诊医生通知卢俊文和太太他们的女儿患上一种罕闻的肿瘤，最多只能活两年寿命。作为一名父亲，他感觉顿时整个世界跌下来。

由于脑干是人体的重要部份，加上治疗方法很少，因此DIPG的存活率极低。一般来说从确诊至逝世，每名患者平均只有9至12个月左右的寿命。其中有八成患者在12个月内离开人世，只有少于一成人能生存两年，五年存活率更低于1%。

Mikayla Lo Source: Supplied

什么是「弥漫性脑干细胞瘤」？

曾在医院工作的卢俊文坦言，女儿确诊前对此病症一无所知。所谓「弥漫性脑干细胞瘤」，有别于一般肿瘤，并非一种附在器官上的实质肿瘤，而是一种与良性脑细胞混在一起生长的细胞肿瘤，目前医学上无法解释致病原因。

脑干是脑部的重要部位，负责人体传达讯息的桥梁，控制多个自然活动，包括心跳、吞咽、呼吸和肠胃蠕动等。

卢俊文良性和恶性肿瘤形容为两种颜色的「泥胶」。所谓「弥漫性」，就好像把泥胶混合在一起，无法分开彼此。加上由于人体脑干拥有强大防御系统，有能力将外来物赶走，因此很多治疗药物被防御系统驱赶而变失效。

Source: Supplied

「整个家庭一起同行这条路」

卢俊文表示，这条路不只他与太太一起走，而是整个家庭一起同行，承受重大打撃，连身边家人都感到难过。 「我、太太以及Mikayla的哥哥都在生活上面对很大变化，因为女儿需要每天服食类固醇控制病情，药物导致胃口大增，需要更多心力照顾起居饮食。」

不但夫妻二人因女儿患病感到难过和生活疲惫不堪而精神低落，卢俊文直言连6岁的大儿子Jonathan也面对情绪反覆的改变。

但面对人生低谷的考验，卢俊文指仅一能够做的，是珍惜一家人余下的时光。

享受天真童年「活得很开心」

「作为父亲，卢俊文向爱女说，如果有一天不再见到爸爸妈妈，我们会在天堂再见。」

卢俊文表示，小朋友的世界与成年人不一样，虽然女儿Mikayla确诊患上「弥漫性脑干细胞瘤」，但她对癌症和生死的概念一窍不通，天天如常上学，享受天真的童年，每天开心正常地过活。

接受访问期间，卢俊文多次用「很勇敢」来形容女儿Mikayla。确诊患病初期，女儿开始服用中药调养身体，惟其苦涩味之强烈，连成年人都未必愿意吞下，但4岁的Mikayla却乐观和顺服地接受，确实不容易。

年纪较长的大儿子明白更多事理，反而遇到一些情绪起伏，如问及有关天堂、葬礼、临终安排等，并直言「不想成为家中唯一的孩子」。

如欲了解更多有关Mikayla的患病故事，请浏览脸书专页Mikayla our Miracle。

---

浏览更多最新时事资讯，请登上广东话节目Facebook 专页。