ТРАНСКРИПТ, аудио доступно в плеере.
Кейт — мама троих детей, один из которых, Рубен, с аутизмом.
Она говорит, что хотела бы, чтобы семьи, такие как ее, получали больше поддержки.
"Предоставление им навыков и знаний о том, как, возможно, играть по-другому или делать что-то по-другому, чтобы детям с аутизмом не приходилось менять себя, а это мы могли адаптировать наши способы игры с ними и каких-то занятий с ними. Чтобы мир стал более дружелюбным и поддерживающим местом для детей с аутизмом, а не чтобы им приходилось бороться за право быть здесь".
Поддержка — это как раз то, к чему стремилось федеральное правительство, разрабатывая новую инициативу по финансированию двух испытательных программ раннего вмешательства.
Более 22 миллионов долларов будет потрачено на пилотные программы, фокусом внимания которых будет оказание поддержки семьям на раннем этапе.
Министр социальных служб Аманда Ришворт говорит, что в программах примут участие до 1 500 детей в возрасте от 9 до 14 месяцев.
"Что касается детей, которые будут направлены в программы, это будет зависеть от того, в каком штате и территории будут проводиться эти испытательные программы. Ожидается, что дети будут выявлены в ходе ранних осмотров вскоре после рождения, чтобы определить, подходят ли они для тестовой программы".
Министр говорит, что правительство не будет принимать окончательных решений о будущем программ, пока они не получат более четкое представление о том, насколько хорошо они могут работать.
"Идея состоит в том, что у нас будет два разных тестовых периода, и мы будем оценивать их, а затем рассматривать доказательства. Мы хотим, чтобы в этой области применялись подходы, основанные на доказательствах. То есть мы будем изучать доказательную базу и думать о том, как мы могли бы еще больше расширить эти испытательные программы, если они окажутся подходящими для родителей и детей".
Реакция нейроразнообразного сообщества была неоднозначной, но подавляющее большинство одобрило инициативу.
Роб Андерсон — генеральный директор организации по повышению осведомленности об аутизме - Autism Awareness Australia.
Он говорит, что к термину «раннее вмешательство» долгое время было двойственное отношение, потому что некоторые стратегии раньше были созданы, чтобы заставить ребенка измениться, вместо того чтобы сосредоточиться на правильной поддержке для всех сторон.
Но г-н Андерсон говорит, что его организация приветствует пилотный проект из-за положительного эффекта, который может быть получен при оказании правильной поддержки на ранних стадиях.
"Мы рассматриваем это как очень ценное вложение. Мы знаем, что ранняя поддержка оказывает положительное влияние не только на ребенка, но и на всю семью. Мы знаем, что эти ранние годы предоставляют окно возможностей, использование которого может привести к долгосрочным преимуществам. Поэтому мы очень поддерживаем".
Другим организациям и людям с аутизмом также нравится идея предлагать поддержку семьям, потому что это может помочь избежать в будущем травмы, которая возникает из-за необходимости скрывать себя настоящего, или из-за того, что окружающие не принимают тебя таким, какой ты есть .
Но они призывают к осторожному подходу и просят тех, кто принимает решения, не смотреть на аутичных детей как на проблему, которую нужно решать, и не забывать о потребностях аутичных людей на протяжении всей их жизни.
Тем временем в Канберре проходит заседание правительственного совета по аутизму.
Это одна из фаз целой серии консультаций по разработке национальной стратегии.
Стратегия, по сути, будет представлять собой общенациональную программу для улучшения жизни людей с аутизмом, у которых ожидаемая продолжительность жизни обычно на 20 лет меньше, чем у остального населения, они чаще бросают школу, не закончив 12-й класс, и имеют более высокий уровень безработицы.
Клэр является председателем надзорного комитета.
"Австралийцы с аутизмом на самом деле в составе тех, кто определяет эту стратегию. Это невероятно важно, потому что без нас она не будет успешной. Это наша жизнь, и важно, чтобы мы получили возможность взять на себя ответственность за нее".
Клэр говорит, что национальная стратегия может также помочь в борьбе со все еще существующими стереотипами о том, что такое аутизм, на кого он влияет и как.
"Аутизм не находится в какой-то изоляции, в бункере. Вы знаете, мы пересекаемся; мы являемся составляющей каждой части австралийского общества: мы представители Коренных народов, мы выходцы из разных культурных и языковых сообществ, мы часть сообщества ЛГБТКИА плюс, мы родители, мы жены, мы сыновья, мы дочери и т.д. Мы также те, кто живет с разными видами инвалидности, включая интеллектуальные, физические и когнитивные нарушения. Нам нужно разработать стратегию, которая действительно будет полезна всем аутичным людям по всей стране, и мы очень стремимся к этому".
Тем временем Кейт говорит, что с нетерпением ждет начала пилотной программы.
"Я очень, очень взволнована этим. Это действительно большой шаг в правильном направлении, чтобы иметь возможность помочь моему сыну Рубену жить в мире, который не только принимает его, но и он сам является его частью. Так что будем наблюдать, что из этого получится".
