Bé Jessie Mei Mei mắc hội chứng Sanfilippo, một trong 70 chứng rối loạn di truyền hiếm gặp, gây ra chứng mất trí nhớ ở trẻ em.
Mẹ của bé là bà Cindy Lorenz cho biết, trong suốt cuộc đời, các kỹ năng vận động của cháu đã kém đi.
“Cháu ấy bắt đầu chẳng thể làm hầu hết mọi thứ và sau đó khi lên sáu, cháu không thể tự ăn được nữa".
"Rồi khi lên tám tuổi, giọng nói của cháu đã biến mất".
"Cháu chẳng còn lời nói, không có gì cả, nhưng sau đó trong một thời gian ngắn, nó quay trở lại".
"Chúng tôi nhận thấy các kỹ năng đến rồi lại đi”, .Cindy Lorenz
Được biết một báo cáo đầu tiên trên thế giới, sẽ được công bố vào tuần tới, bắt đầu từ ngày 26 tháng 9 cho thấy, có rất ít hiểu biết về bản chất suy nhược của chứng mất trí nhớ ở trẻ em và tác động tàn phá của nó đối với các gia đình.
“Bạn nhìn con mình khi mỗi ngày trôi qua và bạn đau buồn".
"Tôi nghĩ rằng chúng ta đau buồn mỗi ngày khi cháu vẫn còn ở đây".
"Bởi vì chúng tôi biết cháu sẽ đi và chúng tôi cố gắng giữ cho cháu luôn mạnh mẽ càng tốt, để cháu sẽ ở đây lâu hơn”, Cindy Lorenz.
"Tôi không nghĩ là có ai nhận ra điều đó, rằng chúng ở đây trong một thời gian rất ngắn”, Cindy Lorenz.
Trong tháng này, một chiến dịch gây quỹ và vẽ mặt đang nâng cao nhận thức về tình trạng ít được hiểu biết này trên toàn cầu, cướp đi sinh mạng của một đứa trẻ cứ mỗi 11 phút.
Tại Úc, ước tính có khoảng 2.300 trẻ em đang sống với chứng mất trí nhớ, con số này tương tự như những trẻ mắc bệnh Thần kinh vận động, vốn là một tình trạng ảnh hưởng đến não bộ và hệ thần kinh.
Có khoảng 90 trẻ em chết mỗi năm ở đất nước này và con số nầy tương đương với những trẻ em chết vì ung thư.
Thế nhưng tài trợ của chính phủ cho nghiên cứu chứng mất trí nhớ ở trẻ em, thấp hơn 20 lần so với tài trợ cho bệnh ung thư ở trẻ em.
Bà Megan Donnell, giám đốc điều hành của 'Sáng kiến Chứng Mất Trí nhớ ở Trẻ em' cho biết, lãnh vực nghiên cứu này đang bị thiếu hụt tài chính.
“Vì vậy chúng tôi đang kêu gọi tăng cường tài trợ cho nghiên cứu, cải tiến các dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ dành cho các gia đình".
"Chúng tôi biết các dịch vụ hiện có không đáp ứng được nhu cầu của họ và sự hỗ trợ mà họ yêu cầu là khá rộng lớn".
"Chúng tôi cũng kêu gọi chứng mất trí nhớ ở trẻ em được công nhận là một ưu tiên về y tế”, .Megan Donnell
Bà cho biết, xã hội cần phải thừa nhận rằng những người trẻ tuổi cũng có thể gặp phải tình trạng này.
“Lý do việc chẩn đoán sớm thực sự quan trọng, vì nó cho phép việc phát triển thuốc men và các liệu pháp thực sự được thử nghiệm trên trẻ nhỏ".
"Điều này hoàn toàn quan trọng đối với chúng tôi, nếu chúng ta tiến tới việc điều trị và chữa khỏi những tình trạng này”, Megan Donnell.
Được biết có khoảng 75% những người mắc chứng sa sút trí tuệ thời thơ ấu, có tuổi thọ dưới 18 năm.
Thế nhưng bà Cindy Lorenz nói rằng, cô con gái 20 tuổi của bà và những người khác, không có phương pháp điều trị hay cách chữa bệnh cho tình trạng của họ.
Bà nói trong khi Chương trình Bảo hiểm Người khuyết tật Quốc gia NDIS đang cung cấp một số hỗ trợ thông qua thiết bị, tình trạng hiện nay có thể có sự chậm trễ.
Bà tập trung vào việc bảo đảm cho Jessie có một cuộc sống đầy đủ.
“Con của chúng tôi giống như con của bạn, ngoại trừ chúng đang chết dần từng ngày".
"Tôi không nghĩ là có ai nhận ra điều đó, rằng chúng ở đây trong một thời gian rất ngắn”, Cindy Lorenz.
Được biết Phúc trình về Tình trạng Mất trí nhớ Trẻ em năm 2022, được ‘Sáng kiến Chứng mất trí nhớ Tuổi thơ’ phát hành, ở trang mạng https://www.childhooddementia.org/
