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いつか世界を一緒に見よう、遺伝性疾患の研究に願い 山本佳苗

Japanese mum Kanae Yamamoto talks about her daughter Sora who was born with Leber's congenital amaurosis. Source: Jeans for Genes

4歳になった娘の空ちゃんは、レーバー(レーベル)先天性黒内障という視力障害を持って生まれてきました。2021年7月29日放送。

Sora, a four year old girl who was born with Leber's congenital amaurosi, jumps for the photoshoot for Jeans and Genes.
Sora, a four year old girl who was born with Leber's congenital amaurosi, jumps for the photoshoot for Jeans and Genes.
Jeans for Genes

シドニーに家族で住む山本佳苗さん。娘の空(そら)ちゃんの視力障害が分かったのは、生後3か月のとき。明るさと暗さに反応していたこともあり、山本さんは空ちゃんに障害があるとは全く思っていませんでした。

父親と母親、そしてそれぞれの家系にも視力障害を持った人はいませんでした。父親と母親の遺伝子が組み合わさる際にたまたま、遺伝子が障害が発生する並び方になってしまいました。そのため非常にまれな障害で、その治療法は現在ありません。

山本さん家族は昨年、一縷の望みをかけて、英国で行われる治験に空ちゃんが参加できるよう調整を続けていました。しかしコロナ禍による健康リスクの高まりを受けて、治験の受け入れ先からオーストラリアからの参加を断られてしまいます。

レーバー(レーベル)先天性黒内障は進行性で、空ちゃんが現在持っているわずかな視力も、10代になる頃には失われてしまいます。

失意の底にあった家族が担当医師を通じて出会ったのが、シドニーを拠点に遺伝性疾患の治療法を研究する「Children’s Medical Research Institute」と、その研究を支援する慈善団体「Jeans for Genes」でした。

Jeans for Genes が行うキャンペーンの今年の「顔」の1人に選ばれた空ちゃん。空ちゃんのページはこちらです。

山本さんは今回のインタビューを通じ、レーバー(レーベル)先天性黒内障という病気のことや、遺伝性疾患を持つ子どもたちが多くいるということを広く知ってもらいたいと考えています。

 

2021年の Jeans for Genes Day は8月6日です。

 

 

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