一个“0”的错误,差点送命:华人幼教谈一型糖尿病儿童求学困境

Minister for School Education Peter Garrett reads a book to children at Lyons Early Childhood School in Canberra, Monday, April 8, 2013. Mr Garrett today launched the 'Let's Read' national early literacy campaign. (AAP Image/Lukas Coch) NO ARCHIVING

在澳洲的幼儿园里,一群患有一型糖尿病的孩子,每天的生活,都像在走钢丝。 Source: AAP

全澳目前有超13万名I型糖尿病患者,他们通常在儿童时期被确诊。I型糖尿病儿童的求学之路,是一条需要家长、幼儿园、以及社会联手披荆斩棘走出的路。两位华人幼教老师谈论了照顾他们的心得与忧思。(点击播客收听详情)


糖尿病是澳大利亚增长最快的慢性疾病,其增长速度甚至超过了心脏病和癌症等其他慢性疾病。

据Diabetes Australia统计,一型糖尿病占所有糖尿病的 10%,并且正在增加。目前有 134,000 名澳大利亚人患有一型糖尿病,而他们通常在儿童时期得到确诊,一型糖尿病是最常见的儿童慢性病之一。

一型糖尿病儿童的求学之路困难重重,是一条需要家长、幼儿园、以及社会联手披荆斩棘走出的路。

波动的危险:忽高忽低的血糖值

在华人Hailuo Lu的三年幼教职业生涯中,她照顾过四位确诊一型糖尿病的儿童,她坦言相对于其他教育领域,幼教老师们在提供照顾时承担了更大的压力。
虽然现在有实时监测的仪器,但是仪器会有滞后或者不准的情况发生,在意外情况下发生时,需要老师专业冷静处理问题,因为血糖过高过低都可能会导致致命的症状发生。
- 幼教从业者 Hailuo Lu
Hailuo告诉SBS普通话节目记者,她遇到的孩子们在2到5岁被诊断出患有一型糖尿病,由于年龄原因,孩子们进入陌生环境或接触新事物容易产生情绪波动,从而影响血糖不稳定。

而只依赖于血糖检测仪(CGM)发出警报有时候容易出现疏漏。

“我班上的一个小孩,甚至是他的血糖检测仪来自不同的品牌都会影响到他精确的程度, 因为他之前的一个品牌就是完全没有办法跟踪他的血糖,只能给出大致趋势,最后只能靠戳手指那种最原始的方式来测量。”

与忽高忽低的血糖伴随的,是波动的危险。Hailuo分享了一次因幼教老师的疏忽而导致的意外事故。

“有位老师把碳水化合物的数值多输入了一个数字0,但是没有人再次检查,因为没有额外的老师排班,后来回家路上这个小孩的血糖检测仪一直报警,家长逼得把车停在高速上的应急车道。”

一型糖尿病是一种自身免疫性疾病,高血糖和高酮体水平以及脱水症状可能会危及生命,这种情况被称为糖尿病酮症酸中毒。
Hailuo Lu是一名在澳大利亚幼儿园工作的幼教老师。
Hailuo Lu是一名在澳大利亚幼儿园工作的幼教老师。 Credit: supplied
华人幼教从业者Maggie Deng是一名照顾一型糖尿病姐弟二人的幼教老师,在面对或因遗传导致的家族病情时,她面临着一份沉甸甸的责任。

Maggie称,她需要每间隔5至10分钟检查一型糖尿病儿童的血糖指数,“那个小孩子之前有一次10分钟前还非常正常,结果10分钟之后我们看到他脸突然脸色就惨白了,然后我们再看他的血糖,已经降到非常非常低的程度了,在这种情况下会发生生命危险。”

除了监控血糖,Maggie还需要与孩子家长每天电话沟通,根据每日摄入碳水量来确认胰岛素注射量,并且在注射胰岛素的过程中,需要两名老师同时在场见证。

午餐时刻背后的心理支持需求

在幼儿园的日常生活中,一型糖尿病儿童的用餐时刻,并非只是“吃饭”这么简单。除了必须优先考虑的生命安全,心理健康也是一个常被忽视的层面。

“血糖非常低的时候就必须要进食,”幼教老师Hailuo回忆起一次突发的低血糖情况,经过老师们讨论后,决定让孩子提前单独用午餐,因为如果等待十多分钟后的集体用餐可能会出现中毒、休克等危险,“但当她一个人坐在那里吃饭时,我的经理就问我,这样是不是不够 inclusive(包容)?”

同样的用餐问题也困扰着Maggie,为了确保每餐的碳水摄入精确,最开始她每天只能为班级上的一型糖尿病儿童准备相同的午餐——芝士三明治。

“因为这样我们才能确保她吃到的食物的量是精准的,所以她最开始不能和其他小朋友一样想吃多少就吃多少,”Maggie解释道,然而当该名儿童年龄渐长更换了胰岛素设备,被允许和其他孩子吃一样的食物后,孩子本人却拒绝了改变,“她觉得那个三明治才是她的午餐。”
她知道她自己是特别的,我们在试图创造一个环境,让她觉得这不是一件负面的事情。
- 华人幼教从业者 Maggie Deng
华人幼教从业者Maggie Deng呼吁社会为一型糖尿病儿童提供更多支持。
华人幼教从业者Maggie Deng呼吁社会为一型糖尿病儿童提供更多支持。

更多社会支持才能解决困境

一型糖尿病儿童求学之路的困境还需要更多的社会支持。两位老师反映,存在幼儿园和学校为了规避医疗风险,选择拒绝招收患有一型糖尿病的儿童的现象,这让不少家庭陷入无奈与焦虑之中。

Hailuo照顾的一位孩子由于患有一型糖尿病而在求学路上遇到阻碍,她直言,由于存在的人身安全风险,教育体系在招收学生时会有更多考量。

“我照顾的小女孩要升学了,她的妈妈开始了漫漫学校面试之路,但是结果都不太理想,甚至有学校说出如果她需要使用血糖监测仪,需要家长来到学校亲自操作。”Hailuo表示。

Maggie所在园区的一型糖尿病儿童也经历了求学延滞。

“我照顾的那对姐弟中的姐姐,家长把她在学前班留了两年。他们知道如果当她升学进入公立学校之后,其他的老师不能像我们在long day care一样, 有那么多的精力来单独关注她,所以需要孩子自己去建立起对自己身体的更多知识,学会对自己的健康负责。”

而即便成功入学,真正的挑战才刚刚开始。包容性支持、专业培训、以及社会疾病意识的缺乏......都是求学路上的拦路虎。

Maggie分享道:“很多园区并没有配套的包容性支持(inclusive support),教育和医疗系统之间也没有建立起完善的衔接机制。老师们往往缺乏必要的专业培训,而家长也很难通过Medicare等公共医疗系统获得日常照护所需的资源和服务。”

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