يصادف الواحد والعشرون من مارس/ آذار يوم التوعية بمتلازمة داون، الذي يحتفل به العالم منذ اطلقته الأمم المتحدة رسميًا عام 2012.
يهدف هذا اليوم ليس فقط للتوعية بحقوق المولودين مع متلازمة داون بل ايضا للإحتفاء بتميّزهم وإنجازاتهم.
كما يتطلع الخبراء والناشطون الى القاء الضوء على التنوع في المجتمع و على المساواة بين جميع أفراده ويشجعون على بدء الحديث ضمن العائلة وتعزيز التَّقبل المجتمعي.
وفي حديث له مع اس بي اس عربي 24 قال المحامي سايمون دياب وهو والد لأربعة اطفال من بينهم ابنة الخامسة ياسمين التي ستحتفل بميلادها السادس في أبريل 2021: "اليوم نتحدث عن أحلى موضوع على قلبي وهو موضوع متلازمة داون موضوع ياسمين."
وتحدث سايمون عن الفرح والسعادة والضحكة والروح الجميلة المفعمة بالحياة وعن التحديات التي تصغر أمام المحبة العظيمة:" هناك تحديات بالطبع ولكن الأهم ان ننظر للأولاد المولودين مع متلازمة داون أو ذوي الأحتياجات الخاصة من أي نوع كانت، على أنهم أشخاص بالدرجة الأولى وبالدرجة الثانية ان لهم تحديات أكبر خاصة بهم."
وتطرق سايمون أيضا الى الرابط الوثيق رابط الأب بابنته وأميرته الصغيرة التي يدعوها "ملاكي الصغير" والى العلاقة الخاصة التي تربط بينهما وتجمعها بباقي أفراد العائلة: "تعود ياسمين كل يوم من المدرسة فرحة جدا، وتعدُّ أصحابها، وتذكر من لعبت معهم، فاذا ذهبت الى مكتبة المدرسة تفرح جدا انها حصلت على كتاب جديد تتصفحه، كتب بسيطة عليها صور وكلمة تطالعها، هي تحب القراءة وتحب أن أقرأ لها أنا أو تقرأ لها أمها أو أخوتها كتابا أو رواية."
وأضاف: "علاقة خاصة مع أبيها وقالت لي حين دخلت البيت عائدا من العمل، أريد أن أذهب الى الحديقة العامة."
ويجد سايمون معنى ونكهة مختلفة للحياة حين يعود من عمله ليجلس مع صغيرته، وهذه أولوية من أولوياته: "بالنسبة لي أن أمضي النصف الساعة مع ياسمين عند عودتي من عملي كل يوم."
ويُعرف عن المولودين مع متلازمة داون انهم عاطفيين جدا وصريحين: "ياسمين صريحة جدا، عندها ضحكة مُعدية، هي ملاكي الصغير Makes my Day everyday."
أما عن تعامل العائلة الممتدة والأصدقاء مع حالة ياسمين، تلونت خبرة سايمون بالإيجابية والذكريات الحلوة: "عندما نكون مع أصحابنا، حين تأتي ياسمين يتحول الإهتمام لها تلقائيا، الكل يود التحدث معها."
وبالنسبة لخبرة سايمون وصغيرته الجميلة ياسمين مع المجتمع الأوسع وسائر الناس: "تجربتنا مع ياسمين، تصرفاتها خارج البيت وتصرفان الناس معها، إيجابية جدا، مرات قليلة ان تجذب انتباه أكثر ولكن هذا بصراحة لا يزعجنا، اذا كنا في الأسواق الناس يوقفوننا ليتحدثوا اليها (يسلموا عليها) لأنهم أحبوها."
ويهتم سايمون الى حد بعيد بنشر التوعية: " المهم ان نعامل المولودين مع متلازمة داون كأي شخص آخر، غالبية الناس تعاني من عجز معين جسدي أو نفسي."
وأضاف سايمون ان الناس على اختلافها وتنوع قدراتها وتفاوت مؤهلاتها، كلهم يعانون من نقص ما أو عجز مرئي أو غير مرئي أي جسدي او نفسي ، ولكن الناس يبحرون غفي هذا العالم على متن مركب واحد والنقص بتفاوت درجاته أرضية مشتركة: " لا يوجد أحد بدون حاجة ما، الكل يعانون من نقص معين، الكل يعاني من حاجة خاصة أو من نقص معين أكثر من غيرهم ولكن هذا لا يعني انهم أقل من أي شخص آخر."
وشدد سايمون على ضرورة اتباع أساليب التربية الإيجابية التي تشجع المهارات وتنمي المواهب وتتغاضى عن النواقص لتقليص العيوب: "ياسمين عندها أحلامها وطموحاتها ومهامنا ان نساعدها قدر الإمكان لتتمكن من تحقيق احلامها وأهدافها."
وأشار سايمون الى جانب آخر من التربية الأيجابية ألا وهو تنمية القدرات والتركيز عليها والأهتمام بالمؤهلات أكثر منه بنقاطج الضعف، لتكون النظرة للحياة إيجابية والسلوك من منطلق القدرة والقوة وهذا ما يتكرر على لسان الطفلة ياسمين: "I am able" وهو محتوى الرسالة التي ترتديها على قمصانها لتحفيز وتشجيع الآخرين على نظرة أيجابية للحياة وسلوك يؤدي الى تحقيق الأحلام فتمتد المسيرة من نجاح الى نجاح.
وأبدى سايمون امتنانه للدعم الحكومي الذي توفره أستراليا لذوي الإحتياجات الخاصة: "نجن نعيش في بلاد محظوظة، بالنسبة لياسمين فهي تحصل على المساعدة الحكومية من خلال شملها ببرنامج الدعم لذوي ال‘حتياجات الخاصةالNDIS ، كل سنة هناك مبلغ مخصص لها لتصرفه على مساعدات (خدمات) تحصل عليها وهي بحاجة لها مثل physiotherapy وspeech therapy."
من جهة أخرى، رأى سايمون ان التعاون ما بين الحكومة والأهل أساسي جدا: " الحكومة تقدم الدعم والأهل يقدمون الرعاية، التمويل يساعد ذوي الأحتياجات والأهل يفتشون على الأماكن والنشاطات التي تساعد أبناءهم، ياسمين تتمرن في نادي رياضي للصغار."
وفي الختام ذكّر والد ياسمين المولودة مع متلازمخة داون، المحامي سايمون دياب ان المعاملة الحسنة تساعد على تخطي التحديات وعيش نوعية أفضل من الحياة: " علينا ان ننظر اليهم انهم ذوي قدرات وليس ذوي احتياجات."
استمعوا إلى المقابلة مع المحامي سايمون دياب في الملف الصوتي المرفق بالصورة أعلاه.
