Η Jessie Mei έχει το σύνδρομο Σανφιλίπο, μια από τις 70 σπάνιες γενετικές διαταραχές στην οποία ένα παιδί στερείται κάποιου ενζύμου και αυτό προκαλεί προοδευτική βλάβη στον εγκέφαλο και τελικά στο σώμα.
Η μητέρα της, Cindy Lorenz λέει ότι σε όλη της τη ζωή, οι κινητικές της δεξιότητες ήταν μειωμένες.
«Μετά από τα έξι της χρόνια, δεν μπορούσε πλέον να φάει μόνη της, και όταν ήταν οκτώ χρόνων δεν μπορούσε να μιλήσει. Δεν είχε λόγια, αλλά μετά μπορούσε πάλι για λίγο. Μάθαμε ότι οι δεξιότητες έρχονται και φεύγουν», αναφέρει η κα. Lorenz.
Μια πρώτη παγκόσμια έκθεση, δείχνει ότι υπάρχουν πολύ λίγες πληροφορίες σχετικά με την παιδική άνοια και την επίδραση που έχει στις οικογένειες.
«Απλά βλέπεις το παιδί σου να ξεφεύγει, κάθε μέρα. Θλίβεσαι, νομίζω ότι θρηνούμε κάθε μέρα όσο είναι ακόμη στην ζωή; Προσπαθούμε να την κρατήσουμε όσο πιο δυνατή γίνεται, έτσι ώστε να ζήσει όσο περισσότερο γίνεται», υπογραμμίζει η κα Lorenz.
Αυτόν τον μήνα, μια εκστρατεία έχει ως σκοπό την συγκέντρωση χρημάτων για την ασθένεια που αφαιρεί τη ζωή ενός παιδιού κάθε 11 λεπτά.
Στην Αυστραλία, υπολογίζεται ότι 2.300 παιδιά ζουν με άνοια.
Περίπου 90 παιδιά χάνουν την ζωή τους κάθε χρόνο σε αυτή τη χώρα - που είναι περίπου ο ίδιος αριθμός με εκείνα που πεθαίνουν από καρκίνο της παιδικής ηλικίας.
Αλλά η κρατική χρηματοδότηση για την έρευνα για την παιδική άνοια είναι 20 φορές χαμηλότερη από ό,τι είναι για τον παιδικό καρκίνο.
Η Megan Donnell, διευθύνων σύμβουλος του Childhood Dementia Initiative, λέει τα εξής:
«Ζητούμε περισσότερη χρηματοδότηση για την έρευνα, για υπηρεσίες φροντίδας και υποστήριξης για τις οικογένειες - επειδή γνωρίζουμε ότι οι υπηρεσίες που υπάρχουν τώρα δεν καλύπτουν τις ανάγκες τους. Και η υποστήριξη που χρειάζονται και ζητάμε είναι να αναγνωριστεί η παιδική άνοια ως προτεραιότητα για τη υγεία στη χώρα μας», σημειώνει η κα Donnell.
«H έγκαιρη διάγνωση είναι σημαντική, επιτρέπει την ανάπτυξη φαρμάκων για μικρά παιδιά, κάτι που είναι απολύτως κρίσιμο για εμάς, εάν θέλουμε ποτέ να προχωρήσουμε προς τη ανάπτυξη θεραπειών», προσθέτει η κα Donnell.
Περίπου το 75% των ατόμων με παιδική άνοια έχουν προσδόκιμο ζωής μικρότερο από 18 χρόνια.
Αλλά η Cindy Lorenz λέει ότι η 20χρονη κόρη της και άλλα άτομα δεν μπορούν να θεραπευτούν.
Στόχος της λοιπόν είναι να διασφαλίσει ότι η κόρη της Jessie έχει μια ικανοποιητική ζωή.
