"မော်တာ ညူရွန် ရောဂါ" (Motor Neurone Disease - MND) နဲ့ ပတ်သက်တဲ့ သုတေသနတွေအရ ဩစတြေးလျမှာ ဒီရောဂါ ပိုအဖြစ်များတဲ့ နေရာတချို့ကို ဖော်ထုတ်နိုင်ခဲ့လို့၊ ပြည်နယ်တစ်ခုက ကမ္ဘာမှာ ပထမဆုံးအကြိမ် အရေးယူဆောင်ရွက်မှုတစ်ခုကို စတင်လုပ်ဆောင်လိုက်တဲ့အကြောင်း တင်ပြထားတဲ့Camille Bianchi ရဲ့ ဆောင်းပါးကို တင်ဆက်ပေးမှာ ဖြစ်ပါတယ်။
Rabbitohs အသင်းရဲ့ ကစားသမား Jai Arrow ဟာ လွန်ခဲ့တဲ့ စနေ၊ တနင်္ဂနွေက သတ္တမအကြိမ်မြောက် ပွဲစဉ်အဖြစ် ကွင်းအတွင်း ဝင်ရောက်လာချိန်မှာ Gold Coast အားကစားကွင်း ((Robina မြို့ရှိ CBUS Super Stadium)) ထဲမှာရှိတဲ့ Bunnies ပရိသတ်တွေရော၊ ပြိုင်ဘက် ပရိသတ်တွေပါ အားလုံး မတ်တပ်ရပ်ပြီး ကြိုဆိုခဲ့ကြပါတယ်။
သူဟာ motor neurone disease ရောဂါကို ခံစားနေရတာဖြစ်ကြောင်း အဖြေရတာ ၃ လ ရှိသွားတာဖြစ်ပြီး "မော်တာ ညူရွန် ရောဂါ" ဆိုတဲ့ ရောဂါဆိုးကြောင့် လမ်းမလျှောက်နိုင်တော့ပေမယ့် သူ့အသင်းက သူ့ကို ဘယ်တော့မှ လမ်းခုလတ်မှာ တစ်ယောက်တည်း ထားခဲ့မှာ မဟုတ်ဘူးဆိုတာကို သက်သေပြလိုက်တာပါ။
Motor Neurone Disease (MND) ရောဂါဟာ ဩစတြေးလျ လူဦးရေ တစ်သိန်းမှာ ၈ ယောက်နှုန်းလောက်ကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရောဂါဖြစ်ပါတယ်။ ဒီရောဂါဟာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အဓိက လုပ်ဆောင်ချက်တွေကို ယိုယွင်းပျက်စီးစေပြီး၊ ဝေဒနာရှင်တွေဟာ လမ်းလျှောက်တာ၊ စကားပြောတာတွေကို မလုပ်နိုင်သလို အကူအညီမပါပဲ အသက်ရှူတာတွေကို မလုပ်နိုင်တော့ပါဘူး။
ရောဂါတွေ့ရှိချိန်ကနေ သေဆုံးတဲ့အထိ ပျမ်းမျှအချိန်ဟာ ၂ နှစ်ကနေ ၃ နှစ်ကြားပဲ ရှိပါတယ်။
ကုသဖို့ ဆေးမရှိသေးသလို၊ ပိုစိုးရိမ်စရာကောင်းတာက ရောဂါဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းကိုလည်း မသိရသေးတဲ့အချက် ဖြစ်ပါတယ်။
မက္ကူရီ (Macquarie) တက္ကသိုလ်က MND ရောဂါဆိုင်ရာ ကမ္ဘာ့ထိပ်တန်း ကျွမ်းကျင်သူ ပါမောက္ခ Dominic Rowe က သုတေသနပြုလုပ်ခဲ့ပြီး တွေ့ရှိမှုကို အခုလို လင်းလင်းရှင်းရှင်းနဲ့ တိတိကျကျ ပြောပြထားပါတယ်။
"ဩစတြေးလျနိုင်ငံသားတွေအတွက် အံ့အားသင့်စရာ ဖြစ်သွားရတာကတော့ ကျေးလက်ဒေသ ဒါမှမဟုတ် ဒေသန္တရ နယ်ဘက်တွေမှာ နေထိုင်ရင် မြို့ကြီးမှာနေသူတွေထက် မော်တာ ညူရွန် ရောဂါနဲ့ သေဆုံးနိုင်ခြေ ၄၀ ရာခိုင်နှုန်း ပိုများနိုင်တဲ့အချက် ဖြစ်ပါတယ်။ ဒါပေမဲ့ မြို့ကြီးမှာ နေတာခြင်းအတူတူ ဘာအလုပ်လုပ်လဲ၊ ဘာဝါသနာပါလဲနဲ့ ဘယ်နေရာမှာ နေထိုင်သလဲဆိုတာပေါ် မူတည်ပြီး MND ဖြစ်နိုင်ခြေ ကွဲပြားနေတယ်ဆိုတာကို ကျွန်တော်တို့ လက်ရှိလုပ်နေတဲ့ သုတေသနတွေက ပြသနေပါတယ်။"
ဩစတြေးလျနဲ့ ပြည်ပကထွက်ရှိလာတဲ့ သုတေသနတွေဟာ ငြင်းပယ်လို့မရအောင် စိတ်ဝင်စားစရာကောင်းသလို စိုးရိမ်စရာလည်း ကောင်းပါတယ်။
ပါမောက္ခ Rowe ရဲ့ အဖွဲ့ဟာ လွန်ခဲ့တဲ့ ၃၇ နှစ်အတွင်း ဩစတြေးလျမှာ MND ကြောင့် သေဆုံးသူ စုစုပေါင်း အရေအတွက်ဟာ ၁၉၈၆ ခုနှစ်မှာ ၂၃၈ ဦး ရှိခဲ့ရာကနေ ၂၀၂၃ ခုနှစ်မှာ ၇၈၁ ဦးအထိ ၃ ဆကျော် တိုးလာတာကို တွေ့ရှိခဲ့ပါတယ်။
ဒါ့အပြင် သတ္တုဓာတ်တွေ၊ ပိုးသတ်ဆေးတွေနဲ့ ထိတွေ့မှု၊ ခေါင်းထိခိုက် ဒဏ်ရာရမှုနဲ့ ဗိုင်းရပ်စ် ကူးစက်မှုတွေအပါအဝင် ပတ်ဝန်းကျင်ဆိုင်ရာ အကြောင်းရင်းတွေကလည်း ရောဂါဖြစ်စေနိုင်တါကိုလည်း သက်သေတွေ့ရှိခဲ့ပါတယ်။
ဒါကြောင့်မို့လို့ ၂၀၂၆ စက်တင်ဘာ ၁ ရက် ဒီကနေ့ကစပြီး New South Wales ပြည်နယ်မှာ MND ကို ခံစားရပြီဆိုရင် တိုင်ကြားရမယ့် ရောဂါစာရင်းထဲ ထည့်သွင်းလိုက်တာ ဖြစ်ပါတယ်။ အဲဒီလို လုပ်ဆောင်ခြင်းအားဖြင့် လူနာတွေကို စာရင်းသွင်းခြင်း၊ ခြေရာခံစောင့်ကြည့်ခြင်း၊ အချက်အလက် စုဆောင်းတာနဲ့ ဘယ်နေရာမှာ ဖြစ်ကြသလဲ ဆိုတဲ့ တည်နေရာမြေပုံရေးဆွဲတာတွေကို လုပ်ဆောင်နိုင်စေမှာ ဖြစ်ပါတယ်။
New South Wales ပြည်နယ် ကျန်းမာရေးဝန်ကြီး Ryan Park ကတော့ ဒီမှတ်ပုံတင်စနစ်ဟာ ခိုင်မာတဲ့ အချက်အလက်တွေကို စုဆောင်းပေးမှာဖြစ်ပြီး အဲဒီကနေ ဘယ်လို ဖြစ်ပေါ်စေသလဲ၊ ဘယ်လို ကုသနိုင်သလဲ စတဲ့ အစအန သဲလွန်စတွေကို ဖော်ထုတ်တာမျိုး ဖြစ်စေနိုင်တယ်လို့ ပြောပါတယ်။
ဒီရောဂါဟာ New South Wales တစ်ခုတည်းမှာ ဖြစ်နေတာ မဟုတ်ပါဘူး။
ဒါကြောင့်မို့လို့ Hobden မိသားစုဟာ မော်တာ ညူရွန် ရောဂါအတွက် တစ်နိုင်ငံလုံး အတိုင်းအတာနဲ့ မှတ်ပုံတင်စနစ် လုပ်ဆောင်ဖို့ တောင်းဆိုနေသူတွေထဲမှာ ပါဝင်နေတာ ဖြစ်ပါတယ်။
"Hobbo နဲ့ ကျွန်မ တကယ် ပြောချင်တာကတော့ New South Wales ပြည်နယ်က လုပ်နိုင်ရင် ဩစတြေးလျရဲ့ ကျန်တဲ့နေရာတွေကရော ဘာလို့ မလုပ်နိုင်ရမှာလဲ။ MND က နယ်နိမိတ်တစ်ခုမှာပဲ ရပ်တန့်မသွားပါဘူး၊ ဒါဆို ကျွန်မတို့ကရော ဘာလို့ ရပ်တန့်နေရမှာလဲ။" ဆိုပြီး မေးခွန်းထုတ်ခဲ့ပါတယ်။
မက္ကူရီ တက္ကသိုလ်က ပါမောက္ခ Rowe အနေနဲ့၂၀၂၆ မေလမှာ ထုတ်ဝေခဲ့တဲ့ သုတေသန စာတမ်းမှာ အမျိုးသားအဆင့် စီမံကိန်းတစ်ခု လိုအပ်ကြောင်း အထောက်အထား ထုတ်ပြထားပါတယ်။
သုတေသနအရ တက်စ်မေးနီးယား (Tasmania) မှာ နေထိုင်သူတွေဟာ New South Wales မှာ နေသူတွေထက် MND နဲ့ သေဆုံးနိုင်ခြေ ၄၀ ရာခိုင်နှုန်း ပိုများကြောင်း တွေ့ရှိရပါတယ်။
တောင်ဩစတြေးလျ ပြည်နယ်သားတွေကတော့ နိုင်ငံအတွင်း သေဆုံးမှုနှုန်း ဒုတိယအမြင့်ဆုံး ဖြစ်ပါတယ်။
ဘာကြောင့်ပါလဲ။
အဲဒီမေးခွန်းကို ဖြေဆိုဖို့အတွက် သုတေသနတွေ လိုအပ်နေတာ ဖြစ်ပါတယ်။
Jai Arrow က သူ့မှာ MNDရောဂါရှိနေကြောင်း လူသိရှင်ကြား ထုတ်ဖော်ပြောကြားခဲ့ပြီးကတည်းက ရန်ပုံငွေ ဒေါ်လာ ၁ သန်း ရရှိခဲ့ပြီး ဖြစ်ပါတယ်။
သူဟာ ရောဂါရှိကြောင်း သိရတဲ့ ၂၀၂၆ မေလဝန်းကျင်မှာပဲ ကွယ်လွန်သွားခဲ့တဲ့ အားကစားသူရဲကောင်းတစ်ဦးဖြစ်သူ AFL ကစားသမားဟောင်း Neale Daniher ရဲ့ ခြေရာကို လိုက်နင်းနေတာပါ။
ဒီနှစ်မှာတင် Daniher ရဲ့ Big Freeze ပွဲစဉ်ဟာ သူ့ရဲ့ Fight MND ပရဟိတအဖွဲ့ကနေတစ်ဆင့် MND သုတေသနအတွက် ဒေါ်လာ ၁၁၅ သန်းကျော် ရရှိအောင် စွမ်းဆောင်နိုင်ခဲ့ပြီး ဖြစ်ပါတယ်။
သူ မကွယ်လွန်မီ၊ ရောဂါရှိကြောင်း သိရပြီး ၁၂ နှစ်အကြာမှာ၂၀၂၅ ခုနှစ်ရဲ့ Australian of the Yearဆု ချီးမြင့်ခံခဲ့ရပြီး ဆုရရှိချိန်မှာ သူ့မှာ စကားသံတွေ မရှိတော့ပေမယ့် သူ့ရဲ့ ရည်မှန်းချက်ကတော့ တောက်လောင်နေတုန်းပါပဲ။
"ဒါဟာ ကျွန်တော်ရဲ့ ရင်ထဲမှာ မီးတောက်တစ်ခု ဖြစ်စေခဲ့ပါတယ်။ လက်ရှိ ရောဂါခံစားနေရသူတွေနဲ့ ကျွန်နော်ရဲ့ နောက်ပိုင်းမှာ ဒီရောဂါနဲ့ ရင်ဆိုင်ရမယ့်သူတွေအတွက် တိုက်ပွဲဝင်လိုစိတ် တောက်လောင်နေတာပါ။"
အဲဒီလို တိုက်ပွဲဝင်လိုစိတ်ဟာ အခုဆိုရင် လူအများအပြားမှာ ကူးစက်လက်ခံနေပြီ ဆိုတဲ့အကြောင်း ရေးထားတဲ့ Camille Bianchi ရဲ့ ဆောင်းပါးကို တင်ဆက်လိုက်ပါတယ်ရှင်။
