澳洲抽动秽语综合征认知周：了解抽动障碍带来的隐性负担

在澳大利亚，每100名学龄儿童中就可能有1人患有抽动秽语综合征。这是一种神经发育障碍，会导致患者出现无法控制的动作或声音，即所谓的“抽动”。一项最新调查发现，患有抽动秽语综合征的儿童面临极高的自杀风险。专家呼吁澳大利亚公众应更多地了解这一疾病。点击音频，收听完整报道。

Tourette syndrome (TS) is a neurological disorder that may cause sudden unwanted and uncontrolled rapid and repeated movements or vocal sounds called tics. TS is one of a group of disorders of the developing nervous system called tic disorders. Source: iStockphoto / Jitendra Jadhav/Getty Images

7岁时，马克斯（Max）被诊断患有抽动秽语综合征。这是一种终身性的神经系统疾病，会导致快速、无法自控的动作和声音，也就是抽动。他在学校曾遭遇欺凌，不得不在10年级尚未结束时辍学。

由于社会对这一疾病的污名化，马克斯无法找到工作，也无法在动物收容所担任志愿者，因为雇主担心他的抽动会吓到动物。

澳大利亚儿童研究院（The Kids Research Institute Australia）高级研究员梅丽莎·利卡里博士（Dr Melissa Licari）表示，这些经历严重影响了马克斯的心理健康：

“抽动秽语综合征夺走的，不仅仅是马克斯对身体的控制。它还深刻地打击了他的心理健康。如今马克斯已经18岁了，他的母亲已经记不清他尝试自杀过多少次。马克斯的妈妈告诉我们，马克斯并不想死，但他也无法再这样活下去了。”

在澳大利亚，每100名学龄儿童中就有1人患有抽动秽语综合征。利卡里博士表示，马克斯的经历反映出患病青少年在澳大利亚长期以来面临的种种挑战：

“马克斯的故事揭示了澳大利亚患有抽动秽语综合征和其他抽动障碍患者所面临的残酷现实：漫长的确诊等待、有限的有效治疗资源、被国家残障保险计划（NDIS）拒之门外、社会歧视、不被相信、学校与职场缺乏理解和支持——这些问题导致了严重的心理健康问题。这些挑战并不是新出现的，而是长期以来被忽视的。”

阿里博士（Dr Ari）是《抽动秽语综合征影响力报告》（Impact for Tourette）的共同作者，该报告是澳大利亚首份针对抽动秽语综合征患者心理健康状况的全国性调查。

调查访问了200多位患者及其照护者，发现每两名患有抽动障碍的孩子中，就有一个曾产生过轻生念头。每十个孩子中就有一个曾尝试自杀。报告还指出，澳大利亚缺乏具有治疗抽动障碍专长的心理学家。

阿曼达·麦克斯韦尔博士（Dr Amanda Maxwell）是新南威尔士大学抽动障碍诊所的临床心理学家和临床研究经理。她表示，心理服务的缺乏迫使许多患者只能依赖药物进行治疗：

“药物当然是有帮助的，但我们调查样本中，有50%的人表示药物并不能有效控制他们的抽动，或控制效果极其有限。此外，一些药物还伴随着明显的副作用。在功能影响方面非常严重——我们调查的80%参与者每天都会经历抽动，大约一半的孩子表示他们在一天中连5到10分钟的无抽动时间都没有——也就是说，他们一整天都在抽动。”

由于这些症状，像马克斯这样的患者往往难以从事工作。但麦克斯韦尔博士指出，他们在申请国家残障保险（NDIS）时也屡遭拒绝：

“经济负担非常沉重。不仅因为有些成年人无法工作，获取医疗服务本身的成本对这些年轻人来说也是巨大的。只有5%的患者得到了NDIS资助，而有四分之三的申请被拒。我和其他临床医生的经验是，这些申请之所以被拒，是因为抽动障碍不被视为‘永久性残疾’。但我们接触的很多成年患者明显仍然持续抽动，功能受限严重，却仍然被告知‘这不算永久性残疾’，因此得不到资助。”

澳大利亚抽动秽语综合征协会每年都会在6月1日至7日举行“认知周”活动。今年的主题是“了解影响”，旨在提高公众对这一疾病的认识。

瓦尔萨玛·伊潘教授（Professor Valsamma Eapen）是新南威尔士大学悉尼分校的儿童精神病学讲席教授（Scientia Professor and Chair of Child Psychiatry）。

她表示，照顾患有抽动障碍的患者需要一个全面的治疗计划，但即使是一些专业人士也并不清楚该如何支持他们的患者：

“全科医生通常是患者就诊的第一站，但也可能是神经科儿科医生、心理学家；有些人会看眼科医生——比如当抽动表现为快速眨眼或眼部抽动；有的则会看耳鼻喉科医生——当抽动表现为咕哝声或清嗓音等。但很多时候，这些症状并不会被识别为抽动或抽动秽语综合征。”

“公众更深入的理解至关重要。因为目前社会主要有两种极端观点：一种是‘抽动不必担心，孩子长大了就好了’；另一种则是‘这是那个乱骂脏话的病吧？你又不骂人，那你肯定不是得了这个病’。但这两种观点都无助于患者，因为大多数患者的情况其实介于这两者之间。”

伊潘教授呼吁加强对医疗专业人员的培训，并敦促政府出台一项全国性的抽动秽语综合征诊疗指南：

“一份全国性的指南将为所有利益相关者和专业人士提供一致的最低标准和统一的操作路径，涵盖认知宣传、早期识别、全面评估以及匹配支持服务。这其中还应包括在学校及残障服务中的相应调整措施。对生活在澳大利亚的约5.5万名抽动秽语综合征患者来说，这实际上也是一项基本人权问题。”

如果您或您认识的人正面临危机，请拨打Lifeline电话13 11 14、Suicide Call Back Service电话1300 659 467，或Kids Helpline电话1800 55 1800寻求帮助。

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