موسسه ملی نوروبلاستومای استرالیا (National charity Neuroblastoma Australia) به تازگی از دولت تقاضای افزایش کمک مالی کرده است، چرا که در حال حاضر، کودکانی که با سخت ترین نوع این بیماری دست و پنجه نرم می کنند، فقط پنجاه درصد شانس زنده ماندن دارند.
به گزارش ای بی سی، یک ماه بیشتر از تولد مکس ون دنزیگ (Max van Dantzig) اولین فرزند پیپ (Pip) و تام (Tom) نگذشته بود که آنها متوجه مشکلاتی در سلامت نوزادشان شدند. از آنجایی که هم پدر و هم مادر مکس پزشک بودند، متوجه شدند که فرزندشان توانایی چرخش سرش به اطراف را ندارد و چشمهایش هم هماهنگ با هم عمل نمی کنند. علاوه بر این، یکی از پلکهایش دچار افتادگی شده و مردمک یک چشمش هم کوچکتر از چشم دیگر بود.
در آن زمان، خانواده مکس در منطقه کاترین (Katherine) در سیصد کیلومتری جنوب داروین زندگی می کردند. آنها برای گرفتن وقت ملاقات با یک پزشک متخصص دو ماه در نوبت انتظار ایالتی قرار گرفتند. مکس سه ماهه بود که والدینش بلاخره توانستند پزشک متخصص را ملاقات کرده و از سر فرزندشان ام آر آی بگیرند. نتیجه آزمایش ها برای پدر و مادر مکس تکان دهنده بود، چرا که نشان می داد که یک تومور سرطانی بزرگ در گردن فرزندشان وجود دارد.
بعد از تشخیص پزشک متخصص، آنها تصمیم گرفتند تا مکس را از داروین به بیمارستان زنان و کودکان آدلاید (Adelaide’s Women’s and Children’s Hospital) ببرند تا فرزندشان تحت انجام آزمایشهایی مثل سونوگرافی، سی تی اسکن، اسکن پزشکی هسته ای و نمونه برداری قرار بگیرد.
تشخیص نوروبلاستوما
پزشکان بیماری مکس را نوروبلاستوما، یعنی یک نوع سرطان نادر ویژه کودکان، تشخیص دادند و چند راه درمانی به پدر و مادر مکس پیشنهاد کردند که انتخاب نهایی آنها انجام شیمی درمانی بود. اما این روش درمانی غیرقطعی و زمان بر در مورد نوروبلاستوما هنوز خیلی جدید بود و اطلاعات دقیق و زیادی درباره اش وجود نداشت. تومور موجود در گردن مکس پدیده واقعا عجیب و غریبی بود. پزشکان معتقد بودند که بهتر است تا والدین مکس از انجام شیمی درمانی صرف نظر کرده و صبر کنند تا شاید تومور خودش کم کم کوچک شود. هرچند که انجام این کار برای والدین مکس بسیار سخت بود، اما آنها پذیرفتند و خوشبختانه بعد از ماهها، تومور شروع کرد به کوچک شدن. در حال حاضر یک سوم اندازه اولیه اش شده است. مکس هم که هر سه ماه یک بار باید اسکن انجام دهد، حالا پسربچه شادی است که بیشتر مسیر درمانی را پشت سر گذاشته است.
درخواست مالی موسسه نوروبلاستومای استرالیا
کم بودن تحقیقات موجود در زمینه بیماری نوروبلاستوما، آن هم در زمانی که والدین مکس باید تصمیم گیری بزرگی در مورد فرزندشان انجام می دادند، موضوعی بود که توجه آنها را به ضرورت افزایش سرمایه گذاری در زمینه تحقیقات بیشتر جلب کرد. چرا که برای هر پدر و مادری بسیار دشوار است که فرزندش را در مقابل تابش های بسیار سمی شیمی درمانی قرار دهد که عواقب شدیدی دارند. در حالی که با افزایش تحقیقات در این زمینه، والدین و پزشکان با اعتماد به نفس بیشتری می توانند در مورد روش درمانی تصمیم گیری کرده و جان کودکان بیشتری هم نجات داده می شود.
به عقیده رئیس موسسه نوروبلاستومای استرالیا، لوسی جونز (Lucy Jones)، تحقیقات در این زمینه با کمبود مالی شدید مواجه بوده است. خود خانم جونز هم یکی از والدینی است که دخترش در سن ۹ ماهگی دچار این بیماری شد و بعد از ماهها درمان، در حالی که فقط دو سال و نیم از عمرش می گذشت از دنیا رفت.
در دهه اخیر پیشرفتهای بسیار کمی در مورد روشهای درمانی این سرطان شایع در کودکان صورت گرفته و فقط ۶ درصد بودجه تحقیقاتی دولتی به تحقیق در خصوص سرطان کودکان اختصاص داشته است. خانم جونز خواستار افزایش این میزان به ۱۰ درصد است. به گفته او، طول درمان متوسط در یک کودک مبتلا به نوروبلاستوما می تواند حول و حوش ۱۴ ماه باشد. در طول این مدت بسیاری از کودکان تحت درمانهایی قرار می گیرند که متاسفانه یک سوم این درمانها، با تاثیرات مخرب و ماندگار بسیار زیادی همراه است.
پاسخ دولت به این تقاضا
سخنگوی وزارت بهداشت نورترن تریتوری(NT Health) در پاسخ به این پرسش که این ایالت چقدر بودجه به تحقیقات سرطان کودکان اختصاص داده و چه برنامه هایی برای افزایش این بودجه ها دارد، گفت که هر ساله در این ایالت، تعداد کمی از کودکان به سرطانهای نادر، پیچیده و خطرناکی مانند نوروبلاستوما مبتلا می شوند. در نتیجه، نورترن تریتوری از توانایی مالی لازم برای حمایت از موسسه نوروبلاستومای استرالیا، تامین هزینه جراحی های تخصصی، ارائه خدمات سطح بالا و یا انجام تحقیقات مربوط به درمان سرطانهای کودکان برخوردار نیست. با وجود این، دپارتمان بهداشت ایالت نورترن تریتوری به بررسی بیماری های رایج در این ایالت پرداخته و در قالب طرح دارویی ملی سرطان ژنومی (national Genomic Cancer Medicine Program)، پنجاه میلیون دلار برای درمان سرطانهای نادر اختصاص داده است.
به گفته سخنگوی وزارت بهداشت فدرال، بین سالهای ۲۰۱۳/۱۴ تا ۲۰۱۸/۱۹، ۱۲۰ میلیون دلاردر زمینه تحقیقات سرطان کودکان سرمایه گذاری شده که هجده میلیون دلار آن مخصوص به سالهای ۲۰۱۸/۱۹ بوده است. اما به گفته خانم جونز، این میزان بودجه کافی نیست و حداقل باید دو برابر شود.
علاوه بر این، در سال مالی گذشته ۲۷/۲ میلیون دلار دیگر هم از سوی صندوق تحقیقات دارویی (Medical Research Future Fund) به تحقیقات سرطان اختصاص پیدا کرده بود که ۲/۸ میلیون دلار آن مخصوص تحقیقات سرطان نوزادان، کودکان و نوجوانان بود.
دولت فدرال استرالیا هم تصمیم دارد که از سال مالی ۲۰۲۰/۲۱ مبلغ ۹/۶ میلیون دلار دیگر به بنیاد سرطان کودکان (Children's Cancer Foundation) کمک کند تا از این طریق، استرالیا در زمینه تحقیقات کودکان در سطح جهان به یک کشور پیشتاز تبدیل شود. در طول یک بازه زمانی سه ساله هم، نه میلیون دلار برای تحقیق در زمینه ارتقاء نتایج درمان یک سری از سرطانهای کودکان اختصاص خواهد یافت.
