妥瑞氏症学生需要更多理解

Despairing child sitting with head on knees in the dark frame of a doorway, backlit by a room behind flooded with daylight

Source: Getty

澳大利亚妥瑞氏症协会(The Tourette Syndrome Association of Australia)呼吁为学校提供更多资金,改善教师的培训项目,同时表示患有妥瑞氏症的儿童通常被视为行为不当,他们的病情没有得到必要的理解。


呼吁更多人了解妥瑞氏症的人士希望相关方面在如何管理有特殊需求的孩子方面对教师进行更多教育。

澳大利亚妥瑞氏症协会呼吁大选后上台的下一届政府为学校教师和助教以及其他工作人员进行更多培训,以改善他们对有特殊需要的儿童进行的管理。

妥瑞氏症又称抽动症,是一种神经系统疾病,多数患者在儿童时期发病。妥瑞氏症的症状是快速、重复和不自主的肌肉抽动或者发出声音,并且经常表现为行为方面的问题。

妥瑞氏症协会表示,许多患有妥瑞氏症的儿童被视为行为不当,他们的病情没有得到正确的了解。

多特(Dot )的儿子瑞安(Ryan)患有妥瑞氏症,她说儿子在学校里有困难的经历,但是老师们没有恰当地意识到他的情况。

“开始上中学时,他的情况变得非常糟糕,病情发展非常快。他无法自控,做了很多危险的事情,学校无法应对。我们尝试了一切努力,给他们讲明情况,妥瑞氏症协会的工作人员也来和他们交谈,但是没有任何进展,他们无法帮助我们。”

多特表示,政府必须向学校提供更多资金,以提高教师对这种疾病的了解。她还说,政府应该通过国家残障保险计划(NDIS)给学校提供更多资金。

“事实上,这些患有妥瑞氏症但没有被诊断为泛自闭症障碍的孩子是最挣扎的,他们可能是这个群体中最挣扎的。国家残障保险计划甚至不认为妥瑞氏症是一种终生的疾病,这从我们的角度来看是可笑的,因为我们知道有 50 多岁的患有妥瑞氏症的人,仍然有非常明显的抽动症状,这改变了他们的生活。所以这用来作为拒绝的答案也是荒谬的。”

梅塞(Mandy Maysey) 是澳大利亚妥瑞氏症协会主席,这个协会由志愿者经营,旨在提高人们对妥瑞氏症的认识。它还为其成员提供支持小组和年度营地计划。

梅塞女士说,该协会进行的调查表明,大约有一半的妥瑞氏症患者在学校因为肌肉抽动被告知离开学校,三分之一的人因为“干扰”别人而被赶出课堂。

“大约 50% 的人表示,由于他们的状况以及他们所在学校的管理方式,他们不觉得自己能够达到他们实际能够达到的成绩。你会遇到一些真正优秀的老师,他们主动了解妥瑞氏症的所有知识,并学会了如何在课堂上管理这些患者。你也会遇到很多从未接触过妥瑞氏症患者或对妥瑞氏症一无所知的老师,他们对课堂上患有妥瑞氏症的孩子毫无准备,所以他们只是将其视为破坏性或顽皮的行为,而这绝对不是事实。”

梅塞女士说,目前实习教师不必学习特殊教育科目,这意味着许多教师在教残疾孩子时准备不足。

“特殊教育是一门选修课,所以你可以不必选修如何教有特殊需要孩子的教育课程。问题在于,我们现在学校里的包容性政策允许有特殊需要的孩子跟其他人一起上课,我们怎么能期望没有接受过相关培训的老师教授有特殊需要的孩子呢?”

这个协会的研究表明,超过四分之一的妥瑞氏症儿童认为他们在学校的经历是创伤性的。

澳大利亚教育工会表示,莫里森政府向私立学校提供了超过 2017 年基线的 100 亿澳元资金,工会声称这导致 99% 的公立学校资金不足。

经济学家罗里斯(Adam Rorris)表示,公立学校每年的资金短缺约 65 亿澳元,他说,提供给私立学校的 100 亿澳元中的大部分是通过他所谓的“无附加条件特别协议”和“最小责任可自由支配资金”提供的。

澳大利亚教育工会表示,这数十亿澳元应该用于帮助澳大利亚较低的社会和经济地区的教师管理有特殊需要的儿童。

(点击文首图片,收听完整采访。) 


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