澳大利亚帮助医生和多囊卵巢综合症患者缓解病痛的新指南

A Doctor holds a stethoscope at the Royal Liverpool University Hospital, Liverpool.. Picture date: Monday August 18, 2014. Photo credit should read: Lynne Cameron/PA Wire

Credit: Lynne Cameron/PA Wire

患有多囊卵巢综合症(PCOS)的女性常常说很难获得准确的信息和诊断。现在,澳大利亚正在引领世界,推出一项新的国际指南和一款应用程序,希望能改善多囊卵巢综合征女性的治疗和健康状况。


据估算统计,每八个女性中就有一个患有多囊卵巢综合征(polycystic ovary syndrome (PCOS)。

洛娜·贝瑞(Lorna Berry)就是其中之一。

贝瑞表示在一本杂志上看到一篇关于PCOS的文章时发现描述的一些症状有同感,也有这些特征。长久的求医问诊之后最终才确诊为多囊卵巢综合征。
 
多囊卵巢综合征是女性不孕的主要原因之一,贝瑞花了很多年才怀上第一个孩子。贝瑞说,十几岁的时候尽管她的生活方式很健康,但体重一直在波动,医生告诉她要改变饮食习惯。

贝瑞认为这是一场持续不断的战斗,希望能被认真对待。

洛娜·贝瑞的经历并不罕见。

莫纳什大学(Monash University)的多囊卵巢综合症专家安朱·乔哈姆(Anju Joham)博士说,目前的系统对妇女的支持不够。因为重点一直放在无效的基于行为的解决方案上。

目前需要的是世界各地广泛的循证、多学科、以患者为中心的模式来提供护理。大多数多囊卵巢综合征女性需要能够提供高质量的资源、工具和保健服务。

乔哈姆博士表示莫纳什大学正在与世界各地的女性和临床医生合作,扩大开发的护理模式,试图改善多囊卵巢综合征女性的健康状况。

莫纳什大学现在发布了一项针对多囊卵巢综合症的新指南。该指南建议进行重大改革,包括使用激素测试代替超声进行诊断,优化妊娠护理和循证治疗。

同时,莫纳什大学还开发了一款名为Ask PCOS的应用程序,患者可以访问该应用程序来帮助管理他们的病情。

该项目涉及100多名专家和患者,在六大洲71个国家建立了合作伙伴关系,由海伦娜·蒂德(Helena Teede)教授负责。

蒂德教授表示这种疾病的主要问题是诊断不足,认识不足,非常容易被忽视。 人们通常认为这是一种卵巢疾病,然后又认为它涉及卵巢囊肿,但这两种说法都不正确。

这是历史遗留下来的错误名称,当时我们还不了解这种疾病。 因此,如今的目标是为女性、医疗专业人员以及受多囊卵巢综合症影响的人制定最佳的循证实践建议,确保她们得到及时诊断,并获得关于如何控制病情的真正可信、准确的信息。

因为及时诊断和治疗对预防以后出现其他健康问题非常重要。

蒂德教授说这不是卵巢的问题,也不仅仅是妇科医生应该诊治的女性健康问题。 这是一种终身性疾病。 每个女性的情况都不一样,而且会随着生命周期的变化而变化。

因此,对于那些受到这种疾病影响或认为自己可能会受到这种疾病影响的人来说,一定要充分了解情况,及早进行诊断,并认识到这种疾病不仅与生殖特征有关。

在患有这种疾病的情况下,体重增加更快、患糖尿病和心脏病的几率要高得多,最重要的是,约有 70% 至 80% 的这种情况的患者会出现焦虑和抑郁症状,而这些症状通常会被忽视。

此外,计划在今年晚些时候举办一次论坛,讨论更改多囊卵巢综合症的名称,希望能将关注点转移到该疾病更广泛的影响上。

政府的资金还可以支持该应用程序的升级,使其包含 11 种语言,让更多不同背景的人都能获得他们需要的信息。

但联邦国会议员克雷娜·加兰(Craina Garland)表示,还需要做更多的工作来优先考虑女性健康,多囊卵巢综合症每年给澳大利亚卫生系统造成的影响估计高达 8 亿澳元。
Dr Garland
Carina Garland Credit: ALP
加兰表示多囊卵巢综合症是一种影响严重的疾病,对澳大利亚数百万女性造成了严重影响,理应得到更多的关注、更多的研究和政府的持续投资。

阿尔巴尼斯工党政府将妇女健康列为优先事项。今年,将通过医学研究未来基金大幅增加了资金投入,以支持多囊卵巢综合症资源和工具的开发,包括 Ask PCOS 应用程序。

这笔资金将推动个性化、互动性、自我管理和个人数据分析的发展,从而有助于共同决策,改善护理信息模式,为多囊卵巢综合症患者提供支持。

同时,贝瑞表示,她希望在未来女性知道自己的身体出了问题时能够得到倾听。

贝瑞强调,该指南非常重要,循证研究也非常重要。Ask PCOS 应用程序包含了所有这些信息,这对患有多囊卵巢综合症的女性来说很有实用性。“我们希望被看到,我们希望被听到,我们希望对正在发生的事情得到证实” 贝瑞如是说。

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