政府关于自闭症资助新方案的宣布让许多人感到措手不及——包括服务提供者、家长和自闭症倡导者。
澳大利亚自闭症联盟(Australian Autism Alliance)共同主席珍妮·卡拉沃洛斯(Jenny Karavolos)表示:“我们感到有些困惑。我们当然欢迎政府对儿童发展作出承诺,但至今没有任何咨询,因此我们担心,这对自闭症儿童和他们的家庭究竟意味着什么。”
卡拉沃洛斯所指的,是联邦卫生部长马克·巴特勒(Mark Butler)20日宣布的一个名为“茁壮儿童”(Thriving Kids)的新项目。该项目的初始预算为20亿澳元,目标是将那些被部长称为“轻度至中度”自闭症的儿童引导至国家残障保险计划(NDIS)之外。
巴特勒部长表示,被诊断为发育迟缓或自闭症并进入NDIS的儿童人数正以不可持续的速度增长:
“我想大多数澳大利亚人都会震惊地发现,每十个6岁儿童中就有一个在NDIS内,其中包括16%的6岁男童。成千上万轻度至中度发育迟缓或自闭症儿童,进入了一个原本是为永久性残障人士设立的项目。”
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根据“茁壮儿童”计划,政府的目标是加强儿童对现有支持网络的获取,例如全科医生和其他社区医疗服务。这将包括为三岁儿童提供医保全额报销的发育检查,以及为医疗专业人员提供更完善的培训。
如需进一步支持,巴特勒部长表示,全民医保(Medicare)可资助职业治疗、语言治疗或心理社会治疗:
“为终身残障人士制定个性化计划和预算是有意义的——这能让他们在所获支持上有更多选择和控制权。但对于成长中只是错过一些发育里程碑的孩子来说,给他们一笔1万、2万或3万澳元的预算,并期望家长自己决定如何使用,这并不是最好的方式。坦白讲,其中不少孩子实际上得到了过度服务。”
部长还建议,政府可能会扩大社区中心的临时支持服务,并建立全国统一的在线信息平台——类似“1800-MEDICARE”或“照护者服务平台”(Carer Gateway)。早教机构和学校也将在其中发挥更大作用:
“‘小学心理健康项目’(Mental Health in Primary Schools,简称MHiPS)就是一个更广泛的支持模式,为有不同需求的幼童提供帮助,包括自闭症和注意力缺陷多动障碍(ADHD)。该项目由墨尔本默多克儿童研究所(Murdoch Children’s Research Institute)开发,已在维州的学校中推行,目前正在昆州和南澳州进行试点。”
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巴特勒部长表示,各州政府已集体同意与联邦政府共同出资,为该项目投入20亿澳元。
但维州州长贾辛塔·艾伦(Jacinta Allan)表示,部分州仍在追赶进度:“和许多州和领地一样,我们也是在部长发表讲话时才得知这些拟议的变动。我们随时准备建设性地研究细节。我认为这尤其重要,因为如今有很多家庭心中存在不少疑问。”
凯蒂·库拉斯(Katie Koullas)运营着“黄瓢虫”(Yellow Ladybugs)慈善机构,支持自闭症女孩、女性和性别多元群体。她将这一宣布形容为“令人心碎”:
“我是自闭症患者,我有两个十几岁的自闭症女儿。按照部长的说法,我们会被归为轻度。但问题在于,我们的经历一点都不轻。使用这种描述,完全没有理解自闭症群体的内在体验。在一个并非为我们建立的世界里长大,需要付出巨大代价来‘伪装’(masking)。这对心理健康冲击极大,在我们的群体中,自残、饮食失调,以及所谓因焦虑无法上学(school can’t)的情况非常普遍。这才是我们家庭一生中不得不面对的真实代价。”
澳大利亚残障人士组织(People with Disability Australia)代表11个机构发表联合声明,表示失望于政府尚未与自闭症群体就该计划进行沟通。声明同时警告,不应采取“一刀切”的方式,削弱NDIS所提供的选择权和自主性。
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玛吉(Maguy)与三个孩子一起住在悉尼。她的儿子尼古拉斯(Nicolas)现年18岁,患有中度智力障碍和自闭症。她说,NDIS提供的支持让她的家庭生活发生了翻天覆地的变化,但她强调,资金来源于哪个项目并不重要,关键是孩子必须得到早期干预:
“干预确实有效。我们已经看到了数据和证据。理想的情况是,在孩子年幼时就能得到高强度干预。同时,家长接受培训,学会如何与孩子沟通、理解他们;孩子也能学会更有效的表达。这样一来,他们长大后找到工作的机会更大,生活也更幸福,因为他们具备了更好的沟通能力。”
NDIS的支出正以每年约22%的速度增长,超越了医保、国防和养老支出的增幅,威胁到该项目的可持续性。在2023年的一次独立审查后,政府决定在中短期内将增长率降至8%,并在未来进一步收紧。
目前,在野党对这些新变化仍持保留态度。反对党社会服务事务发言人阿曼达·鲁斯顿(Amanda Ruston)表示,政府需要提供更多细节:
“我们至今仍不知道去年NDIS改革中另一个环节——‘基础支持’(Foundational Supports)的进展如何。现在又得到一个没有细节、没有确定性的新宣布,也没有明确的执行路径来保证部长能兑现他的承诺。”
“茁壮儿童”项目计划于明年7月启动,并在2027年7月前全面实施。