Hội chứng buồng trứng đa nang, Polycystic ovarian syndrome hoặc PCOS, là một tình trạng cứ 8 phụ nữ thì có 1 người đã từng trải nghiệm và Lorna Berry là một trong số đó.
"Tôi phát hiện ra bằng cách đọc một tạp chí và xem một bài báo về P-C-O-S, ngoài ra một số triệu chứng mà họ mô tả tôi đã xác định và cũng có những đặc điểm đó".
"Sau đó tôi đã đến gặp bác sĩ đa khoa của mình và đặt câu hỏi nhưng đã bị từ chối và tôi đã bị nhiều bác sĩ đa khoa khác cũng phủ nhận vào thời điểm đó".
"Cuối cùng sau khoảng một vài năm, tôi đã có thể nhận được chẩn đoán, điều này giống như nhận được mảnh ghép còn thiếu, giải thích rất nhiều điều đã xảy ra với tôi, mà không giải thích được trong những năm qua”, Lorna Berry.
Khi còn là một thiếu nữ, cô nói rằng đã phải vật lộn với cân nặng dao động, mặc dù có lối sống lành mạnh và được bác sĩ yêu cầu thay đổi chế độ ăn uống.
Được biết PCOS là một trong những nguyên nhân hàng đầu gây vô sinh cho phụ nữ, đối với Lorna phải mất nhiều năm để thụ thai đứa con đầu lòng.
Bà nói rằng, đó là một cuộc chiến liên tục để được xét nghiệm nghiêm túc.
"Bạn phải chiến đấu, phải tranh đấu để được chẩn đoán ngay từ đầu, nhưng bạn vẫn phải tiếp tục vì mọi người đánh giá bạn qua vẻ ngoài của bạn".
"Họ cảm thấy tự do để bình luận, nếu bạn đã tăng cân hoặc nếu bạn đã giảm cân và điều đó đã xảy ra với tôi trong suốt cuộc đời".
"Trên thực tế chỉ mới tuần trước, tôi đã không gặp ai đó trong một thời gian và tôi đang ở một đám tang, sau đó có ai đó nói ‘ồ, bạn đã giảm cân nhiều hơn’, đó không phải là cách chào hỏi ai đó tại một đám tang".
"Tôi hoàn toàn kỳ lạ. khi có ai đó hoặc bất cứ ai cảm thấy thoải mái, khi bình luận về ngoại hình của người khác, như một điều đầu tiên họ nói đến”, Lorna Berry.
Được biết trải nghiệm của bà Lorna Berry không phải là hiếm.
Một chuyên gia về PCOS từ Đại học Monash, Tiến sĩ Anju Joham cho biết, hệ thống hiện tại không đủ để hỗ trợ cho phụ nữ.
Bà nói rằng, vấn đề quan trọng là các giải pháp lại dựa trên hành vi không hiệu quả.
"Chúng tôi thực sự cần các mô hình lấy bệnh nhân làm trung tâm dựa trên bằng chứng, đa ngành trên khắp thế giới có thể cung cấp dịch vụ chăm sóc".
"Phần lớn phụ nữ mắc PCOS, cần có khả năng cung cấp cho phụ nữ các nguồn lực, công cụ và dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng cao".
"Chúng tôi đang làm việc với phụ nữ và bác sĩ lâm sàng trên khắp thế giới, để mở rộng mô hình chăm sóc PCS mà chúng tôi đã phát triển, để thử và cải thiện kết quả sức khỏe cho phụ nữ mắc PCOS ", Anju Joham.
Được biết đại học Monash ở Melbourne phát hành một hướng dẫn mới cho P-C-O-S mà họ hy vọng, sẽ thay đổi trải nghiệm của phụ nữ, khi phải đối mặt với chẩn đoán và điều trị.
Bảng hướng dẫn khuyến nghị những thay đổi đáng kể, bao gồm sử dụng các xét nghiệm hormone thay vì siêu âm để chẩn đoán, chăm sóc thai kỳ tối ưu hóa và các liệu pháp dựa trên bằng chứng.
Đại học Monash cũng đã phát triển một ứng dụng gọi là ‘Ask PCOS’, mà bệnh nhân có thể truy cập để giúp quản lý tình trạng của họ.
Dự án đã có sự tham gia của hơn 100 chuyên gia và bệnh nhân, cũng như quan hệ đối tác trên 71 quốc gia và 6 châu lục, với Giáo sư Helena Teede ở vị trí lãnh đạo.
"Vấn đề chính với tình trạng này là nó đang được chẩn đoán, được công nhận và bị bỏ quên rất nhiều".
"Nó thường được coi là một bệnh chỉ có buồng trứng và sau đó nó liên quan đến u nang trên buồng trứng và tất cả đều không đúng".
"Nhưng đó là một sự thay đổi lịch sử, từ một cái tên không chính xác khi chúng tôi không hiểu điều kiện".
"Vì vậy, những gì chúng tôi đang hướng tới ở đây là phát triển các khuyến nghị thực hành, dựa trên bằng chứng tốt nhất cho phụ nữ và cho các chuyên gia y tế của họ và cho những người bị ảnh hưởng bởi PCOS, để đảm bảo rằng họ được chẩn đoán kịp thời và thực sự đáng tin cậy, thông tin chính xác về cách quản lý tình trạng của họ”, Helena Teede.
Chúng tôi muốn được nhìn thấy, được lắng nghe và muốn có xác nhận về những gì đang xảy ra, Lorna Berry.
Giáo sư Teede nói rằng chẩn đoán và điều trị kịp thời là rất quan trọng, để giúp ngăn ngừa các vấn đề sức khỏe khác sau này.
"Thông điệp quan trọng nhất là đây, không phải là tình trạng của buồng trứng, nó không chỉ là tình trạng sức khỏe của phụ nữ nên được bác sĩ phụ khoa nhìn thấy, nhưng đây là chuyện suốt đời".
"Nó khác nhau giữa từng phụ nữ và nó thay đổi theo tuổi thọ".
"Vì vậy đối với những người bị ảnh hưởng bởi tình trạng này hoặc nghĩ rằng bạn có thể, hãy chắc chắn rằng bạn được thông báo đầy đủ, chẩn đoán sớm và nhận ra rằng, đó không chỉ là về các đặc điểm sinh sản".
"Có tỷ lệ tăng cân nhanh hơn nhiều, bệnh tiểu đường và bệnh tim trong tình trạng này và quan trọng nhất, là có khoảng 70 đến 80 phần trăm những người mắc bệnh này, đã gia tăng lo lắng cùng các triệu chứng trầm cảm và họ thường bị bỏ mặc ", Helena Teede.
Trong khi đó một diễn đàn để thảo luận về việc thay đổi tên của PCOS, được lên kế hoạch vào cuối năm nay, với hy vọng nó sẽ chuyển trọng tâm sang các tác động rộng lớn hơn của căn bệnh này.
Ngoài ta tài trợ của chính phủ, cũng có thể hỗ trợ nâng cấp ứng dụng để bao gồm 11 ngôn ngữ, cho phép nhiều người từ nền tảng đa dạng truy cập vào thông tin họ cần.
Thế nhưng dân biểu liên bang là Craina Garland nói rằng, cần phải làm nhiều hơn nữa để ưu tiên sức khỏe của phụ nữ, với tác động của PCOS gây thiệt hại cho hệ thống y tế Úc, ước tính khoảng 800 triệu đô la mỗi năm.
"PCOS là một tình trạng quan trọng với những ảnh hưởng nghiêm trọng, ảnh hưởng đến hàng triệu phụ nữ ở nước ta".
"Nó xứng đáng được quan tâm nhiều hơn, nghiên cứu nhiều hơn và tiếp tục đầu tư".
"Chính phủ Lao động Albanese mà tôi là thành viên, đang ưu tiên lo lắng cho sức khỏe của phụ nữ và tôi nghĩ đã đến lúc, các chính phủ thực hiện bước này để làm như vậy".
"Năm nay, chúng tôi đã cấp một khoản tài trợ đáng kể thông qua Quỹ Tương lai nghiên cứu y tế của chúng tôi để hỗ trợ phát triển các tài nguyên và công cụ PCOS, bao gồm cả ứng dụng Ask PCOS".
"Khoản tài trợ này sẽ thúc đẩy cá nhân hóa, tương tác, tự quản lý và phân tích dữ liệu cá nhân".
"Nó sẽ hỗ trợ việc ra quyết định chung và cải thiện các mô hình thông tin chăm sóc và hỗ trợ, cho những người mắc PCOS", Craina Garland.
Trong khi đó Lorna Berry cho biết, bà hy vọng rằng phụ nữ trong tương lai sẽ được lắng nghe, khi họ biết có điều gì đó không ổn.
"Hướng dẫn này rất quan trọng, vì vậy chúng tôi không có tất cả những thông tin sai sự thật ngoài kia, với những người đưa ra ý kiến do mọi người đều có ý kiến".
"Vì vậy, nghiên cứu dựa trên bằng chứng là rất quan trọng".
"Ứng dụng ASKPCOS có tất cả những chi tiết và điều đó thực sự mạnh mẽ đối với phụ nữ mắc PCOS".
"Chúng tôi muốn được nhìn thấy, được lắng nghe và muốn có xác nhận về những gì đang xảy ra", Lorna Berry.
Và để biết thêm các câu chuyện về sức khỏe, bây giờ bạn có thể theo dõi 'SBS Health Headlines' trong ứng dụng podcast của bạn'.
