ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਦੇ ਮੈਲਬੌਰਨ ਸ਼ਹਿਰ ਵਿੱਚ ਰਹਿ ਰਹੇ ਭਾਰਤੀ ਮੂਲ ਦੇ ਜੋੜੇ ਨੀਰਜ ਸਾਹਨੀ ਅਤੇ ਵੰਧਨਾ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਚਾਵਾਂ ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਪਹਿਲੀ ਔਲਾਦ ਵਜੋਂ ਜਨਮ ਲੈਣ ਵਾਲ਼ੀ ਬੇਟੀ ਦਾ ਨਾਂ 'ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ' ਰੱਖਿਆ ਜਿਸ ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ 'ਖ਼ਾਹਸ਼ ਜਾਂ ਇੱਛਾ'।
ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਪੈਦਾਇਸ਼ੀ ਤੌਰ ਉੱਤੇ ਬਿਲਕੁਲ ਸਿਹਤਮੰਦ ਬੱਚੀ ਸੀ ਜਿਸ ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚਾਂ ਠੀਕ ਸਨ ਪਰ ਜਦੋਂ ਉਹ ਥੋੜੀ ਵੱਡੀ ਹੋਈ ਤਾਂ ਉਸ ਨੂੰ ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਨਰਸਰੀ ਦੀਆਂ ਕਵਿਤਾਵਾਂ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਦਿੱਕਤ ਆਉਣ ਲੱਗੀ।
ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਇਸ ਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ 'ਸਧਾਰਨ ਜਿਹੀ ਦੇਰੀ' ਦੱਸਿਆ ਜੋ ਕਾਫੀ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਅਕਸਰ ਦੇਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਪਹਿਲਾਂ ਤਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਨੂੰ ਔਟਿਜ਼ਮ ਪੀੜਤ ਸਮਝਕੇ ਉਸਦਾ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਪਰ ਜਦ ਮਾਪਿਆਂ ਦੀ ਚਿੰਤਾ ਵਧੀ ਤਾਂ ਕਈ ਮੁਆਇਨਿਆਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਇਸ ਪਿਛਲਾ ਕਾਰਨ ਜਾਣ ਲਿਆ ਸੀ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਜਵਾਬ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਬੇਹੱਦ ਉਦਾਸੀ ਭਰਿਆ ਸੀ।
ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਦੀ ਮਾਂ, ਵੰਧਨਾ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਐਸ ਬੀ ਐਸ ਪੰਜਾਬੀ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਦਿਆਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ,"ਉਸ ਇੱਕ ਫੋਨ ਕਾਲ ਨੇ ਸਾਡੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਬਦਲਕੇ ਰੱਖ ਦਿੱਤਾ"।
"ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਨੂੰ 'ਏ ਜੀ ਯੂ' ਐਸਪੈਰੇਟਲਗਲੁਕੋਸਮਿਨੂਰੀਆ ਹੈ ਤੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।"
"ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਿਤ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜੀਨ-ਪੱਧਰ ਉੱਤੇ ਹੋਏ ਵਿਗਾੜ ਕਾਰਨ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸ਼ਰੀਰ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਕਾਰਜਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਸਦੇ ਚਲਦਿਆਂ ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ 35 ਅਤੇ 50 ਸਾਲ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੈ।"
ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਦੇ ਪਿਤਾ ਨੀਰਜ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ਼ ਉਸ ਵੇਲ਼ੇ ਮਹਿਜ਼ ਦੋ ਰਾਸਤੇ ਹਨ - "ਜਾਂ ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਮੂਹਰੇ ਆਪਣੀ ਬੇਟੀ ਦੀ ਸਿਹਤ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਨਿਘਾਰ ਵੱਲ ਵੇਖੀਏ ਜਾਂ ਹੌਂਸਲੇ ਨਾਲ਼ ਉਸਦੇ ਹਰ ਸੰਭਵ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੀਏ।"
"ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਸਾਹਨੀ ਸਣੇ ਦੁਨੀਆ ਵਿੱਚ ਮਹਿਜ਼ 120 ਲੋਕ ਇਸ ਰੋਗ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ," ਸ੍ਰੀ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਕਿਹਾ।
ਪਿਛਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿਚਲੇ ਦੂਜੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਵਿਚਾਰ ਕੀਤਾ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਵਾਲ਼ੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।
ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਕਲੀਨੀਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਹੀ ਹੁਣ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ‘ਇੱਕਮਾਤਰ ਤੇ ਆਖਰੀ’ ਆਸ ਹਨ।
ਸ੍ਰੀ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਸੀਮਤ ਫੰਡਿੰਗ ਦੇ ਕਾਰਨ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਖੋਜ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ।
ਸਾਹਨੀ ਪਰਿਵਾਰ ਹੁਣ ਦੁਨੀਆ ਵਿਚਲੇ ਅੱਠ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲਕੇ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਲਈ ਪੈਸਾ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਦੇ ਮਿਸ਼ਨ 'ਤੇ ਹੈ ਜੋ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਬਦਲ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਉਹ ਆਪਣੀ ਧੀ ਦਾ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਦਵਾਈ ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਜੋ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਇਸ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਇਲਾਜ ਸਾਬਿਤ ਹੋ ਸਕੇਗੀ।
ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਹਨੀ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡਿਆ ਰਾਹੀਂ ਮਸ਼ਹੂਰ ਹਸਤੀਆਂ ਅਤੇ ਯੂਟਿਊਬਰਸ ਨਾਲ ਵੀ ਜੁੜਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ।
"ਖਾਲਸਾ-ਏਡ ਦੇ ਮੋਢੀ ਰਵੀ ਸਿੰਘ ਨੇ ਵੀ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਬਾਰੇ ਆਪਣੀ ਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ ਜਿਸ ਪਿੱਛੋਂ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲੀ," ਵੰਧਨਾ ਨੇ ਦੱਸਿਆ।
ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਪੰਜਾਬੀ ਅਭਿਨੇਤਰੀ ਨੀਰੂ ਬਾਜਵਾ ਨੇ ਵੀ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਦੀ ਅਪੀਲ ਵਿੱਚ ਆਪਣਾ ਸਾਥ ਦਿੱਤਾ - ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਪਾਈ ਉਸਦੀ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਪੋਸਟ ਨੂੰ ਸਤਿੰਦਰ ਸਰਤਾਜ, ਸਿੱਧੂ ਮੂਸੇਵਾਲਾ, ਸੋਨਮ ਬਾਜਵਾ, ਨਿਮਰਤ ਖਹਿਰਾ, ਰਾਣਾ ਰਣਬੀਰ, ਅੰਮ੍ਰਿਤ ਮਾਨ ਅਤੇ ਹੋਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਮਸ਼ਹੂਰ ਪੰਜਾਬੀ ਹਸਤੀਆਂ ਨੇ ਵੀ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ।
ਸ੍ਰੀ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਦਵਾਈ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਲਈ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਤੌਰ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ 1 ਮਿਲੀਅਨ ਡਾਲਰ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਿਤ 8 ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕੇਗਾ।
$1 ਮਿਲੀਅਨ ਦੇ ਟੀਚੇ ਵਿਚੋਂ ਉਹ ਹੁਣ ਤੱਕ $260,00 ਇਕੱਠੇ ਕਰ ਚੁੱਕੇ ਹਨ ਜਿਸ ਲਈ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਪੰਜਾਬੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਖਾਸ ਧੰਨਵਾਦ ਕੀਤਾ ਹੈ।
ਨੀਰਜ ਅਤੇ ਵੰਧਨਾ ਸਾਹਨੀ ਨਾਲ ਪੂਰੀ ਗੱਲਬਾਤ ਸੁਨਣ ਲਈ ਉੱਪਰ ਫੋਟੋ ਵਿਚਲੇ ‘ਸਪੀਕਰ’ ਦੇ ਆਡੀਓ ਲਿੰਕ ਉੱਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ।
ਸੋਮਵਾਰ ਤੋਂ ਸ਼ੁੱਕਰਵਾਰ ਰਾਤ 9 ਵਜੇ ਐਸ ਬੀ ਐਸ ਪੰਜਾਬੀ ਦਾ ਪ੍ਰੋਗਾਮ ਸੁਣੋ ਅਤੇ ਸਾਨੂੰ ਫੇਸਬੁੱਕ ਉੱਤੇ ਵੀ ਫਾਲੋ ਕਰੋ।
