Sa sút trí tuệ hiện là nguyên nhân gây tử vong hàng đầu tại Úc. Insight tìm hiểu cách bệnh nhân, người chăm sóc và hệ thống hỗ trợ của chính phủ đang chuẩn bị để đối phó với cuộc khủng hoảng y tế công cộng này. Tập Insight “Đối mặt với Sa sút trí tuệ” sẽ phát sóng vào 8:30 tối thứ Ba, ngày 2 tháng 6 trên SBS hoặc SBS On Demand.
“Cô ấy đi làm về và chỉ muốn ngồi trên ghế; không muốn tương tác với các con, không muốn ra ngoài gặp bạn bè, thậm chí chẳng muốn rời khỏi nhà,” Luke, bạn đời của Lisa kể lại với chương trình Insight.
“Cô ấy dần tách khỏi con người trước đây và những điều cô ấy từng yêu thích.”
Luke là người ở bên cạnh khi cô nhận chẩn đoán. Sáu năm sau, Lisa giờ đây không còn khả năng đi lại và không thể nói chuyện.
Bệnh Alzheimer, cũng như tất cả các dạng sa sút trí tuệ khác, là một tình trạng tiến triển, không có cách chữa và chỉ có rất ít loại thuốc có thể làm chậm quá trình tiến triển của bệnh.
Luke nói rằng một số triệu chứng của Lisa khiến anh bất ngờ, bởi cô vốn là người “rất vui vẻ, tràn đầy năng lượng” và là “một người mẹ tuyệt vời, đầy yêu thương”.
“Tôi nhớ khi chúng tôi rời khỏi phòng khám, Lisa đã bắt đầu quên hết mọi chuyện,” Luke kể lại với Insight.
“Hôm đó cô ấy có một ngày khá tốt, còn tôi thì như đang sụp đổ từ bên trong. Không biết phải đi đâu, phải làm gì tiếp theo.”
Trong 18 tháng sau khi được chẩn đoán, Luke tự mình chăm sóc Lisa tại ngôi nhà của họ, nơi cả hai sống cùng ba đứa con nhỏ.
Nhưng khi Lisa bắt đầu đi bộ ra cửa hàng địa phương nhiều lần mỗi ngày và không còn băng qua đường một cách an toàn, Luke nhận ra rằng ngôi nhà đã trở thành “một môi trường rất không an toàn đối với cô ấy” và cả với các con.
Luke quyết định rằng anh không thể tiếp tục tự mình chăm sóc Lisa, đồng thời vẫn phải chăm sóc ba đứa trẻ và cố gắng đi làm để nuôi gia đình.
“Và khi tôi thấy tình trạng của Lisa ảnh hưởng đến ngày càng nhiều khía cạnh trong cuộc sống của cô ấy, tôi hiểu rằng đây không phải là công việc của một người.”
“Van xin và cầu khẩn”
Sau đó, Lisa phải nằm viện ba tháng, vì không còn nơi nào khác để đi, trước khi được chuyển vào một cơ sở chăm sóc người cao tuổi nội trú trong chín tháng.
Trong thời gian này, Luke phải hoàn thành hàng loạt giấy tờ và thủ tục cần thiết để hồ sơ của họ được đánh giá và phê duyệt bởi Chương trình Bảo hiểm Khuyết tật Quốc gia (NDIS).
Những người mắc sa sút trí tuệ khởi phát sớm (dưới 65 tuổi) có thể tiếp cận nguồn tài trợ từ NDIS để hỗ trợ chăm sóc suốt đời. Tuy nhiên, các gia đình có thể phải chờ nhiều tháng mới được đánh giá hoặc nhận hỗ trợ.
“Tôi phải làm khoảng 15 giờ giấy tờ hành chính mỗi tuần,” Luke nói.
“Nhưng điều tệ nhất là tôi phải đi van xin và cầu khẩn để được giúp đỡ.”
Luke nói rằng điều cuối cùng thực sự giúp ích là anh viết một lá thư đầy chân thành gửi cho nghị sĩ địa phương của anh, và văn phòng của người này đã hỗ trợ thúc đẩy hồ sơ để Lisa được chuyển vào nơi ở dành cho người khuyết tật có hỗ trợ.
“Khi tôi cuối cùng cũng nhận được kế hoạch NDIS và bản kế hoạch đó trị giá 1,3 triệu đô mỗi năm để chăm sóc cho Lisa, tôi có thể hiểu vì sao việc phê duyệt lại khó khăn đến vậy, vì đó là một khoản tiền rất lớn,” anh nói.
Hỗ trợ NDIS cho người mắc sa sút trí tuệ khởi phát sớm
Tại Úc, có khoảng 446,500 người đang sống chung với sa sút trí tuệ (trong đó khoảng 29,000 người mắc dạng khởi phát sớm), và 1,7 triệu người tham gia vào việc chăm sóc họ, theo Dementia Australia.
Các hình thức hỗ trợ được chính phủ trợ cấp có thể tiếp cận thông qua Medicare, My Aged Care, và đối với những người dưới 65 tuổi mắc sa sút trí tuệ khởi phát sớm, họ có thể được hỗ trợ thông qua NDIS.
Cựu kinh tế trưởng của NDIS, David Cullen, cho biết chính luật pháp là lý do khiến chỉ những người mắc sa sút trí tuệ dưới 65 tuổi mới được tiếp cận NDIS. Ông nói:
“Bởi vì một lý do nào đó, người ta quyết định rằng bạn sẽ không bị khuyết tật sau 65 tuổi,”
“Nếu bạn trên 65 tuổi, bạn sẽ vào hệ thống chăm sóc người già, vốn chủ yếu nhằm duy trì tình trạng của bạn. Ngược lại, NDIS được thiết kế để tối đa hóa chất lượng cuộc sống, giúp người tham gia tiếp tục hòa nhập xã hội và cộng đồng.”
Ông Cullen nêu thêm một điểm khác biệt quan trọng giữa My Aged Care và NDIS.
Ông nói: “NDIS tập trung vào việc tối đa hóa kết quả cho từng cá nhân, nghe thì rất tuyệt. Nhưng khi bạn đang chi 49 tỷ đô, và con số đó có thể tăng lên 100 tỷ đô, bạn phải tự hỏi: liệu chúng ta có đang sử dụng tiền một cách hiệu quả hay không.”
Ông Cullen hiểu rằng việc bàn luận về chi phí chăm sóc con người là điều nhạy cảm. Nhưng ông lo ngại rằng nếu hệ thống không được điều chỉnh, thế hệ trẻ sẽ phải gánh chi phí chăm sóc cho một dân số già ngày càng tăng.
“Giống như nhìn vào một bộ xếp hình hỗn độn”
Ông Jonathan Brown, 57 tuổi, được chẩn đoán mắc sa sút trí tuệ thùy trán – thái dương (frontotemporal dementia) cách đây hai năm và hiện đang nhận hỗ trợ chăm sóc thông qua NDIS.
Ông từng làm kỹ sư, nhưng bắt đầu gặp khó khăn với những công việc thường ngày. Cùng với các triệu chứng khác như giảm khả năng nhận biết cảm xúc và khó hòa nhập xã hội, những dấu hiệu này cuối cùng dẫn đến chẩn đoán bệnh.
Ông mô tả cảm giác của ông “như đang cố ghép một bộ xếp hình mà các mảnh đến từ nhiều bộ khác nhau” dù cố gắng thế nào cũng không thể ghép lại đúng.
Ông Jonathan nhận ra vấn đề của bản thân khi đến Melbourne chăm sóc một người thân mắc sa sút trí tuệ. Chỉ sau 10 phút ngồi cùng, ông thấy rõ những triệu chứng giống hệt bản thân ông và cho rằng ông đã mắc sa sút trí tuệ.”
Chấp nhận sự giúp đỡ
Là một người mắc sa sút trí tuệ khởi phát sớm, ông Jonathan cho biết việc chấp nhận hỗ trợ từ NDIS không hề dễ dàng. Ông nói:
“Tôi luôn tin rằng mình nên tự lo cho bản thân khi có thể. Cả đời tôi đã cố gắng sống tự lập… nên việc này thật sự là một thử thách.”
“Nhưng đồng thời, tôi nhận ra căn bệnh của mình ảnh hưởng đến gia đình và những người xung quanh. Sự hỗ trợ từ NDIS giúp giảm bớt gánh nặng cho họ và đó là điều tốt.”
Vợ của ông Jonathan, bà Sophie, đồng ý rằng sự hỗ trợ từ chính phủ là điều thiết yếu để gia đình họ có thể duy trì cuộc sống, nhưng quá trình để nhận được hỗ trợ lại vô cùng khó khăn.
Bà Sophie nói: “Bạn gần như phải phơi bày bản thân mình một cách sâu sắc nhất trước hệ thống thì mới được công nhận là người cần NDIS.”
“Đó là điều mà Jonathan vốn dĩ sẽ không bao giờ làm. Bởi khi nhìn vào ông ấy, bạn sẽ thấy một người đàn ông điển trai, thông minh, vẫn nói chuyện và đi lại bình thường. Nhưng nhu cầu của chúng tôi thì rất lớn, và nhu cầu của cả gia đình cũng rất lớn.”
Tự chi trả chi phí chăm sóc sa sút trí tuệ
Nghệ sĩ Leon Pericles tự chi trả chi phí chăm sóc cho vợ mình là bà Moira, 76 tuổi, người được chẩn đoán mắc sa sút trí tuệ khởi phát sớm từ cuối những năm 50 tuổi và hiện đang được chăm sóc trong hệ thống aged care.
Ông Leon sống giữa Margaret River và Perth ở Tây Úc. Mỗi tuần ông lái xe lên Perth để thăm bà Moira, người từng quản lý toàn bộ công việc kinh doanh nghệ thuật của ông và là “điểm tựa quan trọng” mà ông luôn dựa vào.
Ông Leon nói: “Tôi khá giả nên không thuộc diện nhận lương hưu. Vì vậy, tôi phải chi 52,000 đô mỗi năm để duy trì sự sống cho bà ấy.”
“Tôi đang làm việc chăm chỉ hơn bất kỳ nghệ sĩ nào cùng tuổi, đặc biệt là ở Tây Úc, chỉ để duy trì nguồn tiền đó.”
Các loại sa sút trí tuệ
Sa sút trí tuệ không phải là một bệnh đơn lẻ, đó là một thuật ngữ chung dùng để mô tả tập hợp các triệu chứng do nhiều rối loạn ảnh hưởng đến não gây ra. Theo Dementia Australia, có hơn 100 tình trạng có thể dẫn đến các triệu chứng sa sút trí tuệ.
Tiến sĩ Henry Brodaty là bác sĩ tâm thần và giáo sư tại Đại học New South Wales (UNSW), chuyên nghiên cứu về phòng ngừa suy giảm nhận thức và sa sút trí tuệ.
Ông mô tả sa sút trí tuệ gồm hai yếu tố: “Suy giảm nhận thức, và sự suy giảm đó ảnh hưởng đến khả năng sinh hoạt hằng ngày.”
Ông giải thích thêm: “Nếu bạn bị suy giảm nhận thức và điều đó bắt đầu cản trở cách bạn quản lý cuộc sống mỗi ngày, thì đó chính là sa sút trí tuệ.”
Người được vinh danh là Senior Australian of the Year 2026 (vì bốn thập niên nghiên cứu về sa sút trí tuệ) cho biết loại sa sút trí tuệ phổ biến nhất là bệnh Alzheimer, “chiếm ít nhất một nửa số ca”, khoảng 60%.
Loại phổ biến thứ hai là sa sút trí tuệ mạch máu (liên quan đến các vấn đề tuần hoàn, có thể dẫn đến đột quỵ hoặc xuất huyết não). Thứ ba là sa sút trí tuệ thể Lewy (có thể gây rối loạn giấc ngủ REM, ảo giác thị giác, hoang tưởng và các triệu chứng giống Parkinson).
Loại lớn thứ tư là sa sút trí tuệ thùy trán – thái dương, có nhiều dạng khác nhau và có thể ảnh hưởng đến ngôn ngữ, hành vi, tính cách và khả năng kiểm soát cảm xúc.
Ngăn ngừa nguyên nhân gây tử vong hàng đầu tại Úc
Ông Brodaty cho biết lý do sa sút trí tuệ trở thành nguyên nhân tử vong số một ở Úc là vì dân số đang ngày càng già đi.
Ông nói: “Nếu con người sống đủ lâu, cứ ba người thì sẽ có một người mắc sa sút trí tuệ. Mọi người thường qua đời khi đang mắc sa sút trí tuệ, chứ không phải vì chính sa sút trí tuệ.”
Ông giải thích thêm rằng trên giấy chứng tử, bác sĩ thường ghi lại tất cả các chẩn đoán liên quan. Và sa sút trí tuệ làm tăng nguy cơ tử vong do các nguyên nhân khác, chẳng hạn như nhiễm trùng huyết, viêm phổi và các bệnh nhiễm trùng nghiêm trọng khác.
Mặc dù hiện chưa có cách chữa khỏi sa sút trí tuệ, Tiến sĩ Brodaty cho rằng mọi người vẫn nên giữ hy vọng.
Ông nói: “Chúng ta biết rằng khoảng 45% nguy cơ mắc sa sút trí tuệ đến từ các yếu tố có thể thay đổi, những điều mà chúng ta hoàn toàn có thể tác động.”
Theo nghiên cứu được công bố trong Lancet Commission 2024, có 14 yếu tố có thể thay đổi, bao gồm:
- dinh dưỡng hợp lý
- tập thể dục đều đặn
- kiểm soát tốt các bệnh lý khác
Những yếu tố này có thể giúp giảm khả năng phát triển sa sút trí tuệ.
Ông Brodaty chia sẻ thêm: “Sa sút trí tuệ là một chẩn đoán đáng sợ, nhưng người bệnh vẫn có thể sống một cuộc sống tích cực trong nhiều năm sau khi được chẩn đoán.”
“Chúng tôi đã có thể mất cả ngôi nhà”
Luke nói rằng mối quan hệ giữa anh và Lisa đã thay đổi rất nhiều trong sáu năm kể từ khi cô được chẩn đoán mắc sa sút trí tuệ.
Anh chia sẻ: “Tôi bắt đầu xem mình như người bạn đồng hành chăm sóc của Lisa, hơn là một người bạn đời theo nghĩa truyền thống.”
“Điều đó giúp tôi bước vào vai trò mà cô ấy cần tôi đảm nhận… và giúp tôi chấp nhận chẩn đoán ấy.”
Lisa đủ điều kiện để được hỗ trợ bởi NDIS suốt đời, và Luke nói rằng điều này tạo ra sự khác biệt rất lớn đối với gia đình họ.
Luke chia sẻ: “Nếu không có NDIS, gia đình chúng tôi đã hoàn toàn bị đảo lộn.”
“Chúng tôi đã có thể mất cả ngôi nhà… Và chúng tôi cũng sẽ không thể tìm được sự chăm sóc phù hợp cho Lisa. Cô ấy sẽ không có được cuộc sống như bây giờ nếu thiếu NDIS.”
Đồng hành cùng chúng tôi tại SBS Vietnamese Facebook và cập nhật tin tức ở sbs.com.au/vietnamese
Chúng tôi cũng có mặt trên YouTube
Nghe SBS Tiếng Việt trên ứng dụng miễn phí SBS Audio, tải về từ App Store hay Google Play
