Thế giới của Morgan Adams bị đảo lộn, khi cô được chẩn đoán mắc chứng động kinh, lúc còn là một thiếu nữ.
“Nó đến hết sức bất chợt, tôi thực sự chẳng hay biết vì sao nó xảy ra".
"Tôi thực sự chẳng hiểu bệnh động kinh đến từ đâu, bởi vì trong gia đình tôi chẳng ai có bệnh nầy cả".
'Vì vậy quả là một cơn sốc khi tôi bị co giật lần đầu tiên”, Morgan Adams.
Cô gái 27 tuổi hiện nay uống thuốc đều đặn và được cấy ghép một thiết bị, để ngăn chặn thành công các cơn co giật.
Thế nhưng chỉ có 70 phần trăm những người được chẩn đoán mắc chứng rối loạn thần kinh, có thể kiểm soát tốt các cơn động kinh của họ.
“Thật khó để biết được mỗi não bộ con người hoạt động như thế nào và đó là điều mà quí vị thường nghe về bệnh động kinh".
"Mỗi người lên cơn co giật khác nhau và chúng tôi luôn luôn hy vọng là có thuốc chữa bệnh nầy, thế nhưng nó lại khác biệt cho mỗi người”, Morgan Adams.
Trong khi đó giám đốc Hiệp hội Co Giật là ông Graeme Shears cho biết, chẳng có bất cứ tiến triển nào trong việc chữa trị chứng bệnh nầy trong nhiều thập niên qua.
“Có lẽ đã có hơn 20 loại thuốc mới chế tạo, với ít phản ứng phụ hay chữa trị tốt hơn, thế nhưng các con số lên cơn co giật có vẻ như không thay đổi nhiều lắm”, Graeme Shears.
Được biết động kinh có nguy cơ gây thương tích và thậm chí có thể gây tử vong.
Đối với những người không thể ngăn chặn chúng, cuộc sống có thể rất khó khăn.
Họ cũng lo lắng về khả năng co giật bất cứ lúc nào, mọi người cũng bị hạn chế những gì họ có thể làm hàng ngày.
Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu Động kinh Austin, Giáo sư Sam Berkovic cho biết ngay cả những hoạt động căn bản cũng thường bị hạn chế.
“Đối với người lớn, điều đó sẽ hạn chế họ về khả năng lái xe và họ thường sẽ không thể lấy được bằng lái".
"Ở trẻ em, điều đó sẽ ảnh hưởng đến chúng khi đến sân chơi, liệu có thể ngủ lại nhà bạn bè vân vân".
"Sự kỳ thị đáng tiếc vẫn gắn liền với nó và sự loại trừ ở đó, có lẽ hầu như làm lu mờ các loại tác động tâm lý và xã hội".
"Đáng buồn là động kinh là một chứng rối loạn vẫn chưa được chấp nhận rộng rãi và mọi người hầu như né tránh nó”, Sam Berkovic.
“Thật khủng khiếp khi có một nhóm cụ thể, dường như có tỷ lệ mắc bệnh cao hơn trong cộng đồng của họ. Sẽ thực sự hữu ích, nếu chúng tôi có thể giúp họ nhiều nhất”, Fiona Allardyce.
Ông còn nói thêm rằng, lãnh vực nầy luôn luôn thiếu hụt việc tài trợ.
“Đã có thêm một số khoản tài trợ, đặc biệt là cho những trường hợp mắc chứng động kinh thời thơ ấu nghiêm trọng, nhưng đó là một vấn đề rất lớn về tần suất của nó".
"Việc nầy ảnh hưởng đến 4 phần trăm số người ở một số giai đoạn trong cuộc đời và 1 một phần trăm ở bất kỳ lúc nào".
"Bệnh nầy tương đối thiếu hụt trong việc tài trợ, so với nhiều bệnh quan trọng khác”, Sam Berkovic.
Trong khi đó một phúc trình của Viện Y tế và Phúc lợi Úc Châu cho thấy, người Thổ dân và Cư dân trên eo biển Torres, có nguy cơ mắc chứng động kinh cao gấp đôi so với những người không phải là Thổ Dân.
Họ cũng có nguy cơ phải nhập viện gấp 3 lần rưỡi do tình trạng này.
Được biết một mạng lưới dịch vụ hỗ trợ động kinh quốc gia, đang cập nhật các nguồn lực của mình, để hỗ trợ cụ thể những người Thổ Dân.
Epilepsy Australia là một mạng lưới dịch vụ hỗ trợ động kinh quốc gia, hiện làm việc với từng tiểu bang và vùng lãnh thổ để đề ra các giải pháp phù hợp với văn hóa cho tương lai.
Giám đốc của tổ chức tại Lãnh thổ Thủ Đô ACT, bà Fiona Allardyce rất nhiệt tình trong việc cải thiện nguồn lực của tổ chức mình.
“Thật khủng khiếp khi có một nhóm cụ thể, dường như có tỷ lệ mắc bệnh cao hơn trong cộng đồng của họ".
"Sẽ thực sự hữu ích, nếu chúng tôi có thể giúp họ nhiều nhất”, Fiona Allardyce.
Thế nhưng Hiệp hội Động kinh Quốc gia cho biết, cần phải có thêm kinh phí để có được một bước đột phá thực sự.
Thêm thông tin và cập nhật Like SBS Vietnamese Facebook
Nghe SBS Radio bằng tiếng Việt mỗi tối lúc 7pm tại sbs.com.au/vietnamese
Nghe SBS Radio bằng tiếng Việt mỗi tối lúc 7pm tại sbs.com.au/vietnamese
