L’Endométriose peut isoler de la société, elle peut aussi fragiliser le couple, qu’il soit durable ou temporaire. Avec le partenaire d’une vie ou le partenaire d’une nuit. L’impact sur l’intimité sexuelle est l’un des plus grands fléaux de l’Endométriose.
Un des symptômes, ce sont les rapports sexuels douloureux en profondeur, par irritation des ligaments utéro-sacrés. Dans certains angles d’incidence de la pénétration entre le pénis en érection et les ligaments utéro-sacrés inflammatoires, ça peut faire mal.Dr Erick Petit
C’est là toute la complexité de ce symptôme. Il y a bien sur la baisse naturelle de libido du fait des douleurs. Mais aussi le manque d’appétit sexuel du fait d’avoir peur d’avoir mal. Le choc entre le corps et l’esprit. Entre le physique et le psychologique.
Ces douleurs peuvent créer une appréhension et cette appréhension peut provoquer une contraction involontaire du muscle du périnée en prévision d’un rapport, parce que le corps se rappelle la fois précédente où c’était douloureux, et il vous protège.Caroline Mollard
La bonne nouvelle, c’est qu’il existe des solutions pour soulager les douleurs et apaiser les craintes.
Au niveau de l’équipe pluridisciplinaire, les sexologues et sexothérapeutes pourront aider sur toute la partie appréhension, et les kinés et sage-femmes pourront aider sur toute la partie détente, massage, relaxation du périnée.
Se faire aider par un sexologue, un kiné, un psychologue... Des possibilités infinies pour un même résultat : une sexualité épanouie.
Trouver sa sexualité en contournant les obstacles. C’est possible d’avoir une sexualité épanouie même si on ne peut pas forcément faire comme tout le monde.Dr Marie Ceccarelli
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Transcript
Marianne Murat : Parce que l’Endométriose concerne les femmes, on en parle déjà peu. Parce que l’Endométriose concerne les règles, on en parle encore moins. Le problème, c’est que c’est faux. Ce n’est pas qu’une affaire de femmes et ça n’est pas juste des douleurs au moment des règles. C’est tout le temps, dans l’intégralité de sa vie intime.
Caroline Mollard, kinésithérapeute : L’Endométriose c’est une maladie qui touche à l’intimité de la femme et donc à l’intimité du couple.
Hugo, mon conjoint : Je comprends qu’il y a une maladie chronique, je ne pense pas comprendre 10% de ce que tu ressens. Et 10% de ce que tu traverses. Et encore 10% je pense que je suis généreux. J'aimerais penser que j'étais assez présent et assez ouvert. Je pense que dans les faits, je ne l'ai pas été assez où en tout cas peut-être que toi tu l'as ressenti comme ça. Il faut juste être là, et il faut soutenir ta Marianne.
Marianne : L’Endométriose impacte la vie… La vie familiale, la vie sociale, la vie professionnelle… et jusque dans l’intimité d’une chambre à coucher. Elle perturbe les relations humaines et sexuelles. Alors comment reprendre le contrôle de son corps et de sa vie ? Mesdemoiselles, mesdames, messieurs… Bienvenus dans le quatrième épisode d’Happy Endo.
J’ai mal dans mon corps. Voici l’une des maladies les plus complexes et incomprises qui soient, résumée en quelques mots. Quand on a mal au ventre, dans le vagin, aux lombaires, mal aux jambes parfois… vous vous doutez bien qu’on n’a pas envie de sortir, ni de travailler. Pas envie de faire quoique ce soit à vrai dire. Le corps est douloureux, l’esprit est fatigué. Alors avoir une relation sexuelle ? Par pitié.
J’aimerais diviser cet épisode consacré à l’intimité en deux parties. L’intimité sexuelle bien sûr, victime collatérale de la maladie. Mais aussi l’intimité avec les proches. L’isolement que l’Endométriose impose naturellement, sans même qu’on s’en rende compte. Les amis qui ne comprennent pas pourquoi on ne sort pas, pourquoi on ne fait pas d’efforts, « ça va tu as juste tes règles ». Les collègues qui ne comprennent pas pourquoi on est souvent absentes. « Elle est encore en arrêt ? Elle est vraiment fragile ». Et les parents, « c’est normal d’avoir mal pendant ses règles, c’est le lot de toutes les femmes. Tu entendais ta grande mère se plaindre peut-être ? ».
L’Endométriose peut donc isoler de la société. Elle peut fragiliser les relations. Rendre les malades malheureuses. Et désarmer leurs proches, comme ici, mes parents.
Mon papa : On est hélas impuissant. Si on pouvait d’une manière ou d’une autre interagir pour que tu ne souffres pas et qu’on découvre tout d’un coup des solutions pour dépister, localiser et mieux soigner cette maladie, on serait content pour toi, mais malheureusement on subit en silence.
Ma maman : ‘Tu ressens de la colère ?’ Un peu, la souffrance, elle est aussi psychique. Ne pas être comprise quand on a mal c'est terrible, on se sent encore plus seule. Et quand la famille ne le comprend pas non plus, ça doit être terrible.
Marianne : C’est dur pour ma maman, je sais qu’elle s’en veut. Parce qu’elle m’a vue dépérir dès l’adolescence, elle a entendu mes appels à l’aide, mais elle n’a pas réalisé. Ce n’est pas la seule, ma meilleure amie non plus ne me croyait pas. Et quand je pose la question autour de moi, je vois bien que c’est le lot de toutes les femmes souffrant d’Endométriose de ne pas être crues ou comprises. Ni par les médecins, ni par les proches. L’Endométriose est une maladie qui fait beaucoup de mal. Intérieurement et extérieurement. A la personne malade mais aussi à son entourage. Evalue-t-on les dommages psychologiques que cette situation peut provoquer ? Je voudrais profiter de ce podcast pour lui dire à ma maman. C’est normal de ne pas m’avoir crue. Et je ne t’en veux pas. Et je t’aime.
L’Endométriose force aussi les femmes à s’adapter au quotidien. Souvent en cachant leur souffrance intérieure, parfois en cachant leur souffrance physique. Le Dr Petit en parlait dans l’épisode consacré aux symptômes, ce ventre qui gonfle tel celui d’une femme enceinte. Ce ventre qui fait mal. Alors, forcément, il y a des jours où on ne peut pas s’habiller normalement.
Emma, une amie : Quand j’ai mes règles j’ai tellement mal au ventre qu’aller au travail, faut y arriver. Et ça change forcément la manière dont on s’habille parce qu’on a envie de ne pas être serré dans son pantalon, dans son jean. Alors j’imagine que c’est peut-être le cas pour toutes les filles qui ont leurs règles mais autour de moi je connais plusieurs personnes qui ont de l’Endométriose et en fait on fait tous le même constat, c’est qu’on a besoin d’être confort dans nos vêtements. Déjà qu’on souffre le martyre, il faut en plus pouvoir s’alléger du mieux qu’on peut de cette douleur.
Marianne : On le disait donc, l’Endométriose peut isoler de la société, elle peut aussi fragiliser le couple, qu’il soit durable ou temporaire. Avec le partenaire d’une vie ou le partenaire d’une nuit. L’impact sur l’intimité sexuelle est l’un des plus grands fléaux de l’Endométriose. Parce qu’il faut s’expliquer, se justifier. Auprès de celui ou celle avec qui on partage ses draps. ‘Attention, je vais peut-être avoir mal. Oui vas-y quand même. Mais ne touche pas mon ventre. Non, pas cette position’. Celui ou celle qui ne comprendra pas pourquoi, parfois, après le bonheur de l’orgasme, il y a le malheur des crampes. Selon une étude réalisée par l’association EndoFrance, 87% des femmes atteintes d’Endométriose ont mal durant et après un rapport sexuel. Ça s’appelle la dyspareunie.
Dr Erick Petit, radiologue : Mais les autres types de symptômes, car c’est un puzzle, ce sont d'abord les rapports sexuels douloureux en profondeur, par irritation de ces fameux ligaments utéro-sacrés. Dans certains angles d’incidence de la pénétration entre le pénis en érection et les ligaments utéro-sacrés inflammatoires et bien ça peut faire mal. On peut rentrer dans les détails, c’est important. Et d’ailleurs ça conforte la femme dans le fait qu’elle est bien atteinte d’un problème organique. C’est en position de levrette ou de missionnaire par exemple, c’est plus fréquemment douloureux. Les patientes acquiescent, il faut rentrer dans ces détails cliniques, c’est important pour valider le diagnostic.
Marianne : Il y a deux types de douleurs ressenties lors de la pénétration sexuelle. La dyspareunie profonde et la dyspareunie superficielle. La première, c’est celle que l’on ressent pendant l’acte, au fond du vagin. Une sensation de cognement voire, chez certaines, de coups de poignard. La deuxième, celle qu’on appelle, un peu maladroitement, superficielle, c’est celle qui fait mal dès l’entrée du vagin. Et les deux sont intimement liées puisque, par crainte et appréhension de souffrir en profondeur lors du sexe, on va avoir tendance à, inconsciemment, contracter les muscles et donc avoir mal dès le début du rapport et dès l’entrée du vagin. Pour le dire autrement, la dyspareunie profonde entraine, bien souvent, une dyspareunie superficielle, comme l’explique Caroline Mollard, kinésithérapeute spécialisée dans le massage périnéal pour diminuer les douleurs vaginales.
Caroline Mollard : Ces douleurs peuvent donc créer une appréhension et cette appréhension peut donc provoquer une contraction involontaire du muscle du périnée en prévision d’un rapport, parce que le corps se rappelle la fois précédente où c’était douloureux, et donc il vous protège. Il vous protège en serrant un peu plus. Et c’est là ou malheureusement on rentre dans un cercle vicieux où il y a malheureusement de fortes chances que la fois d’après ce soit la même douleur voire un peu plus.
Marianne : Pas facile de s’adonner au sexe, donc, lorsque l’on craint d’avoir mal. Car c’est là toute la complexité de ce symptôme. Il y a bien sur la baisse naturelle de libido du fait des douleurs. Mais aussi le manque d’appétit sexuel du fait d’avoir peur d’avoir mal. Le choc entre le corps et l’esprit. Entre le physique et le psychologique.
Isabelle, ma belle-mère : Vous vous retrouvez très démunies face à votre compagnon, votre amoureux. C'est terrible parce que faire l'amour c'est très compliqué, parce que ça fait mal. Tout est compliqué parce que vous avez mal et que vous n'osez pas dire parce que peut-être ça va gâcher ma relation. Faut avoir un compagnon super compréhensif parce que c'est très compliqué pour les deux.
Marianne : C’est donc là qu’intervient le partenaire. Encore une fois, qu’il soit là depuis des années, quelques mois ou seulement quelques heures.
Caroline Mollard : L’Endométriose va confronter le couple aux rapports douloureux et donc le conjoint aura son rôle à jouer de soutien et de compréhension face à ces douleurs très particulières.
Marianne : Hugo, lui, joue son rôle de soutien depuis 2011.
Hugo : Mon rôle dans ces cas-là c’est toujours un rôle de support. Je ne pourrai jamais me mettre à ta place. Faut juste savoir être là, savoir être présent. C'est extrêmement frustrant, de nouveau, parce que les douleurs extrêmement fortes que tu vivais, à te tordre de douleur, à ne pas réussir à tenir debout, quand on te connaît personnellement, on sait que ce n'est pas quelque chose qui est inventé.
Marianne : Pour préparer cet épisode, je lui ai demandé s’il se sentait impacté par mon Endométriose. Si, parfois, il avait l’impression qu’on était un couple à trois, elle, lui et moi. Ça peut paraitre bizarre comme question, mais moi c’est ce que je ressens. Lui, non.
Hugo : L’Endométriose, ce n’est pas elle qui va définir notre futur, ce n’est pas elle qui définit notre présent. Ce n’est pas elle qui définit quoi que ce soit. C’est un paramètre, qui est très dur, qui n'est pas évident à gérer, mais ce n’est pas une troisième personne de notre couple. Ce n’est pas l’Endométriose qui va décider pour nous tout simplement. Elle n’a pas voix au chapitre. Elle essaye de parler, elle va dire des choses. Nous on s'adaptera mais ce n’est pas une troisième personne, ‘Parfois, elle décide un peu pour moi quand même’. Non elle essaye, tu la rappelles à l'ordre.
Marianne : Hugo fait partie de ces éternels optimistes. Et il a raison. De l’espoir, il y a en a. Des bonnes nouvelles aussi. A commencer par le fait que ces douleurs ne soient pas forcément systématiques. La pénétration, que ce soit par un pénis, digitale, un objet, qu’importe, ne va pas à chaque fois entrainer une gêne ou une douleur. Comme tous les symptômes de l’Endométriose, ça dépend de plusieurs facteurs liés au moment du cycle menstruel, à l’alimentation, au stress, au taux d’inflammation dans le corps… Et même certaines femmes, comme Emma, que vous avez déjà entendue plus tôt, ne ressentent pas vraiment de gêne.
Emma : Ça n’impacte pas du tout mes rapports le fait d’avoir de l’Endométriose, car j’ai mal seulement quand j’ai mes règles et même quand j’ai mes règles ça ne m’empêche pas d’avoir des rapports.
Marianne : Pas d’impact sur sa sexualité, ni sur sa féminité dans son ensemble.
Emma : Jamais l’Endométriose ne m’a fait sentir moins femme ou m’a donnée moins envie de plaire, jamais. Ça n’a aucun impact sur l’image que j’ai de moi, ma féminité, ma sexualité. Je pense que c’est aussi important de le dire, on peut avoir de l’Endométriose, moi en plus je l’ai découverte récemment donc j’ai mis, comme toi tu l’as dit, un mot sur mes maux. Mais ça n’a jamais eu aucun impact sur ma vie affective, sexuelle, amoureuse. Parce que j’estime que je n’ai pas envie que ça en ait. Je veux pouvoir être fière de qui je suis, de mes désirs, de mes envies, de mes amours. Ma féminité n’est pas du tout affaiblie ou en tout cas impactée par l’Endométriose.
Marianne : Emma est la preuve à elle seule qu’on peut être épanouie malgré la maladie. Et l’autre bonne nouvelle, à destination de celles pour qui c’est plus difficile au quotidien, comme moi, c’est qu’il existe des solutions pour soulager les douleurs et apaiser les craintes.
Caroline Mollard : Au niveau de l’équipe pluridisciplinaire, les sexologues et sexothérapeutes pourront aider sur toute la partie appréhension, et les kinés et sage-femmes pourront aider sur toute la partie détente, massage, relaxation du périnée.
Dr Erick Petit : Ça a plusieurs abords, c’est un tout. La nutrition y participe, la détente psychique, l’accompagnement psychique, le soutien psychologique y participent. La kiné, l’ostéopathie, éventuellement d’autres techniques. C’est un ensemble. C’est rare qu’une seule technique suffise. Donc c’est pour ça qu’il faut une approche multiple, et qui interfère avec d’autres. Les rapports douloureux, c’est intriqué aussi avec la sphère digestive, avec les problèmes urinaires. C’est un tout, c’est global. Donc c’est pour ça qu’il faut une approche holistique, thérapeutique, bien entendu. C’est pour ça que c'est un peu compliqué comme maladie. Ce n’est pas un symptôme isolé qu’on prend en charge. C’est l’ensemble des symptômes dans sa globalité, et c’est comme ça qu’on peut améliorer la patiente. Si on ne la prend pas en charge de façon holistique globale, ça fonctionne moins bien, ça n’atteint pas son but.
Marianne : Pour soulager les douleurs liées à la sexualité, il faut donc soigner l’Endométriose dans son ensemble. Prendre tous les symptômes comme un tout, mettre la dyspareunie sur le même plan que les autres douleurs. Et l’autre clé, c’est aussi d’oser en parler. Ne pas avoir honte de dire que le sexe, ce n’est pas toujours une partie de plaisir. En parler à son médecin, en parler à son ou sa partenaire. Briser les tabous.
Hugo : C’est une maladie qui est entourée de tabous, effectivement. Parce que ça a trait à la sexualité, ça a trait au fait d’avoir des enfants. Ça touche à l’intimité, et donc ce sont des sujets que les gens n’ont pas envie d’évoquer ouvertement. Ce sont des sujets qui ne sont pas évidents à aborder.
Sébastien, un ami : Je ne vois pas pourquoi on devrait ne pas en parler, pourquoi ça devrait être ‘attention ne parlons pas de l'Endométriose’. Non, ça reste une maladie qui est suffisamment grave pour qu'on en parle, voire qu'on la mette un peu plus en avant pour sensibiliser les gens autour de ça, sensibiliser aussi la communauté médicale. Pour moi, il faut que la communication se fasse à fond et qu’on en parle autant que possible autour de soi et surtout pas de tabou. C'est la pire des choses. Dans ce cas précis, le tabou, ça ne peut que desservir les malades en tout cas.
Marianne : Car, crions-le encore haut et fort, ce n’est pas une honte de souffrir d’Endométriose. Encore moins de se faire aider. Dans ce cas précis de l’intimité perturbée, ça peut être par un psychologue, un sexologue, ça peut être en faisant l’amour différemment. Des possibilités infinies pour un même résultat : une sexualité épanouie.
Dr Marie Ceccarelli, médecin généraliste : C’est important aussi de se faire suivre par une psychologue, une sexologue. Il y a une notion d’acceptation de la maladie qui est importante. Le ‘vivre avec’ c’est d’abord passer par la phase ‘j’accepte de vivre avec’. C’est simple à dire mais ce n’est pas simple à faire. Et puis après trouver sa sexualité en contournant les obstacles. C’est possible d’avoir une sexualité épanouie même si on ne peut pas forcément faire comme tout le monde, la pénétration, les positions. Mais il y a des sexologues et des sexothérapeutes qui commencent à développer cette prise en charge spécifique à l’Endométriose.
Marianne : Je ne sais pas pour vous, mais pour moi c’est un réel soulagement de se dire que des solutions existent. Qu’une vie sexuelle épanouie en souffrant d’Endométriose est possible. Car celles qui souffrent le plus pourront en témoigner, la dyspareunie n’est pas qu’un problème de plaisir ni de désir. C’est aussi un problème à plus long terme, surtout au moment de fonder une famille. Au moment d’arrêter la pilule et de faire revenir progressivement et sournoisement le mal dans son corps. Au moment où les médecins vous disent de faire l’amour plusieurs fois par semaine pour mettre toutes les chances de votre côté de tomber enceinte le plus vite possible. Au moment où la pression de la société peut éventuellement se faire ressentir. ‘Pourquoi vous n’avez pas encore d’enfants ? C’est pour quand ?’. Fertilité, grossesses, fausses couches… Comment aborder ces questions lorsque l’on est malade ? Réponse dans l’épisode 5.
Je m’appelle Marianne Murat, et ce podcast c’est mon histoire… mais aussi peut-être la vôtre et surement celle de quelqu’un autour de vous. Si ce quatrième volet d’Happy Endo vous a plu, s’il vous a touché, n’hésitez pas à le partager. C’est important de s’exprimer, c’est important de briser les tabous autour de cette maladie, et surtout d’essayer jour après jour de mieux la comprendre. Pour ma part, je vous donne rendez-vous au prochain épisode. A bientôt.
