Đây là chiến lược đầu tiên ở Úc, với hy vọng cách tiếp cận quốc gia sẽ làm giảm sự thiếu nhất quán trong chăm sóc và hiệu quả chương trình trợ giúp người tự kỷ.
Cô Melissa Gijsbers luôn có thể nói rằng cô ấy khác biệt với những người khác.
"Tôi luôn nghĩ rằng có điều gì đó không ổn với tôi nên tôi đã tuyệt vọng.
“Và đặc biệt, khi ngày càng lớn tuổi, tôi nghĩ mình là một kẻ thất bại và thua cuộc vì chưa học xong đại học và cuộc hôn nhân của tôi thất bại.”
“Và rồi tôi đối mặt với đủ thứ khó khăn trong khi mọi người khác dường như đang sống một cách dễ dàng.”
“Tôi đã tìm mọi cách để kết bạn, và về căn bản, cuộc sống của tôi không giống như những gì tôi được bảo rằng nó phải như thế," cô Gijsbers nói.
Ở tuổi 44, Melissa đã hiểu ra lý do tại sao mọi việc dường như dễ dàng hơn với những người khác, bởi vì cô được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ.
Chính thức có 200.000 người mắc chứng tự kỷ ở Úc nhưng các chuyên gia cho rằng con số này có thể gấp ba lần.
Cô Gijsbers nói rằng mọi người không hiểu người tự kỷ trông như thế nào.
"Có những hình mẫu rõ ràng về điều này. Thường thì đó là những cậu bé và những chàng trai trẻ.”
“Mọi người thường coi những thứ như Rain Man, hay Good Doctor hoặc những nhân vật kiểu đó là điển hình mắc chứng tự kỷ," cô Gijsbers nói.
Đó là những quan niệm sai lầm mà bản dự thảo Chiến lược Tự kỷ Quốc gia đang cố gắng giải quyết.
Được công bố để tham vấn vào ngày 2/4, chính phủ liên bang đang tìm kiếm phản hồi trước khi công bố báo cáo cuối cùng trước cuối năm nay.
Đồng chủ tịch Hội đồng Giám sát Chiến lược Tự kỷ Quốc gia, Clare Gibellini cho biết chiến lược này sẽ giải quyết các vấn đề cho người tự kỷ ở mọi lứa tuổi.
"Đó là toàn bộ vấn đề của cuộc sống và đó là điều mà chúng tôi đang cố gắng hy vọng giải quyết thông qua chiến lược này.”
“Đó là sự hỗ trợ và kết quả tốt hơn, không chỉ cho những người trẻ tuổi mà còn xuyên suốt cuộc sống của những người mắc chứng Tự kỷ," bà Gibellini nói.
Đây là lần đầu tiên Úc xem xét cách tiếp cận quốc gia đối với bệnh tự kỷ.
Chiến lược xác định các lĩnh vực cần cải thiện và cam kết cải thiện cuộc sống của người tự kỷ.
Bà Gibellini cho rằng đây là điểm khởi đầu để giải quyết các vấn đề mà người tự kỷ gặp phải.
"Đó là tầm cỡ liên bang. Đó là một chiến lược rất bao quát. Vì vậy, tại thời điểm này, nó đang rất được quan tâm với các cam kết đã được đưa ra.”
“Và hiện chúng tôi đang nghiên cứu chi tiết về những hành động thực tế sẽ diễn ra cho chiến lược đó," bà Gibellini nói.
Một lĩnh vực quan trọng cần cải thiện là hòa nhập kinh tế.
Hiện tại, một phần ba số người mắc chứng tự kỷ ở Úc đang thất nghiệp, và nhiều người khác đang thiếu việc làm, ngay cả ở những công việc không phù hợp với kỹ năng hoặc trình độ của họ.
Bà Gibellini cho biết có thể thực hiện những cải tiến dễ dàng để giúp việc làm trở nên dễ tiếp cận hơn.
"Đây không chỉ về công ăn việc làm và lợi ích của công việc, mà đó là nhắm đến một công việc đáp ứng nhu cầu của cá nhân.”
“Tôi nghĩ COVID thực sự đã cho chúng ta cái nhìn sâu sắc về điều đó. Vì vậy, các vai trò có thể đột ngột kết hợp hoặc được tùy chỉnh để đáp ứng tốt hơn nhu cầu của từng nhân viên.”
“Mà ở đó thực sự có tiềm năng tốt để đảm nhận các vai trò, thực sự rất phù hợp với người tự kỷ," bà Gibellini giải thích.
Tuổi thọ của người tự kỷ ngắn hơn 20 năm so với dân số nói chung, họ có nguy cơ tử vong vì tự tử cao gấp 9 lần và có nguy cơ bị trầm cảm cao gấp 2,5 lần so với dân số nói chung.
Bất chấp kết quả sức khỏe tâm thần yếu kém, khi người tự kỷ tìm kiếm sự hỗ trợ, họ lại không tìm thấy các dịch vụ đáp ứng nhu cầu của mình.
Bà Gibellini cho biết hệ thống chăm sóc sức khỏe tâm thần hiện không được trang bị đủ để phục vụ đầy đủ cho người tự kỷ.
"Không đạt, và đó là điều mà chúng tôi muốn giải quyết. Bộ Y tế và Người cao tuổi cũng đang xây dựng lộ trình quốc gia về sức khỏe tâm thần, và sức khỏe tâm thần cho người Úc mắc chứng tự kỷ.”
“Đó cũng là trọng tâm mà họ hướng tới. Nó sẽ như vậy thật tuyệt nếu chúng ta có thể thông qua cả chiến lược và lộ trình đó, giúp những người tự kỷ có thể cởi mở, ngay cả về sự thật rằng họ đang mắc chứng tự kỷ," bà Gibellini nói.
Trở lại với cô Melissa Gijsbers, một người được chẩn đoán bị tự kỷ, ngay cả khi biết tình hình, và cố gắng tiếp cận sự hỗ trợ, thì cô ấy đã bị từ chối.
"Tôi đã liên hệ để được hỗ trợ. Tôi đã liên hệ để được giúp đỡ, và tôi thực sự được một tổ chức có mục đích giúp đỡ mọi người trả lời, họ nói rằng tôi nên cảm thấy may mắn vì tôi ổn hơn so với những người khác.”
“Nghe như vậy, tôi đã rất tức giận bởi vì tôi biết mình có thể làm được mọi việc chứ.”
“Bởi vì nếu tôi không làm, chẳng hạn như nếu tôi không nấu bữa tối thì tôi sẽ không ăn.”
“Về căn bản, nếu tôi không làm việc, tôi không kiếm tiền để trả các hóa đơn thì sao tôi có thể sống đến 46 tuổi với một mức độ hoạt động nhất định.”
“Điều đó không có nghĩa là tôi không gặp khó khăn và tôi không cần giúp đỡ," cô Gijisbers nói.
Chi phí để chẩn đoán tự kỷ có thể tốn kém và nhiều người mắc chứng tự kỷ bị chẩn đoán sai. Bà Gibellini nói rằng hệ thống chẩn đoán còn nhiều việc phải làm.
"Điều chúng tôi muốn là làm cho mọi người dễ tiếp cận hơn, bạn biết đấy, xem xét những thứ như chi phí, xem những thứ như sự sẵn có của các nhà cung cấp để thực hiện chẩn đoán.”
“Các công cụ được sử dụng và những thứ liên quan còn rất nhiều rào cản trong đó.”
“Nếu chúng ta có kết quả việc làm kém, làm sao chúng ta có đủ khả năng để đến gặp nhà tâm lý học hoặc bác sĩ tâm thần.”
“Và sau đó nếu chúng ta gặp một người, thì việc để hiểu được thế nào là người mắc chứng tự kỷ cũng là vấn đề nữa. Mục tiêu là phải đi sâu được đến mức đó,” bà Gibellini nói.
Chiến lược Dự thảo được mở để lấy ý kiến phản hồi cho đến ngày 31 tháng 5, thông qua trang mạng của Bộ Dịch vụ Xã hội.
Đồng hành cùng chúng tôi, Follow & Like SBS Vietnamese Facebook Cập nhật tin tức mọi lúc mọi nơi tại sbs.com.au/vietnamese
Nghe SBS tiếng Việt trên trang mạng, hay trên ứng dụng SBS Radio, tải về từ iOS hay Android
