Rafael García, cofundador del movimiento 1IN25 y padre de una niña con epilepsia, tardó siete días en correr desde Sídney a Camberra. A su llegada, entregó al Senado una petición formal exigiendo más apoyo para las familias que viven con epilepsia en Australia, una condición que afecta a uno de cada veinticinco australianos y que, por sí sola, no está reconocida como discapacidad en el sistema nacional NDIS.
Puntos destacados:
- García se reunió en el Parlamento con el senador independiente Jordan Steele-John y le pidió que la formación ante convulsiones sea obligatoria en todos los colegios australianos.
- Tras completar la carrera, García trabaja contra el reloj para presentar una nueva sumisión al gobierno sobre los recortes al NDIS antes de que venza el plazo el próximo viernes.
- García espera que el Senado responda en septiembre con cambios concretos en la legislación sobre epilepsia, incluyendo su reconocimiento como discapacidad dentro del sistema nacional de apoyo.
Sinopsis:
El venezolano Rafael García, cofundador del movimiento 1IN25, completó en 13 de mayo una carrera de 325 kilómetros desde la Ópera de Sídney hasta el Parlamento australiano en Canberra para exigir más apoyo a las familias que viven con epilepsia en Australia.
García es padre de Sophie, una niña de seis años con síndrome de Dravet, una forma severa de epilepsia que, según relató, no está reconocida como discapacidad en el sistema NDIS, lo que deja a muchas familias sin acceso a ayudas desde el momento del diagnóstico.
La travesía duró siete días, a un ritmo de cincuenta kilómetros diarios durante los primeros seis y veinticinco el último. Un equipo de cuatro personas lo acompañó durante todo el recorrido. El quinto día fue, según describió a SBS Spanish, el más duro, con lluvia intensa y bajas temperaturas.
Durante el trayecto, una familia que vive con epilepsia se acercó al campamento. El padre le contó que su hija había sido operada para removerle la mitad del cerebro cuando tenía dieciocho meses, un encuentro que, relató García, reforzó su determinación para llegar a Canberra.
A su llegada al Parlamento, se reunió con el senador independiente Jordan Steele-John, conocido defensor de los derechos de las personas con discapacidad. García le presentó las principales demandas del movimiento: ayuda económica para las familias cuidadoras, equipamiento médico para monitorear a los pacientes durante la noche, formación obligatoria en los colegios ante crisis convulsivas y mayor flexibilidad laboral para los cuidadores.
El senador expresó su preocupación por los recortes anunciados al NDIS. El movimiento trabaja ahora para presentar una nueva sumisión al gobierno antes del cierre del plazo esta semana. El comité del Senado dará respuesta sobre posibles cambios legislativos en septiembre.
El movimiento prepara un documental sobre la experiencia de la carrera y la realidad de las familias que viven con epilepsia en Australia, que esperan presentar en festivales en aproximadamente tres meses. El recorrido puede seguirse en Instagram (@RafaGN11) y en onetwentyfive.co.
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