Một cuộc nghiên cứu trên toàn quốc đã ghi nhận, những trải nghiệm của người Úc tự kỷ khi tiếp cận các dịch vụ trong nhiều lãnh vực như chăm sóc sức khỏe, giao thông công cộng, mua sắm, giáo dục, việc làm và các hoạt động giải trí. Kết quả nghiên cứu cho thấy họ thường xuyên gặp phải nhiều trở ngại, khi sử dụng những dịch vụ thiết yếu trong đời sống hàng ngày, và những rào cản này xuất hiện ở nhiều lãnh vực khác nhau. Theo thời gian, những trải nghiệm tiêu cực ấy tích tụ, gây ảnh hưởng đáng kể đến cuộc sống của người tự kỷ.
Đi xem phim là một thú vui mà nhiều người Úc yêu thích. Thế nhưng, đối với một số người, trải nghiệm này không phải lúc nào cũng dễ dàng tiếp cận, trong đó có Freddie, một bé trai tự kỷ sáu tuổi.
Cha mẹ của em, Beth và Michael Cooper, cho biết buổi đi xem phim đầu tiên, lẽ ra phải là một kỷ niệm vui và đáng nhớ, cuối cùng lại hoàn toàn trái ngược.
“Rạp chiếu phim ở địa phương có một suất mỗi tháng, mà họ nói là thân thiện với người tự kỷ. Lần đầu tiên chúng tôi đến, họ nói đèn sẽ được giảm bớt nhưng không tắt hoàn toàn. Âm thanh cũng sẽ được vặn nhỏ xuống. Thế là chúng tôi đến xem suất đó. Nhưng rồi đèn tắt tối om. Âm thanh vừa bật lên, con trai tôi lập tức bịt tai và la hét chạy khỏi rạp, bởi vì họ đã quên điều chỉnh đúng các thiết lập”, Beth Cooper.
“Không phải chỉ có chúng tôi ở đó. Và chắc chắn cũng không phải chỉ có cháu cảm thấy khổ sở. Khi âm thanh bật lên, tôi nghĩ họ thậm chí còn vặn lớn hơn. Âm thanh lớn đến mức chói tai. Cuối cùng khi họ điều chỉnh được, tôi nghĩ cũng đã khoảng một tiếng đồng hồ trôi qua. Lúc đó cháu đã cảm thấy rất bất an về toàn bộ trải nghiệm này”, Michael Cooper.
Trải nghiệm đó khiến gia đình không muốn thử đi xem phim một lần nữa.
Ông Cooper cho biết, cách rạp chiếu phim giải quyết phản hồi của khách hang, càng khiến trải nghiệm này trở nên tiêu cực hơn.
“Ngay cả việc tìm được một người để nói chuyện cũng rất khó. Tôi nhớ khi tìm cách nêu vấn đề với họ, người quản lý nói rằng tôi phải gửi email đến trụ sở chính, mà đó chỉ là một địa chỉ email chung. Không có số điện thoại. Thế là mình gửi email, rồi ba tháng sau mới có người trả lời bằng một câu trả lời chung chung, kiểu như đã được bộ phận truyền thông duyệt sẵn, rồi cho mình một vé miễn phí”, Michael Cooper.
Tiến sĩ Chris Edwards cho biết, đây cũng chính là điều được phản ánh trong nghiên cứu của ông, nhằm tìm hiểu mức độ và tần suất những rào cản mà người Úc tự kỷ gặp phải, trong những môi trường sinh hoạt hàng ngày, chẳng hạn như giao thông công cộng, chăm sóc sức khỏe và các sinh hoạt cộng đồng.
Ông là tác giả một phúc trình nghiên cứu toàn quốc, do tổ chức cung cấp dịch vụ chuyên về tự kỷ ‘Aspect’ ủy nhiệm.
Cuộc nghiên cứu khảo sát 246 người Úc, trong đó có những người trưởng thành tự kỷ, cùng cha mẹ hoặc người chăm sóc người tự kỷ.
“Trong số những người trưởng thành tự kỷ tham gia nghiên cứu, từ 64 đến 82 phần trăm cho biết, họ gặp phải các rào cản. Họ gặp khó khăn trong việc tiếp cận tất cả những lãnh vực mà chúng tôi khảo sát, chẳng hạn như chăm sóc sức khỏe, việc làm, giao thông và mua sắm. Đối với các bậc cha mẹ cũng vậy. Có tới một nửa, và trong một số trường hợp lên đến 77 phần trăm, cho biết con em họ gặp khó khăn trong việc tiếp cận, tất cả những môi trường mà chúng tôi khảo sát”, Chris Edwards.
Tiến sĩ Edwards cho biết, đối với những người chưa từng có trải nghiệm thực tế này, đôi khi rất khó để hiểu được những gì một người tự kỷ phải trải qua, bởi những khó khăn của họ có thể không biểu hiện rõ ra bên ngoài.
Thế nhưng, sự nhạy cảm về giác quan khi phải tương tác với môi trường và những người xung quanh, có thể khiến họ phải tiêu hao rất nhiều năng lượng, qua đó ảnh hưởng đáng kể đến cuộc sống hàng ngày.
“Tôi nghĩ có một quan niệm sai lầm khá phổ biến, đó là khả năng tiếp cận chỉ có nghĩa là, làm sao để một người có thể bước qua cánh cửa. Cứ đưa họ vào được bên trong, là mọi chuyện đều ổn. Nhưng khả năng tiếp cận, thật ra không chỉ đơn giản là giúp một người bước qua cánh cửa. Nó còn liên quan đến toàn bộ cách thức, một dịch vụ được tổ chức. Liệu một người có thể mua sắm tại cửa hàng của quí vị, hay sử dụng một cơ sở chăm sóc sức khỏe, mà không phải trả một cái giá quá lớn về năng lượng, sức khỏe và đời sống tinh thần của họ hay không”, Chris Edwards.
Được biết môi trường gây quá tải cho các giác quan, những qui trình khó đoán trước và cách giao tiếp với nhân viên, được xác định là ba trong số những rào cản lớn nhất.
Nghiên cứu cũng ghi nhận mức độ thường xuyên mà người tự kỷ phải đối diện với những trở ngại này.
“Họ nói với chúng tôi rằng, chuyện này xảy ra thường xuyên, thậm chí rất thường xuyên. Gần như mỗi lần họ đi bác sĩ, hoặc tìm cách sử dụng phương tiện giao thông công cộng, những khó khăn về khả năng tiếp cận này lại xuất hiện. Và đó không chỉ là những điều bất tiện. Chúng gây ảnh hưởng khá nghiêm trọng đến đời sống tinh thần, của cả người trưởng thành tự kỷ, lẫn gia đình của họ”, Chris Edwards.
Tiến sĩ Edwards cho biết, những trải nghiệm như vậy có thể tích tụ theo thời gian, đến mức một người có thể cần nhiều giờ, thậm chí nhiều ngày, để hồi phục sau khi sử dụng một dịch vụ.
Điều này đồng nghĩa với việc, họ có thể ít tham gia hơn vào lực lượng lao động và các sinh hoạt cộng đồng.
Tuy nhiên theo ông, một yếu tố quan trọng để tạo nên sự thay đổi là ngay từ đầu, phải lắng nghe ý kiến của chính những người có trải nghiệm thực tế, để hiểu những khó khăn mà họ gặp phải, khi sử dụng một không gian hay dịch vụ.
“Mỗi nơi có thể có những hoàn cảnh rất khác nhau. Quí vị thật sự cần lắng nghe khách hàng, hoặc những người tham gia có trải nghiệm thực tế, bởi chính họ là những người có thể cho quí vị biết, chỗ nào đang gây khó khăn và có thể cải thiện như thế nào. Một điều khác mà mọi người cũng nói đến, và điều này hoàn toàn không tốn kém gì, đó là thực sự biết lắng nghe. Hãy thể hiện sự cảm thông. Hãy thể hiện sự thấu hiểu. Bởi rất nhiều rào cản xuất phát từ yếu tố con người. Chỉ cần thêm một chút cảm thông và thấu hiểu, cũng có thể tạo nên một khác biệt rất lớn, giữa một trải nghiệm mà người ta có thể tiếp cận được và một trải nghiệm khiến họ cảm thấy khổ sở”, Chris Edwards.
Trong khi đó Emma Beardsley là cố vấn cao cấp trong nhóm phụ trách môi trường thân thiện với người tự kỷ của Aspect, cho biết một phần quan trọng trong công việc của bà, là trao đổi với các doanh nghiệp và những nơi cung cấp dịch vụ, về cách cải thiện trải nghiệm của người tự kỷ.
“Một phần lớn công việc của tôi tại ‘Aspect’ là đến những nơi như thế này và tìm cách giúp họ trở nên thân thiện hơn với người tự kỷ. Chúng tôi nhận được rất nhiều phản hồi từ khách hàng và thân chủ, rằng người tự kỷ không đến những nơi này, hoặc họ gặp khó khăn khi đến đây, để làm những công việc bình thường hàng ngày. Riêng đối với cá nhân tôi, tất cả những rào cản đó cũng rất quen thuộc. Tôi phải mua rất nhiều thứ trên mạng, bởi môi trường về âm thanh, ánh sáng và các kích thích giác quan tại những trung tâm bán lẻ và cửa hang, khiến tôi rất khó xoay xở. Tôi có thể đi mua sắm nếu có một người hỗ trợ đi cùng, hoặc sử dụng những dụng cụ hỗ trợ giác quan, như tai nghe chống ồn và kính mát. Nhưng việc đó tiêu hao quá nhiều sức lực đến mức, sau khi đi mua một ít thực phẩm về, tôi phải dành phần còn lại của ngày hôm đó để nghỉ, mà không thể làm gì khác”, Emma Beardsley.
Bà cho biết, việc giải quyết những khó khăn về khả năng tiếp cận mà người tự kỷ gặp phải, cũng mang lại lợi ích cho nhiều nhóm khác trong cộng đồng.
“Những điều chúng tôi đề nghị, để giúp môi trường trở nên tốt hơn cho người tự kỷ, thật ra cũng có ích cho một bộ phận rộng lớn hơn rất nhiều trong dân chúng. Những thay đổi đó có ích, cho những người sử dụng tiếng Anh như ngôn ngữ thứ hai. Có ích cho người lớn tuổi gặp khó khăn trong việc tìm đường, hoặc sử dụng một không gian. Và cũng có ích cho người khuyết tật khác, cũng như những người có nhu cầu khác biệt do nền văn hóa của họ. Đây không phải là những thay đổi lớn lao, chỉ dành riêng cho người tự kỷ. Thông thường, đó chỉ là những thay đổi nhỏ trong qui trình hoặc môi trường, nhưng lại có thể mang lại lợi ích cho rất nhiều người”, Emma Beardsley.
Trong khi đó ông Michael Cooper cho biết, cha mẹ và người chăm sóc cũng cảm thấy thất vọng, khi liên tục phải đối diện với những rào cản như vậy.
Ngược lại, khi những sáng kiến hỗ trợ được thực hiện đúng cách, người tự kỷ và gia đình của họ sẽ cảm thấy mình thực sự được cộng đồng đón nhận.
Ông và vợ là Beth, đã tìm được một câu lạc bộ túc cầu có môi trường hòa nhập, cách nhà khoảng 30 phút. Tại đây, Freddie có thể tham gia theo cách khiến em cảm thấy thoải mái và tự tin thể hiện chính mình.
Ông Cooper hy vọng, cách làm này sẽ ngày càng phổ biến hơn trong cộng đồng. Theo ông, điểm khởi đầu chính là yếu tố con người, và cách chúng ta kết nối với nhau.
“Tôi nghĩ, dù quí vị là người không có khác biệt về thần kinh, hay là người đa dạng thần kinh, tất cả chúng ta đều được lợi, khi có cơ hội trải nghiệm những điều khác nhau trong cuộc sống và được sinh hoạt trong những môi trường khác nhau. Nhưng những môi trường mà một người có thể trải nghiệm sẽ bị giới hạn, nếu chúng không được thiết kế để mọi người đều có thể tiếp cận. Khi còn nhỏ, chúng ta từng có những trải nghiệm tạo nên ảnh hưởng thật sự và lâu dài, đối với quá trình trưởng thành của mình. Và tôi nghĩ điều mà cha mẹ của những trẻ em tự kỷ mong muốn, đơn giản chỉ là con mình cũng có được những trải nghiệm giống, hoặc gần giống, với những đứa trẻ không có khác biệt về thần kinh”, Michael Cooper.
Đồng hành cùng chúng tôi tại SBS Vietnamese Facebook và cập nhật tin tức ở sbs.com.au/vietnamese
Chúng tôi cũng có mặt trên YouTube
Nghe SBS Tiếng Việt trên ứng dụng miễn phí SBS Audio, tải về từ App Store hay Google Play
