Το σύνδρομο Tourette στην Αυστραλία

Tourette syndrome or neurological disorder

Tourette syndrome (TS) is a neurological disorder that may cause sudden unwanted and uncontrolled rapid and repeated movements or vocal sounds called tics. TS is one of a group of disorders of the developing nervous system called tic disorders. Source: iStockphoto / Jitendra Jadhav/Getty Images

Στην Αυστραλία, ένα στα 100 παιδιά σχολικής ηλικίας πάσχει από το σύνδρομο Tourette. Πρόκειται για μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που μπορεί να προκαλέσει ανεξέλεγκτες κινήσεις ή ήχους γνωστούς ως τικ. Μια νέα έρευνα διαπίστωσε ότι τα παιδιά που ζουν με το σύνδρομο Tourette αντιμετωπίζουν υψηλό κίνδυνο αυτοκτονίας και οι ειδικοί παροτρύνουν τους Αυστραλούς πολίτες να μάθουν περισσότερα για την πάθηση.


Σε ηλικία επτά ετών, ο Max διαγνώστηκε με το σύνδρομο Tourette, μια δια βίου νευρολογική πάθηση που μπορεί να προκαλέσει γρήγορες, ακούσιες κινήσεις και ήχους, γνωστούς ως τικ.

Υπέφερε από σχολικό εκφοβισμό, με αποτέλεσμα να εγκαταλείψει το σχολείο πριν ολοκληρώσει το λύκειο.

Το συνεχιζόμενο στίγμα που περιβάλλει την πάθηση σημαίνει ότι ο Max δεν μπορεί να εργαστεί ή ακόμα να εργαστεί εθελοντικά σε καταφύγια ζώων, επειδή οι εργοδότες πιστεύουν ότι τα τικ του μπορεί να τρομάξουν τα ζώα.

Η Δρ Melissa Licari, ανώτερη ερευνήτρια στο The Kids Research Institute Australia, αναφέρει ότι αυτές οι εμπειρίες επηρεάζουν σοβαρά την ψυχική υγεία του Max.

Στην Αυστραλία, ένα στα 100 παιδιά σχολικής ηλικίας πάσχει από το σύνδρομο Tourette.

Η Δρ Melissa Licari αναφέρει ότι η ιστορία του Max αντικατοπτρίζει τις συνεχιζόμενες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι νέοι Αυστραλοί που ζουν με την πάθηση.

Ο Δρ Άρι είναι συν-συγγραφέας του Impact for Tourette, της πρώτης εθνικής έρευνας της Αυστραλίας για την ψυχική υγεία των ατόμων που ζουν με το σύνδρομο Tourette.

Πήρε συνεντεύξεις από περισσότερα από 200 άτομα και φροντιστές, διαπιστώνοντας ότι ένα στα δύο παιδιά με διαταραχή που σχετίζεται με το τικ έχει σκεφτεί να βάλει τέλος στη ζωή του.

Διαπίστωσε επίσης ότι ένα στα δέκα παιδιά έχει όντως αποπειραθεί να αυτοκτονήσει.

Η έκθεση διαπίστωσε επίσης ότι υπάρχει έλλειψη ψυχολόγων με την κατάλληλη τεχνογνωσία για να προσφέρουν θεραπεία για τις διαταραχές του τικ.

Η Δρ Amanda Maxwell είναι κλινική ψυχολόγος και υπεύθυνη κλινικών ερευνών στην Κλινική Τικ του πανεπιστημίου της Νέας Νότιας Ουαλίας.

Επισημαίνει ότι η έλλειψη ψυχολογικών υπηρεσιών έχει ωθήσει τους ανθρώπους να αναζητήσουν φάρμακα για τη θεραπεία των διαταραχών που σχετίζονται με το τικ.
Με αυτά τα συμπτώματα, πολλοί που ζουν με την πάθηση, όπως ο Max, είναι σχεδόν απίθανο να μπορέσουν να εργαστούν, και σύμφωνα με την Δρ Maxwell, αγωνίζονται επίσης να εγκριθεί η αίτησή τους για το N-D-I-S, National Disability Insurance Scheme, Εθνικό Σύστημα Ασφάλισης ατόμων με Αναπηρία

Κάθε χρόνο η Ένωση Συνδρόμου Tourette της Αυστραλίας διοργανώνει μια εβδομάδα ευαισθητοποίησης μεταξύ 1-7 Ιουνίου.

Φέτος, το θέμα είναι "Κατανοήστε τον αντίκτυπο", εστιάζοντας στην ενημέρωση του κοινού σχετικά με την πάθηση.

Η Valsamma Eapen είναι Καθηγήτρια και πρόεδρος της Παιδοψυχιατρικής στο πανεπιστήμιο της Νέας Νότιας Ουαλίας.

Αναφέρει ότι ενώ απαιτείται ένα ολοκληρωμένο σχέδιο φροντίδας για τα άτομα που ζουν με τικ, μερικές φορές, ακόμη και οι επαγγελματίες υγείας δεν έχουν μεγάλη επίγνωση του τι χρειάζεται για να υποστηρίξουν τους ασθενείς τους.

Η κυρία Eapen ζητά περισσότερη εκπαίδευση, ενώ προτρέπει την κυβέρνηση να δρομολογήσει μια εθνική κατευθυντήρια γραμμή για το σύνδρομο Tourette.

Share
Follow SBS Greek

Download our apps
SBS Audio
SBS On Demand

Listen to our podcasts
Independent news and stories connecting you to life in Australia and Greek-speaking Australians.
Stories from Australians who served in World War II, including some who are no longer with us.
Get the latest with our exclusive in-language podcasts on your favourite podcast apps.

Watch on SBS
Greek News

Greek News

Watch it onDemand