Canberra-based Nepali mother and registered nurse Nirjala Sigdel shares her personal journey after her two-year-old son, Liam, was diagnosed with Duchenne muscular dystrophy (DMD), a rare and progressive genetic disorder that causes muscle degeneration. She describes the diagnosis as a moment when her “world turned upside down.” Sigdel highlights the emotional and practical challenges of caring for a child with a life-limiting condition, while also advocating for access to emerging treatments, including gene therapy, within Australia. Disclaimer: Listener discretion is advised, as the discussion includes references to suicide that may be distressing for some audiences.
Disclaimer: We would like to inform you that the opinions expressed in the segment are those of the talents themselves.
The information provided in this segment is of general nature. Please contact your doctor or related health personnel for advice suitable to your circumstances.
Readers seeking support with mental health can contact:
Lifeline: 13 11 14
Beyond Blue: 1300 22 4636
Suicide Call Back Service: 1300 659 467
For children between the age of 5 to 25 Kids Helpline: 1800 55 1800
In an emergency, call 000.
For translating and interpreting services, contact 13 14 50 or visit the SBS Mind Your Health portal for content in various languages.
Embrace Multicultural Mental Health supports people from culturally and linguistically diverse backgrounds.
Subscribe to the SBS Nepali podcast here.
यो विज्ञापन NAATI द्वारा प्रमाणित दोभाषेले उल्था गरेको हो।
This ad is interpreted by a NAATI certified interpreter.
प्रमाणित दोभाषेको माध्यमबाट तपाईंले नेपालीमा भन्न चाहेको कुरा हुबहु व्यक्त हुन
-सक्छ। -With a certified interpreter, you can
express exactly what you want to say in Nepali.
साथै तपाईंले भनेको कुरा गोपनीय अनि अपरिवर्तित रहन्छ।
And what you say stays private and unchanged.
-किनकि हामी सबैले बुझिन पाउने हक राख्छौं। -Because we all deserve to be understood.
NAATI द्वारा प्रमाणित दोभाषे माग्नुहोस्। थप जानकारीका लागि
naati.au/interpreter हेर्नुहोस्। तपाईं SBS नेपालीको साथमा
-हुनुहुन्छ। -त्यो बेलामा चाहिँ यो X chromozome बाट आउने
हो भन्दा म यति educated अब आफू नर्स भएर पनि मलाई त्यो एउटा भित्र guilt चैँ भयो के।
ओहो मबाट, मैले गर्दा मेरो बच्चालाई यस्तो रोग लाग्यो भनेर चैँ भयो हैन।
नमस्ते, SBS नेपाली podcast को यो नयाँ अंकमा तपाईंलाई स्वागत छ। अबको प्रस्तुतिमा
आफ्नो बच्चालाई एक गम्भीर रोग लागेको थाहा पाउँदाको एक नेपाली आमाको अनुभव सुन्नेछौँ।
Duchenne Muscular Dystrophy DMD आफ्नो डेढ वर्षको छोरामा रहेको थाहा पाउँदा संसारै
उल्टिए जस्तो लागेको बताउँछिन् क्यानबराकी निर्जला सिक्देल। यो एक गम्भीर र क्रमशः
बढ्दै जाने genetic disorder वा gene मा रहेको एक असामान्य अवस्था हो जसमा
dystrophin नामक protein को कमीका कारण मांसपेशी क्षय हुने बताइन्छ। मुख्य रूपमा
साना उमेरका केटाहरू प्रभावित हुने भनिएको यस अवस्था आफ्नो एक्लो सन्तान लियमलाई पनि
रहेको थाहा पाउँदाको अनुभवदेखि उनी यस रोगको उपचार gene therapy अस्ट्रेलियामा नै सम्भव
होस् भनेर कसरी सक्रिय रूपमा आवाज उठाइरहेकी छिन् भन्ने बारे पेसाले
registered नर्स रहेकी सिक्देलले बताएकी छन्। उनीसँग सहकर्मी सुनिता पोखरेलले
गर्नुभएको कुराकानी सुन्नतर्फ लागौं। र त्यसभन्दा अघि हामी तपाईंलाई जानकारी गराउन
चाहन्छौँ कि यस सामग्रीका केही विवरणहरूले केही श्रोताहरूलाई विचलित पार्न सक्छ। यो
कुराकानीमा आत्महत्याको बारेमा पनि उल्लेख गरिएको छ।
-SBS नेपाली SBS South Asian मा -बाबुलाई Duchenne Muscular Dystrophy चैँ
March 2025 मा diagnose भाको हो। ठ्याक्क one year लगभग भयो हैन।
अँ त्यो भन्दा अगाडि चैँ few months लाग्यो उसको disease diagnose हुनलाई। के भाको भनेर
पत्ता नलागेर four five months चैँ अरू अरू test हरू गर्ने अनि diagnose गर्नलाई try
भइरहेको थियो। तर definitely हामीले diagnosis पाको भनेको चैँ March 2025 तिर
-हो। -उम् कति ब-कति वर्षको थिए लियम चैँ?
-अँ बाबु one and half years को थियो। -भनेपछि डेढ वर्ष जस्तो अँ हुँदाखेरि थाह
त्यो symptoms हरूले गर्दाखेरि तपाईंहरू checkup को लागि चैँ जानुभएको थियो। के
concern ले गर्दाखेरी check गराउन जानुभएको?
खास अँ लियमलाई चैँ यसको चैँ यो disease चैँ कस्तो हो भने neuro muscular disease हो
एउटा हैन। जसमा चैँ जति बच्चा बढ्दै गयो बल्ल symptomsहरू देखिँदै जाने हो। लियमको
case मा चैँ symptomsहरू केही पनि देखिएको थिएन। Developmental check हरू everything
was fine हैन। अनि त्यो prenatal screening हरू बच्चा जन्मिने अगाडि गर्ने screening
हरू पनि सबै ठिक थियो। अनि बाबुलाई चैँ just यसको body मा ठुलठुलो rashes हरू आको थियो।
अनि म आफै पनि नर्स भको भएर rashes हरू चैँ एकदम ठुलठुलो खालको थियो। अनि मैले GP
बेठामा लगेर ग-गको थिएँ। अब यहाँ सिधै pediatrician भेट्न पाइँदैन नि त नेपालमा
जस्तो। अनि लिएर जाँदाखेरि चैँ उहाँहरूले चैँ यो चैँ normal allergy होला allergyको
औषधि खानु न भन्नुभयो। अनि हैन यो ठुलठुलो rashes देखिन्छ। बाबु एकदम healthy भाको भएर
जन्मे टाप बेटा अनि जन्मेदेखि बाड एक फेर पनि blood testहरू गरेको थिएन। अनि त्यही
भएर ल एक फेर blood test चैँ गरौँ न भनेर मैले आफै request गरें। अनि blood test गर्न
लाउँदा उसको liver enzymeहरू एकदम धेरै आइआयो। अनि हामीलाई few months चैँ liver को
रोग होला भनेर के के धेरै testहरू गर्यो। report कुद्दा कुद्दा एकदम धेरै time
लाग्यो। अनि lastमा finally liverमा केही खराबी नदेखिएपछि बल्ल चैँ pediatricianसँग
referral अनि उहाँसँग refer-refer गरेर अनि appointment पाएर बल्ल हामी बाबुलाई यस्तो
भाको रहेछ भनेर अरू blood testहरूले बल्ल थाहा पायो।
उम् यो रोग लागेपछि चैँ कस्तो हुँदो रहेछ अब तपाईंहरूले बुझ्दाखेरि चैँ के के कुराहरू
बुझ्नुभयो त?
अँ जस्तो अब हाम्रो बच्चालाई रोग लागेको छ भनेपछि बल्ल हामीले symptomहरू यस्तो notice
गर्न थालें हैन। अनि जस्तो यसमा चैँ के हुने भने अहिले main लियमको concern भनेको
चैँ उसको खुट्टाको यो अँ यो घोडा पछाडिको muscleहरू हुन्छ नि यो muscleहरू चैँ पोको
पर्दै जाने के tight tight हुँदै अनि मोटो मोटो हुँदै उसको अरू बच्चाभन्दा उसको काख
muscleहरू चैँ एकदम ठुलठुलो छ के। अनि यसमा चैँ के हुने हो भन्दाखेरि यो रोग चैँ कस्तो
भन्दा अब
genetic disease हो तर सबै genetic disease सबै चैँ अब अँ parentsहरूबाट आउँछ भन्ने
हुँदैन। mostly आमाबाट आउने रोग हो यो चैँ। अनि यसमा चैँ के हुन्छ भन्दाखेरि बच्चा
बढ्दै जाँदाखेरि उसको शरीरमा मासु बढ्दै जानुपर्ने हो नि त। तर उसको ब-body मा चैँ
मासु बनाउने protein नै छैन के। अनि उ बढ्दै जाँदाखेरि मासु नभएर चैँ fatले body भरिँदै
जान्छ के मासुको सट्टा fat भरिँदै जान्छ। अनि fat र हड्डीले मात्र मान्छे हिँड्न,
उठ्न, बस्न सक्दैन नि त। अनि जति बच्चा बढ्दै गयो त्यति चैँ भुइँबाट उम्लिन नसक्ने
अनि त्यसपछि खुट्टाले हिँड्न गाह्रो हुने हैन toe toe walkingहरू गर्ने खुट्टा टेक्न
गाह्रो भएर। अनि त्यसपछि main sign भनेको चैँ भुइँबाट उभिराखेर दुई हात दुई खुट्टा
चार हात खुट्टा टेकेर उम्लिने अनि त्यसपछि
चैँ उनीहरू चैँ उकालो चढ्न नसक्ने चढ्न ओर्लिन नसक्ने हैन अनि त्यस्तो हुँदै हुँदै
wheel chair bound हुने seven eight yearsमा चैँ अब उनीहरू wheel chairमा बस्नुपर्ने
हैन।अनि त्यसपछि हातहरूको त्यो खुट्टाको muscle एकदम धेरै use हुने भको भएर first मा
भाको जति खुट्टाको muscle waste हुने अनि त्यसपछि चैँ हातहरू नचल्ने, आफ्नो daily
living activitiesहरू उनीहरूले गर्न नसक्ने अनि अब
त्यही हो main भनेको यसको concern भनेको मुटु र फोक्सो पनि अब lungs र हार्ट पनि
muscle हो नि त अनि मान्छे बढ्दै बच्चा बढ्दै गएपछि चैँ मुटु र फोक्सो पनि muscle
deteriorate भएर अनि अहिलेको अ सन्दर्भमा चैँ life expectancy twenty to twenty five
-years, बढीमा twenty five years भनिएको छ। -उम्। कस्तो भयो कि त्यो सुरुमा हुन्छ नि
doctorबाट यो diagnosis भयो हुँदाखेरिको चैँ अँ सम्झिँदाखेरि कस्तो लाग्छ अब के हो
भन्ने भर त्यो
हुन्छ नि यो के condition हो भनेर थाहै नपाएर अलमल्ल परेको थियो अथवा तपाईं अब
स्वास्थ्य क्षेत्रमै काम गरेको भएर केही चैँ थाहा थियो पहिला नै?
अँ, अब पढ्दाखेरि त हो रे muscular dystrophy भनेको यस्तो भनेर पढेको चैँ थियो
तर कहिल्यै पनि आफूले यस्तो caseहरू देखेको थिएन, होइन। अब यो रोगको नाम भन्नेबित्तिकै
अब फेरि अब अहिले त advance छ नि त जता पनि खोजी हालिन्छ के कसो भनेर होइन। अनि अब यो त
सुनेको थियो के रहेछ भनेर further हेरुम् न त भन्दाखेरि चैँ अब cure छैन,
यस्तो disease हो, यस्तरी चैँ बढ्दै जान्छ। अब अरू रोगको त आशा हुन्छ नि एउटा होइन। अब
बच्चा बढ्दै गयोसि निको होला, केही हुँदैन, बिस्तारै ठीक हुन्छ भन्ने हुन्छ नि त। अब
यस्तोको झन्झन् बढ्दै जाने, यस बढ्दै जाँदा भन्दाखेरि चैँ एकदमै accept गर्न एकदम
गाह्रो भयो first few months त। अब first मा doctorले भन्ने बित्तिकै त अब संसारै
हाम्रो त अब like
बाबु नै हो नि त, ल्याम नै हो नि त हाम्रो संसार त अनि संसारै उल्टिएजस्तै भयो कि like
अब केही छैन lifeमा। अब बाबुलाई नै यस्तो भयो भन्ने भयो अनि एकदम गाह्रो भयो first
few months त एकदम गाह्रो भयो मलाई, मेरो husbandलाई। अब mummy daddy हुनुहुन्थ्यो
त्यो बेलामा as a support यहाँ होइन थाहा पाउँदाखेरि। अब त्यो भएर चैँ अलिकति सजिलो
भयो। तर पनि हुन्छ नि केही पनि होस् नै हुन्थेन के। खायम् खाएनम्, बाबुलाई ख्वायौ
खाएनौँ। काहीँ जाँदा पनि अब even मेरो husband पनि उ बिचरा हामी त्यो diagnosis
लिएर Sydneyबाट Canberra कसरी आइपुग्यौँ हुन्छ नि मलाई त्यो दिनसम्म दुईटा still पनि
मलाई कस्तो सिरिन्ग हुन्छ कि like
अब उ हामीलाई थाहै छैन कि हामी कसरी चैँ आइपुग्यौँ Canberra भनेर Sydneyबाट।
-उम्। -धन्न बाबुलाई लिएर गएको थेनम् diagnosis
-लिने दिनमा अनि -यो कुराकानीलाई जारी राख्ने छौँ छोटो
विश्रामपछि।
[शुरुआती संगीत]
विश्रामपछि स्वागत छ फेरि पनि कुराकानीलाई निरन्तरता दिऊँ। अब बिचरा मान्ने पनि रुँदै
रुँदै गाडी चलाइराको थियो। अब म त कत्ति त्यो पहिला होला कि भनेर test गरेबाटै मलाई
केही होस् नै थिएन के। अनि few months त त्यो accept गर्न गाह्रो भयो मेरो बच्चालाई
यस्तो भयो होइन। यस्तो भको छ भनेर even मैले
even हुन्छ नि कसैलाई पनि नभनीकन बाबुलाई India पनि लगेर गएँ के। एकखेर test गरेर
confirm गरौँ न यहाँको test wrong पनि हुन सक्छ हो नहोस् भनेर त्यो मनमा त्यतिवटा चैँ
हुन्छ नि accept गर्न नसकेर बाबुलाई India पनि लगेर गएँ। Indiaमा पनि test गर्दा same
report आएपछि चैँ होइन बाबुलाई रोग लागेको छ। अब यस्तरी जिन्दगी चल्दैन। बाबुलाई
हेर्नुपऱ्यो होइन। अनि त्यस्तो भनेर अब चैँ के गर्ने भन्नेतिर लागेको first few months
त म त घरबाट पनि बाहिर निस्किन सकिनँ। जसले पनि अब देख्ने चिन्ने मान्छेले बाबुलाई
कस्तो छ भनेर सोध्ने नि त। अनि open up हुन सकिनँ के कसैसँग।
-उम्। -अनि it was so hard.
केही समय अगाडि देखेको र अहिले देखेकोमा उसको growthलाई लिएर अब त्यही अ
ब-ब-walkingहरूलाई पनि हेर्दाखेरि चैँ के कम-कमी हुँदैछ जस्तो देखिनुहुन्छ?
अँ, बाबु अब जस्तो पहिला मज्जाले हिँड्थ्यो त्यो भनेदेखि अहिले चैँ long distanceहरू
हिँड्न सक्दैन। अब अलिकति long distance हिँड्नेबित्तिकै मामो अयो भयो भन्छ खुट्टा
होइन। अनि उसलाई चैँ हामीले जहाँ जाँदाखेरि पनि walkerमा हालेर लिएर जान्छौँ प्रायः।
धेरै हिँड्न दिदैनम्। अनि त्यसपछि अनि ऊ चैँ अलिकति थोरैभन्दा बढी खेल्यो ओऱ्यो भनेदेखि
पनि tired भएर बसिहाल्छ। थचक्क बस्ने अनि उमिनालाई गाह्रो भएर घिस्रिँदै हिँड्छ। अनि
त्यसपछि त्यो toe walkingहरू गर्न थालेको छ के। अलिकति toesहरूले हिँड्छ के ऊलाई त्यो
खु-खुट्टा टेक्दाखेरि पैतालाले टेक्दा घुडाको पछाडिको मासु tight हुँदै गको छ नि
त। अनि ऊलाई गाह्रो भएर toeले टेकेर हिँड्ने त्यस्तो गर्छ।
तपाईंहरूले बाहिरबाट छाम्दाखेरि पनि tight छ भनेर थाहा हुन्छ कि?
अँ, थाहा हुन्छ। समाउँदाखेरि ट्याक्क tight भको अनि ठूलो ट्याक्क feel हुन्छ।
ए, कहिले आउनुभएको Australiaमा चैँ?
-हामी 2018मा Australia आको थिम्। -ए,
अनि ब
के सुरुमै Canberra जानुभयो कि Sydneyमा बस्नुहुन्थ्यो कि अरू कुनै ठाउँ?
हैन, firstमा Sydneyमा बसिम्। अनि masters भएर मैले मेरो registration पनि लिएँ
nursingको। म त उतै Bangaloreमा nursing पढेको अनि उता पनि nurse थेँ। अनि यता आएर
registration लिएपछि चैँ ट्याक्क COVIDको बेला थियो। अनि Sydneyमा एकदम कामहरू पाउन
गाह्रै थियो। अँ भन्दा नि PR गाह्रो थियो त्यो बेलामा। अनि हामी चैँ ट्याक्क Tasmania
गएर PR लियौँ ओऱ्यौँ। अनि त्यसपछि PR हुनेबित्तिकै एउटा घर लियौँ अनि बाबु पाम् न
त एउटा भनेर बच्चा पाम् एउटा भनेर ल्याम भयो। अनि ल्याम भएपछि चैँ Tasmaniaमा अलिकति
facilityहरू जे कुरालाई पनि एकदम long long waiting time अब,
अब
त्यही भएर कता जाने भन्दा अलिकति अब गाउँमा बसेको है। अनि अलिक शान्त ठाउँमा जाम् न
भनेर हामी 2024मा Augustमा यहाँ आयौँ हामी Canberra अनि त्यही October यस्तोबाट बाबुको
सिम् त्यही reactionsहरू देखिन थाल्यो।Like अब भगवानले पनि हुन्छ नि ए-ए-हुन्छ नि
everything happens for something good भनेको जस्तो। अब शायद Tasmaniaमा भको भए
बाबुको disease अहिलेसम्म हामीलाई थाहा नै हुन्थेन होला। अलिकति slow छ त्यता सबै
-कुराहरू। -उम्। अब जसै तपाईं अहिले त
एकदम यो condition को बारेमा advocacy पनि गरिरहनु भाको छ, हैन। अब social media मा
विशेष गरेर TikTok मा चाहिँ तपाईंले यो-यो-यो अवस्थाको बारेमा अँ धेरै कुराहरू
ब-बताइरहनु भाको हुन्छ, हैन। अँ treatment को चैँ के रैछ अब
कस्तो छ,
treatment हुन्छ हुँदैन, त्यसको therapy हरू कस्तो हुँदो रैछ, के available छ Australia
-मा भनेर। -अँ अब main भनेको चाहिँ यसमा चाहिँ होइन
जस्तो अब भइरहेको existing muscle हरूलाई चाहिँ कसरी बचाउने, अलि long time सम्म कसरी
हिँड्न आउने, हैन, बच्चालाई help गर्ने भन्ने नै main छ। अहिले Australia मा चाहिँ
अरू कुनै पनि treatment available छैन, हैन। त्यही भएर चाहिँ बाबुलाई अहिले हामीले NDIS
approve भाको छ उसको। अनि उसलाई चाहिँ NDIS को through बाट physiotherapy,
hydrotherapy अब चाहियो भने dietician हरू referral हरू मिल्छ, हैन। तर अहिले बाबुको
चाहिँ main भनेको hydrotherapy swimming लिएर जाने हप्तामा एक दिन चाहिँ अनि त्यसमा
चाहिँ त्यो एकदमै राम्रो exercise हो अरे के। त्यसले चाहिँ उसको सबै muscle हरूलाई
movement गराएर flexible गराउँछ भनेर। अनि त्यसपछि महिनामा एकपल्ट चाहिँ physiotherapy
लान्छौं। Physiotherapist ले पनि exercise सिकाइदिनुहुन्छ। त्याँदेखि त केही गर्ने
हैन। कस्तो भइरहेको छ बाबुको condition भनेर check गर्ने अनि हामीहरूले घरमै बाबुको
-exercise हरू गर्छौं के। -उम्।
अनि उसलाई चाहिँ दिनमा चाहिँ दिनमा चाहिँ पाँच छ चोटी exercise छ सात चोटी नै
गराइदिनुपर्छ दिनमा अनि त्यही भएर childcare हरू पनि हालेको छैन किनभने exercise
-गराइदिनुपऱ्यो। अब आफैले होइन। -उम्।
अनि main भनेको त्यति नै हो। चार वर्षभन्दा माथि भइसकेपछि चाहिँ एउटा treatment FDA ले
US मा approve गरेको छ, होइन। त्यो चाहिँ gene therapy हो। gene therapy भनेको चाहिँ
बाबुको शरीरमा जुन gene missing भएर यस्तो भइरहेको छ त्यो gene लाई replace गर्दिने,
होइन। अनि त्यो gene replace गरेपछि ब-फेरि बिग्रिसकेको muscleहरू चाहिँ बन्दैन तर
बाँकीको muscleहरू चाहिँ सुरक्षित हुन्छ के। जस्तो उसको heart, lungs हरू सुरक्षित
हुन्छ। एकदम advance भइसकेको छ science। Australiaमा पनि एकदम धेरै trial हरू
भइरहेको थियो तर
अब विभिन्न कारणहरूले गर्दाखेरि अहिले चाहिँ रोकेको छ रे। अनि त्यसपछि
त्यो same gene therapy US मा available छ। त्यसको पनि trial हरू Australiaमा अब चाहिँ
लिएर आउने किनभने यता बनेन अब त्यही भए नि लिएर आउने भनेर processहरू चाहिँ अगाडि
बढिरहेको छ। मेरो एउटै concern भनेको बाबु त ठुलो हुँदैछ नि त।
-अँ। -अनि ऊ चारदेखि पाँच वर्षको हुँदा त्यो gene
therapy दिनुपर्ने अनि केही गरी ऊ पाँच वर्षको हुँदासम्म Australiaमा त्यो आइपुगेन
भनेपछि त बाबु त miss out भयो नि त त्यो treatment को लागि।
-उम्। -अनि त्यही भएर पनि हामीले कसरी हुन्छ, कसरी
trialsहरू अगाडि एकदम बढाउने होला, के गर्ने होला भनेर चाहिँ मैले चाहिँ आफ्नो एता
researchहरू पनि गरिराको हुन्छु। यताउता hospital हरू सबैतिर approach गरिराको
हुन्छु। दुबईमा पनि approach गरेको थिएँ बाबुको gene therapyको लागि। उहाँहरूले एकदम
expensive छ भनेर भन्नुभयो। I know it is expensive तर Australiaमा आइदियो भने बाबु त
-जन्मैदेखि यतैको citizen हो नि त। -अँ।
अनि उसको लागि चाहिँ केही सहज हुन्थ्यो भनेर हुन्छ नि हामीलाई पनि।
अनि बाहिर, बाहिर गर्दाखेरि चाहिँ कतिसम्म खर्च लाग्ने रैछ अब तपाईंले बुझेको हो भने।
दुबईले पठाको quotes सम quotes को अनुसार चाहिँ 2.9 मिलियन USD भनिएको छ।
अँ 2.9 USD मिलियन USD भनेको forty five करोड़ नेपाली जति भनम् न।
-उम्। अनि US को चाहिँ? -अँ जापानले पनि अँ US को अझ महँगो छ 3.2
मिलियन छ। US बाटै ल्याउने हो दुबईले। तर दुबईमा चाहिँ health system मा tax नलाग्ने
भको भएर अलिकति सस्तो परेको। जापानले पनि last month यही gene therapy approve गरेको
-छ। उनीहरूले चाहिँ 1.9 मिलियनमा। -Success rate चाहिँ कस्तो रैछ? कस्तो
भइराखेको छ त्यो कुनै अहिले त्यो देखिएको छ कि छैन?
अँ अब
त्यसमा चाहिँ जापान अनि US मा चाहिँ research सकिएर approve गरेको हो, होइन। जुन
बच्चाहरू, जुन बच्चाहरूलाई हिँड्न ओढ्न गाह्रो थियो भने पनि चल्न उठ्दिन अनि यो
gene therapy दिएपछि अलिकति उनीहरूको हिँड्नाओड्नाई बे-बेटर भाको छ अरे
पहिलाभन्दा, होइन। अनि यो चाहिँ छ वर्ष मात्रै भयो यो gene therapy आको। त्यही भएर
life long चाहिँ थाहा छैन। त्यही भएर cure भनेर यलाई भनिएको छैन, just treatment भनेर
भनिएको छ। किनभने छ वर्ष मात्रै देखिएको छ नि त यसको result।
-उम्। -अनि यसमा चाहिँ जति बच्चाहरूको जति muscle
बिग्रियो बिग्रियो त्योभन्दा body चाहिँ बिग्रेको छैन अरे के।
अनि यहाँ Australiaमा चाहिँ त्यो अब gene therapy ला-ल्याउनलाई अब तपाईं
तपाईंले त पनि भेट गर्नुभाथ्यो के अरे होइन अलिकति policy makerहरूसँग पनि। कस्तो के के
केले अडकाइराखेको छ? ಅಥವಾ तपाईंले बुझेको के छ यसमा?
अब
यस्तो उहाँहरूले चाहिँ सब अब आफ्नै यहीँ बनाउन try गर्देै हुनुहुन्थ्यो, यहीँको gene
therapy होइन। अनि last few years चाहिँ एकदम धेरै trialहरूमा लाग्नुभको थियो। अनि
last I think few months अगाडि चाहिँ अब के के भएर babiesहरूको deathहरू के के भएर अनि
stop भयो trial होइन। अनि यताको trial stop भइसकेपछि चाहिँ अब त केही न केही त ल्याउनु
पऱ्यो countryमा भनेर अनि उहाँहरूले चाहिँ अहिले दुई तिन वटा बच्चालाई कति वटा
बच्चालाई दिनुभको छ त्यो खुलाएर अब इन्टरनेटहरूतिर राखेको हुँदैन। सबै
informationहरू हामीले पाउँदैनौँ। तर बाबुको specialistहरूलाई थाहा छ मैले बाबुको लागि
यस्तो गरिराको छु भनेर। त्यही भएर उहाँहरूले मलाई देको information अनुसार चाहिँ अँ
trialsहरू भइराको छ। Few बच्चाहरूमा यो gene therapy inject गरेको छ। हामी अब
Australian gov हुन्छ नि TGA ले चाहिँ यहाँ चाहिँ अनुसन्धान गरिराको छ। Like हेरिराको छ
कस्तो छ report। अब त्यति महँगो US सँग पैसा तिरेर यहाँ लिएर आउँदा worth it हुन्छ
कि हुँदैन भनेर चाहिँ उहाँहरूले चाहिँ त्यो trial भइराको छ। अब यो जुलाई mid of जुलाई
या त अगस्तसम्ममा report आउँछ। ल्याउने कि नल्याउने भनेर भनिएको छ।
हजुर यो यो चाहिँ नितान्त तपाईंलाई answer दिन मनलागे पनि हुन्छ न गरे पनि यो यो जुन
trial उनीहरूको भइराखेको थियो त्यसमा approach भयो कि भएन तपाईंलाई चाहिँ?
अँ approach यस्तो भयो अँ बाबु सानो छ नि त।
-उम्। -बाबुको age पुगेन। किनभने त्यो gene therapy
चार वर्ष नभइदिन मिल्दैन। अनि Liyan त बल्ल तीन वर्ष हुँदैछ नि त।
-उम् उम्। -अनि मैले उसको बाबुको doctorहरूलाई मैले
भनेको छु हामी open छम् कुनै पनि trialहरूको लागि भनेर। अनि बाबु चाहिँ सबैभन्दा सानो
candidate हो कि कस्तो हुन्छ भने यो disease मा चाहिँ नि जब बच्चा अलिकति ठुलो भएर
हिँड्न छोड्दैन नि तबसम्म अब केही normal एउटा rashes नआको भए मैले Liyanलाई doctor
-कोमा लगेर जाने नै थेन नि त। -उम्।
Growth wise त यताउता उ त सबै normal छन् त।
-उम्। -अनि थाहा नै हुँदैन अरे के जबसम्म अलिकति
ठुलो भएर हिँड्न छोड्दैन तबसम्म थाहा हुँदैन। अब लिआमको चैँ कस्तो भयो भने एकदम
accidental finding भयो के।
Duchenne Muscular Dystrophy छ भनेर कतै लाने बित्तिकै अब भन्नुपर्छ नि त disease
एस्तो लाको छ मेरो बच्चालाई भनेर। भनेर भने बित्तिकै सबैजनाले एति सानो बच्चालाई कसरी
थाहा पाउनुभयो? How can you say एति सानो बच्चालाई लाको छ भनेर भन्नुहुन्छ? अब मसँग
चैँ gene- gene therapy को report छ नि त अहिले त।
-उम्। -अनि त्यही भएर है धेरै uncommon छ एति सानो
बच्चालाई देखिनु अनि त्यही भएर पनि अहिले उसको लागि चैँ केही पनि छैन के। अब हामीले
यो मैले यो सबै सानै उमेरमा उसको सुरु गर्नुको कारण चैँ ताकि उसको age पुग्दासम्म
-ऊ केही कुराबाट पनि नछुटोस् होइन। -उम्।
त्यस्तो भनेर हो। मैले यहाँको MP सँग local MP
Mr. David Smith हुनुहुन्छ, उहाँसँग चैँ अँ भेटेको थिएँ अस्ति few days अगाडि होइन।
मैले खास appointment लिन त पहिलादेखि try गरिको emailहरू त मैले पहिला पनि पठाको हो
धेरैजना MPहरूलाई। उहाँहरूले चैँ हामी NDIहरूलाई सबबाट throughबाट support गर्छौँ,
अरू के support गर्न सक्छौँ भन्नुभएको थियो। email, emailमा कुरा भइरहेको थियो तर
अनि मैले उहाँलाई भेट्ने opportunity पाएँ। यहीँ canberraकै एकजना local doctor अँ Dr.
Krishna Hamal भनेर हुनुहुन्छ। उहाँले नै help गरेर उहाँको throughबाट अनि मैले
appointmentsहरू पाएर उहाँ पनि जानुभयो हामीसँग।
-उम्। -अनि उहाँकै throughबाट चैँ मैले appointment
पाएँ अनि त्यसपछि जाँदाखेरि चैँ उहाँहरूलाई already थाहा रहेछ यो diseaseको बारेमा।
-उम्। -उहाँहरूको एउटा colleagueको बच्चालाई पनि
यस्तो भयो। eighteen yearsमा death भाको रहेछ। अनि अँ मलाई थाहा छ यो disease कस्तो
हो भनेर भन्नुभयो। अनि उहाँले चैँ हामीलाई म health ministryमा यो कुरा पुर्याउँछु। म
एउटा email लेख्छु this week अनि two to three weeksमा उताबाट के response आउँछ,
कस्तो भइरहेको छ trialहरू अनि के छ खबर त्यो बुझाउँ पहिला अनि त्यसपछि look for
-what-what we can do भनेर भन्नुभको छ। -अनि यहाँ Australiaमा चैँ कति रहेछ के यो-यो
अवस्थाको बच्चाहरू अब संख्या हेर्दाखेरि कस्तो कतिको पाइएको देखिनुभाको छ?
यो चैँ अब rare disease भने पनि four to five thousand boys पाँच हजार बच्चामा चैँ
एउटालाई देखिएकै छ।
-अँ। -Australiaमा एकदम common रहेछ। अझ मैले
नेपालमा यो Australiaभन्दा common नेपालमा त यहाँ चैँ पाँच हजार बच्चामा एउटा भनिएको छ
-होइन। -अँ।
अब नेपालमा चैँ तीनदेखि चार हजार बच्चामा एउटा रहेछ के त्यति common रहेछ नेपालमा त।
-उम्। -तर diagnosis नहुने भाको भएर थाहा नभाको
होइन। जस्तो अब जस्तो मानौँ लिआम भयो होइन अनि लिआमको चैँ milestone सबै ठिक थियो भने
मलाई लिआमलाई रोग लाको छ भनेर पाँच-छ वर्षसम्म थाहा हुन्थेन। केही गरी मैले अर्को
बच्चा पाउँथेँ भने अर्को बच्चा छोरा भयो भने अर्को बच्चामा पनि यो Duchenne Muscular
Dystrophy देखिन्थ्यो के। अनि नेपालमा चैँ त्यो राम्ररी diagnosis नभको कारणले धेरै
-बच्चाहरू पाइन्छन् त हो। -उम्।
अनि त्यो सबै बच्चाहरूलाई देखिने कारणले गर्दाखेरि
चैँ त्यो चैँ अँ एकदमै धेरै common रहेछ उता चैँ। अब यो खास यो अब genetic disease होइन
आमाबाट लाग्छ यो
Duchenne Muscular Dystrophy होइन। अनि यो के हुँदोरहेछ भने एउटा mothers guilt
हुँदोरहेछ के। ए हुन्छ नि मैले मलाई first two months नै त्यस्तो भयो। हो, मैले गर्दा
मेरो बच्चालाई यसरी रोग लाग्यो भन्ने भयो के। अनि पछि त्यसपछि मैले doctorहरूलाई
express गरेँ अनि उहाँहरूले चैँ तिम्रो पनि test गरौँ न त भनेर मेरो पनि test गर्दाखेरि
-चैँ मेरो test चैँ negative आयो के। -उम्।
त्यो gene therapy carrier test भन्ने हुन्छ होइन। नेपालमा पनि अब कति धेरै हामी नेपाली
parentsहरूको पनि बच्चाहरूलाई के-के धेरै genetic diseaseहरू भइरहेको हुन्छ। एउटा
carrier test गर्नु चैँ एकदम important रहेछ के। ताकि हामीहरूले अर्को बच्चा पायोम् भने
पनि त्यो बच्चालाई अर्को बच्चालाई पनि त्यही रोग नदेखियोस् भनेर। अनि यसमा चैँ
एकदम धेरै education awarenessहरू एकदम important छ। I think यस्तो कुराहरू चैँ
नेपालमा हामी अरू ठुल्ठुलो कुराहरूमा कुरा गर्दागर्दै यो
सानोसानो कुराहरू चैँ एकदम unnoticed जानेरहेछ के। म अब म Australiaमा आएर बसेँ
पनि यहाँको citizenship नै लिएँ पनि मेरो मन मेरो मन मेरो त मेरो आफ्नो जन्मभूमिकै हो
नि त नेपाल त मेरो आफ्नो हुन्छ नि एउटा मनबाट म त आफू नेपाली हुँ भन्ने जहिले
-भइरहेको छ नि त। -उम्।
अनि मलाई चैँ म जुन बाबुको यो diagnosis पछि चैँ मलाई cope गर्नु एकदम गाह्रो भयो। अनि
म two monthsको लागि नेपाल गएँ होइन। नेपालमा एउटा Muscular Dystrophy Foundation
भनेर रहेछ। अनि मैले त्यहाँ visit गर्दाखेरि चैँ मलाई एकदमै धेरै हुन्छ नि
situation एकदमै धेरै कस्तो लाग्यो नेपाली बच्चाहरू Duchenne Muscular Dystrophy भको
बच्चाहरूको। I am very happy म Australia जस्तो countryमा छु होइन। म केही न केही
बाबुलाई आउँछ भन्ने मलाई आशा छ। doctorहरूले पनि त्यही भन्नुहुन्छ। तर मैले चैँ यो जुन
बाबुको Hope For Liam campaign start गरेको छु होइन। मेरो main उद्देश्य भनेको
भविष्यमा गएर लिआमले केही गरी treatmentहरू यतै पायो भने चैँ मैले चैँ governmentसँग
पनि मैले अस्ति MPसँग पनि यो कुरा राखेको थिएँ negotiate गरेर हामीहरूले नेपालको
बच्चाहरूलाई पनि यहाँ पछि भइरहेको trialहरूमा ल्याउन सक्यौँ, यस्तो गर्न
सक्यौँ भने एकदम राम्रो हुन्छ भन्ने हिसाबले म चैँ लिआमको लागि मात्र नभएर सम्पूर्ण
हुन्छ नि नेपाली community नेपालमा भाको बच्चाहरू सबैको लागि advocate गर्नको लागि
मलाई at least त्यति गर्दाखेरि चैँ मैले चैँ ल है मैले मेरो बच्चालाई मात्रै नभएर सबैको
लागि केही गरिराको छु। मलाई सबैले साथ दिनुभको छ नि त Hope For Liam campaignमा।
त्यही भएर म पनि सबैको लागि केही गर्छु भनेर अब सुरु गरेको छु। Let's see म कहाँ
पुग्छु। मेरो main उद्देश्य भनेको अहिले बाबुलाई treatment गराउने हो। अब बाबुको
एउटा treatment भइसकेपछि अनि त्यसपछि हुन्छ नि सबैजना मिलेर केही न केही सबैको लागि
-गर्न सकिन्छ भन्ने मलाई लाग्छ। -अनि नेपालमा चैँ कस्तो रहेछ condition?
कस्तो पाउनुभयो त्यहाँनिर अब बुझाइ के अझ parentsहरूको बुझाइ?
अब बिचरा है अब muscular dystrophy भाको बच्चाहरू अँ को कति ढिलो ढिलो diagnosis
भाको छ। diagnosisको लागि पनि एउटा screening गर्न पनि Indiaमा blood- blood
sampleहरू पठाउनुपर्ने अनि कति पछि reportsहरू आउने होइन। अनि धेरै
neuromuscular clinicहरू पनि छैन के नेपालमा। neuromuscular doctorहरू पनि थोरै
हुनुहुन्छ। अनि अनि हुन्छ नि parentsहरूलाई त doctorहरू जाँदाखेरि होइन diagnosis नै
भको छैन अरे के बच्चाहरूको। अहिले कुरा गर्नुहुन्छ मसँग कति motherहरू connected
हुनुहुन्छ अनि उहाँहरूले भन्नुहुन्छ के जहिले checkupहरू गर्न लाँदा अँ ठिक हुन्छ
therapy गर्नुपर्छ, यस्तो गर्नुपर्छ भन्नुहुन्छ अरे। तर
उDiagnosis तै उहाँहरूले पाउनु नै भको थिएन। कति parentsहरूले त Liam को story हेरेपछि
बल्ल doctor हरूले sample हरू पठाएर अनि diagnosis पाउनुभयो के। उहाँहरूले कुरा
गरेको चैँ। अनि plus कति धेरै बच्चाहरू wheelchair bound हुनुहुन्छ, available
wheelchair छैन है। Muscular Dystrophy Foundation मा physiotherapistहरू हुन्छ,
बिचरा doctorहरू, genetic counsellorहरू हुनुहुन्छ तर access छैन के त्यहाँ बच्चाहरू
लिएर आउनको लागि एउटा, एउटा suitable गाडी पनि छैन के vehicle पनि जसमा चैँ wheelchair
हालेर बच्चाहरू ल्याउन सकियोस् हैन। एकदमै नाजुक छ situation। अब government change
भएअनुसार यस्तो कुराहरूमा पनि ध्यान गएर राम्रो भयो भने don't know तर हामीहरूले पनि
केही गर्न सक्ने कामहरू चैँ गर्नुपर्छ as a हुन्छ नि हामी पनि नेपाली भएपछि चैँ
गर्नुपर्छ जस्तो मलाई लाग्छ। एकदम situation चैँ एकदमै नाजुकै छ। मलाई के हो है मलाई
त्यो देखेपछि के हुन्छ नि at least Liam त Australia मा छ, केही न केही हुन्छ,
it's okay भन्ने जस्तो पनि भको के मलाई चैँ।
तपाईंहरूलाई त अब emotionally हुन्छ नि तपाईंहरूको अ-time को हिसाबले सबै कुराले
गर्दाखेरि impact त पारिहाल्छ तर अब कामकै हिसाबले पनि काम
Liam को care को लागि चैँ कसरी मिलाइरहनुभएको छ त?
उम्, हामीहरूले चैँ दुईजनाले part-time, part-time मा चैँ काम गर्छौँ। Full-time
कसैले पनि गरेको छैनौँ। अहिले त मम्मीहरू आउनुभको छ few months को लागि तर अब
मम्मीहरू हुनुहुन्छ भनेर full-time हामीहरू काम, मैले, मलाई चैँ कस्तो हुन्छ भने Liam
लाई अलिकति अलि time सम्म देखेन भने एउटा anxiety जस्तो हुन्छ के। अब आफ्नो बच्चालाई
त्यस्तो छ भन्ने भइसकेपछि म त्यो few months मलाई एकदम धेरै anxiety attack, लगभग
depression त्यस्तो हुन लाग्छथ्यो के। अनि मेरो husband एकदम supportive, family
supportive भको भएर चैँ हुन्छ नि I got through it। म चैँ अब ल है अब केही
गर्नुपर्छ भनेर लागेको छु। तर still पनि मलाई अलिकति time मैले Liamलाई देखिनँ, म
Liamसँग टाढा भएँ भने मलाई त्यो anxiety जस्तो आउँछ। म as a nurse भए पनि म चैँ अँ
यस्तो night shiftहरू एउटा दुईटा pick गर्छु extra नत्र भने part-time काम गर्छु। अनि
मेरो husbandले part-time दुईजना भएर म नहुँदा मेरो husband, उ नहुँदाखेर म गएर अनि
-बाबुलाई हेर्छौँ हामीले चैँ। -जस्तै तपाईंले भन्नुभयो नि होइन यो चैँ
genetic अनि फेरि momबाट
आउने भनेर भन्नुभयो नि होइन। त्यसबाटको guilt हुन त तपाईंले अलिकति touch गर्नुभयो,
अब त्यही तपाईंले genetic test पनि गराएँ, आ-आफू मैले पनि प-test गराएँ भनेर भन्नुभयो
हैन। कस्तो guilt कि त्यो मलाई कस्तो यत्तिकै हामीलाई एकदमै सानोतिनो कुरामा
त guilt लिने बानी हुन्छ भनेपछि त्यो, त्यो कस्तो थियो कि त्यो? कसरी handle गर्नुभयो
अथवा केले help गर्यो तपाईंलाई त्यो guilt बाट निस्किनको लागि चैँ? कि त्यो test नै
-कुर्नु पऱ्यो test result है। -हैन, त्यो even त्यो test भइसकेपछि पनि
still पनि त्यो मैले त्यो पहिलाको सोचेँ भनेदेखि होइन मैले त्यो कुराहरू सोच्दाखेर
ओहो X chromosome बाट आउने भनेपछि मैले के गरेँ हुन्छ नि मैले बच्चा नै नापाको भए Liam
यस्तो भ-हुन्छ नि उलाई गाह्रो हुन्थेन भनेर जस्तो feel हुन्थ्यो के। मलाई चैँ कस्तो
लाग्छ भने नि जस्तो अब मेरो husband ले चैँ के भन्नुहुन्छ भने केही भएन, it's okay मेरे
छ, ल हामी हेरौँला Liamलाई, it's okay भन्नुहुन्छ होइन। तर म त nurse हो नि त।
मैले कति धेरै patientहरू त्यस्तो बिमारीको patientहरू, कति धेरै अरू रोगको त्यसरी
बच्चा बेलादेखि बिमारी भएर बसेको देखेको छु नि त होइन। अन्त मेरो मनले चैँ मलाई त्यसरी,
त्यसरी nurse र आमा हुनु गाह्रो रैछ के दुईटै सँगै हुनलाई। किनभने त्यो भोगेको छु,
देखेको छु, अरूले भोगेको पनि भित-एकदम नजिकबाट देखेको छु नि त।
अनि त्यही भएर मलाई चैँ म बरू मैले बच्चा नापाको भएदेखि हुन्छ नि Liamलाई यस्तो भएर
Liamलाई गाह्रो हुने थिएन हो भने जस्तो feel हुन्छ के मलाई still अहिले पनि हुन्छ त्यो
एउटा। अनि त्यो बेलामा चैँ यो आ X chromosome बाट आउने हो भन्दा म यति
educated अब आफू nurse भएर पनि मलाई त्यो एउटा भित्र guilt चैँ भयो के। ओहो मबाट,
मैले गर्दा मेरो बच्चालाई यस्तो रोग लाग्यो भनेर चैँ भयो होइन। अनि त्यो धेरै time भयो
अनि मैले यो express गरेँ है। खास express गरेर help लिनु भनेको चैँ एकदमै राम्रो
thing हो के। किनभने मैले त्यो बेलामा express गरेर doctorहरूसँग उनीहरूले मलाई
refer ग-refer गरे psychologist होइन। अनि मलाई even कामबाट पनि supportहरूको लागि
refer भयो के उहाँहरूले नम्बरहरू दिएर। मैले चैँ voice out गरेँ के, कुरा गरेँ। मैले
मेरो husbandसँग कुरा गरेँ। मैले मेरो मम्मी ड्याडीसँग कुरा गरेँ। म त यस्तो stageमा
पुगेको थिएँ मलाई त म अब Liamलाई सँगै लिएर म कहीँ गएर मर्छु जस्तो feel हुन्थ्यो के
मलाई। किनभने म एक्लै गएर मरेँ भने त मेरो बच्चालाई हेर्ने कोही पनि हुँदैन नि त। हैन?
अनि मैले मेरो बच्चालाई, उलाई छोड्न पनि सकेनँ। उसँगै उलाई ल-उलाई लिएर गएर त्यो उ
पनि गर्न सक्ने, म त्यस्तो feelingमा पुगिसकेको थिएँ के। अनि मैले voice गरेँ
मेरो husbandलाई मलाई यस्तो feel हुन्छ भनेँ। अनि मेरो मम्मी ड्याडीलाई भनेँ। अब
बिचरा मम्मी ड्याडीलाई होइन आफ्नो छोरी यस्तो भन्दा कस्तो भए होला। तर पनि मैले
मेरो mental health अब मैले पनि voice गरिनँ भने त मलाई भित्रै भित्रै त्यो कुरा त
बढ्दै गयो नि त।
अनि मम्मीहरूसँग voice गरेँ plus मैले doctorसँग मलाई यस्तो यस्तो feeling आउँछ
भन्दाखेरि अनि उनीहरूले मलाई आई, आई थिङ्क यू नीडड हेल्प भनेर psychologist refer
गर्यो। मैले psychologistहरूसँग कुरा गर्दाखेर doctorहरू सबैजनाले मलाई इट्स नॉट
योर फल्ट, Liam मात्र एउटा होइन, अरू पनि छन्। Liamलाई तिमीले ते, अनि टेस्ट, त्यही
बीचमै हामीले test पनि गर्यौँ। अनि उहाँहरूले मलाई एकदम धेरै हेल्प गर्नुभयो
योबाट आउनलाई plus काममा पनि एकदम धेरै हेल्पहरू available हुन्छ जसलाई थाहा हुँदैन
होइन। हामीहरू Australia जस्तो countryमा भको मान्छेहरूलाई चैँ के हुन्छ भने काममा
एकदम different type helpहरू available हुन्छ के। त्यहाँ चैँ मान्छेहरू हुन्छ हुम वी
क्यान जस्ट कल हामी नाम पनि भन्नुपर्दैन वी क्यान टक अबाउट इट के। हाम्रा कुराहरू
सुनिदिने मान्छेहरू हुन्छ। अनि त्यस्तो सबै हेल्पहरू लिएर अनि त्यसपछि नत्र भने मसम्म
यति करेंट भएर म यसरी अगाडि बाबुको लागि केही गर्छु भनेर मलाई आठ महिना नौ महिना
अगाडि कसैले के गर्छौ भने सोधेको भए आई ह्याड नो आन्सर। म त्यो Liamलाई लिएर यसरी
अगाडि बढ्छु, म मान्छेहरूको अगाडि यसरी चैँ मेरो बच्चालाई रोग लागेको छ भन्छु भनेर म
कहिले पनि सोचेको थिएनँ म यो stageमा पुग्छु भनेर।
[मुसिकबिस्तारै शरीरको मांसपेसी क्षय हुँदै हिँडडुलका साथसाथै श्वासप्रश्वास र मुटुसम्ममा असर पुर्याउने भनिएको दुशेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी आफ्नो बच्चामा रहेको बारे क्यानबराकी निर्जला सिकदेल सहकर्मी सुनिता पोख्रेल्सँग कुराकानी गर्दै SBS नेपाली पॉडकास्टमा। यो सँगै हामी तपाईंलाई जानकारी गराउन चाहन्छौँ कि यस कुराकानीमा व्यक्त गरिएका विचारहरू वक्ता स्वयंका हुन् र यी विचारहरूप्रति SBS को समर्थन वा विरोध छैन। त्यसका साथै यस सामग्रीमा व्यक्त गरिएका स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारी पनि सामान्य प्रकारका रहेका छन्। आफ्नो परिस्थितिबारे स्पष्ट सल्लाहको लागि आफ्नो डक्टर वा सम्बन्धित स्वास्थ्य चिकित्सकलाई सम्पर्क गर्नुहोस्। र यसका साथै यदि तपाईं वा तपाईंले चिनेको कोही व्यक्तिलाई मानसिक स्वास्थ्यसम्बन्धी सहायता चाहिएको छ भने यी सेवाहरूलाई सम्पर्क गर्न सक्नुहुन्छ। लाइफलाइन १३१११४, बियन्ड ब्लु १३००२२४६३६, सुसाइड कलब्याक सर्भिस १३००६५९४६७ र पाँचदेखि पच्चिस वर्ष उमेर समूहका लागि किड्स हेल्पलाइन १८००५५१८००। आपतकालीन अवस्थामा भने ट्रिपल जिरो अर्थात् ००० मा फोन गर्नुहोस्। दोभाषी सेवाका लागि १३१४५० मा फोन गर्नुहोस्। र मानसिक स्वास्थ्यसम्बन्धी बहुभाषी सामग्रीका लागि SBS को माइन्ड योर हेल्थ पोर्टलमा जानुहोस्। यो जस्तै अन्य सामग्रीका लागि हाम्रो वेबसाइटको ठेगाना हो sbs.com.au/nepali. लाइक, सेयर र कमेन्ट गर्नुहोस्। SBS नेपालीलाई फेसबुकमा साथ दिनुहोस्। Imagine retiring, stopping work but keep earning tax free with Aware Super's Retirement Income Account. You can choose how much you're paid each month and when you get paid. Visit aware.com.au/retirement to find your retirement rhythm. Retirement income and investment earnings aren't guaranteed. Payments cease when account balance is depleted. Consider if right for you and read the PDS and TMD on their website. Issued by Aware Super Proprietary Limited, trustee of Aware Super.
