Puntos destacados:
- Un padre venezolano correrá 325 km desde Sídney hasta el Parlamento en Canberra para exigir cambios en las leyes que afectan a las familias con epilepsia en Australia.
- La epilepsia no está reconocida como discapacidad en el NDIS, lo que deja a miles de familias sin acceso a ayudas desde el momento del diagnóstico.
- Uno de cada veinticinco australianos padece o podría padecer epilepsia, una condición que va mucho más allá de las convulsiones y afecta la educación, el empleo y la economía familiar.
Rafael García es un venezolano residente en Gold Coast que lleva años luchando por visibilizar la epilepsia en Australia. Todo comenzó con el diagnóstico de su hija Sophie, hoy de seis años, a quien le detectaron síndrome de Dravet, una forma severa de epilepsia.
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Una carrera de 25 horas sin parar por la epilepsia de su hija
Junto a su esposa Melissa, fundó el movimiento 1IN25 (One in Twenty Five —Uno en Veinticinco), un nombre que refleja la estadística de la enfermedad en el país: uno de cada veinticinco australianos padece o podría padecer epilepsia. "Si los pones en perspectiva, uno en cada salón de clase podría tener epilepsia", explica García a SBS Spanish.
En 2023, Rafa ya llamó la atención al correr veinticinco horas sin parar en Gold Coast para concienciar sobre la enfermedad. Ahora, el desafío es mayor.
325 kilómetros hasta Canberra
A partir del 7 de mayo, García correrá 325 kilómetros desde la Ópera de Sídney hasta el Parlamento australiano en Canberra. La carrera se completará en siete días, a un ritmo de cincuenta kilómetros diarios durante los primeros seis, y veinticinco el último. Al llegar, entregará al Senado una petición formal con las demandas de la fundación.
El recorrido contará con un pequeño equipo de apoyo y un videógrafo, ya que la intención es producir un documental.
La carrera no es lo importante. Lo importante es demostrarle al Senado qué estamos dispuestos a hacer para levantar la voz por la gente que vive con epilepsia.Rafa García
Las demandas al gobierno
La campaña llega en un momento crítico: el gobierno australiano ha anunciado recortes al presupuesto del NDIS, el seguro nacional de discapacidad, lo que genera incertidumbre entre las familias afectadas.
García señala que la epilepsia, por sí sola, no está reconocida como discapacidad en el sistema, lo que deja a muchas familias sin acceso a apoyos básicos desde el primer momento del diagnóstico.
"Cuando nos diagnosticaron a Sophie, lo primero que nos dijeron fue que no teníamos acceso a ningún tipo de soporte del NDIS simplemente porque tuviera epilepsia", recuerda.
Entre las propuestas concretas que llevará al Parlamento, García menciona ayuda económica para las familias, equipamiento médico para monitorear a los niños durante la noche, mayor formación en los colegios ante crisis convulsivas, y flexibilidad laboral para los cuidadores.
"Yo tengo la suerte de que en mi trabajo me dan libertades de salir y entrar en caso de que mi hija tenga convulsiones. Muchas personas no tienen esa libertad", dice.
Sophie, el motor de todo
Sophie cumplió seis años hace pocas semanas. Tras años difíciles, las convulsiones han disminuido de dos o tres por semana a una cada mes y medio o dos meses.
Asiste al colegio, donde recibe apoyo de fisioterapia, terapia ocupacional y psicología. "Le gusta la escuela, le gusta correr, le gustan muchas cosas", cuenta su padre.
García reconoce que su situación es menos grave que la de otras familias que conoce a través de la fundación. "Hay personas que han perdido la vida, niños que han tardado años en ser diagnosticados mientras convulsionaban y nadie sabía qué estaba pasando. Cada vez que leo esos testimonios lo que me provoca es llorar", dice.
Esa realidad es también la que impulsa su ambición a largo plazo: que el movimiento trascienda Australia.
"Imagínate si esto pasa en un país de primer mundo, qué tanto necesitan las personas que viven en Sudamérica o en otros países donde no tienen el apoyo del gobierno."
El recorrido puede seguirse en el Instagram de Rafael García (@RafaGN11) y en el sitio web de la fundación, onetwentyfive.co.
