Căn bệnh nào có tỷ lệ tử vong hàng năm, chiếm đến 2/3 tổng số người chết do tai nạn giao thông trên toàn quốc và đang ngày càng trầm trọng hơn? Bệnh này có rất nhiều bệnh nhân và nhà hảo tâm nổi tiếng trong nước và trên toàn thế giới, nhưng chúng ta vẫn chưa biết tại sao hầu hết các trường hợp lại xảy ra. Giờ đây, nghiên cứu về bệnh ‘thoái hóa thần kinh vận động’, Motor Neurone Disease hay MND, đã xác định được các nhóm bệnh trên khắp nước Úc và thúc đẩy một tiểu bang, thực hiện bước đi tiên phong trên toàn thế giới.
NSW sẽ trở thành khu vực pháp lý đầu tiên ở Úc, báo cáo các trường hợp người mắc bệnh ‘thoái hóa thần kinh vận động’ từ thứ Ba 1 tháng 9.
Điều này có nghĩa là các trường hợp sẽ được đăng ký, theo dõi và dữ liệu sẽ được thu thập và lập bản đồ.
Các nhà nghiên cứu cho biết, đây là một bước quan trọng trong việc xác định nguyên nhân gây bệnh và cung cấp khả năng tiếp cận điều trị tốt hơn, cho bệnh nhân ở các vùng nông thôn.
Một bài báo của Đại học Macquarie, với nghiên cứu do Giáo sư Dominic Rowe dẫn đầu năm nay, đã tìm thấy mối liên hệ với các trường hợp MND lẻ tẻ, chiếm đến 90% các chẩn đoán.
"Người Úc hẳn sẽ rất sốc khi biết rằng, nếu bạn sống ở vùng nông thôn hoặc khu vực xa xôi của Úc, bạn có nguy cơ tử vong do bệnh thoái hóa thần kinh vận động, cao hơn 40% so với sống ở thành phố. Nhưng ngay cả trong thành phố, theo nghiên cứu của chúng tôi vẫn đang tiếp diễn, cho thấy bệnh thoái hóa thần kinh vận động có sự khác nhau tùy thuộc vào nơi bạn sống, công việc bạn làm và hoạt động giải trí của bạn”, Dominic Rowe.
Trong khi đó, dù là người hâm mộ hay đối thủ của đội Bunnies, sân vận động Gold Coast đã náo động, khi cầu thủ Jai Arrow của đội Rabbitohs, bước ra sân trong lần ra sân thứ 99 vào cuối tuần, từ 29 đến 30 tháng 8.
Đã ba tháng kể từ khi được chẩn đoán và đội của anh ấy đã bảo đảm rằng, anh ấy sẽ không bao giờ phải đi một mình, ngay cả khi "con quái vật" của bệnh thoái hóa thần kinh vận động, cướp đi khả năng đi lại của anh ấy.
Bệnh MND ảnh hưởng đến khoảng 8 trên 100.000 người Úc, nó gây suy giảm các chức năng chính của cơ thể và bệnh nhân mất khả năng đi lại, nói chuyện và thở mà không cần trợ giúp.
Thời gian từ khi chẩn đoán đến khi tử vong, trung bình là từ hai đến ba năm.
Hiện chưa có phương pháp chữa trị và điều đáng lo ngại hơn nữa, là chưa xác định được nguyên nhân gây bệnh.
"90% trường hợp MND là tự phát, có nghĩa là có nguyên nhân từ môi trường. Vì vậy, đó là lý do tại sao chúng ta cần dữ liệu, để có thể tìm hiểu sâu hơn về nguyên nhân gây ra bệnh và tất nhiên tỷ lệ mắc bệnh đang tăng lên mỗi năm”, Helen Dalton.
Đó là lời của Helen Dalton, một dân biểu độc lập của quốc hội New South Wales cho khu vực bầu cử bao gồm vùng Riverina, nơi có số ca mắc bệnh MND cao gấp 7 lần, mức trung bình quốc gia.
Bà ấy đang chỉ ra những gì mình đã nhận thấy và hiện nay, đã có những nghiên cứu chứng minh, đó là nơi bạn sống ảnh hưởng đến khả năng mắc bệnh MND của bạn.
Trở lại với Giáo sư Dominic Rowe, một chuyên gia hàng đầu thế giới về căn bệnh này tại Đại học Macquarie, đã thực hiện nghiên cứu và trình bày nó một cách rõ ràng, thẳng thắn.
Được biết nghiên cứu từ Úc và nước ngoài, rất thuyết phục và đáng lo ngại.
Nhóm nghiên cứu của Giáo sư Rowe đã phát hiện ra rằng, tổng số ca tử vong do MND ở Úc đã tăng hơn gấp 3 lần trong 37 năm qua, từ 238 ca năm 1986 lên 781 ca năm 2023.
Nghiên cứu cũng tìm thấ,y bằng chứng về các yếu tố nguy cơ môi trường, bao gồm tiếp xúc với kim loại, thuốc trừ sâu, chấn thương đầu và nhiễm virus.
Và những phát hiện đó, là lý do tại sao MND, từ ngày 1 tháng 9 năm 2026, hiện là một bệnh phải báo cáo ở New South Wales; điều đó có nghĩa là các trường hợp sẽ được đăng ký, theo dõi và dữ liệu được thu thập và lập bản đồ.
Giáo sư Rowe có 270 bệnh nhân và Ron Hobden gọi tắt là "Hobbo", là một trong số họ.
"Khi tôi gặp Hobbo lần đầu tiên cách đây hai năm rưỡi, nếu tôi có một liệu pháp điều trị cơ học, tôi có thể nói với anh ấy, 'Không sao đâu Hobbo, tôi sẽ luôn ở bên cạnh anh'. Nhưng tôi chưa có liệu pháp đó, và hệ thống thông báo này sẽ cho phép chúng ta làm được điều đó, để tìm ra cơ chế và nguyên nhân của bệnh ‘thoái hóa thần kinh vận động’ tự phát”, Dominic Rowe.
Được biết ông Hobbo không thể tham dự buổi công bố của chính phủ New South Wales tại Sydney và vợ ông, Annie Hobden, đã thay mặt ông và gia đình phát biểu.
"Chúng tôi cũng vô cùng kinh ngạc, khi Hobbo được chẩn đoán mắc bệnh này 3 năm trước, rằng căn bệnh này không hề tồn tại. Tại sao chúng tôi lại không biết, tại sao bệnh MND lại xảy ra ở những nơi như Murray. Chúng tôi chuyển từ Gunnedah, vùng nông thôn New South Wales và chúng tôi đã đưa ra quyết định khó khăn là chuyển đến đây, vì chúng tôi muốn được chăm sóc tốt nhất, do chúng tôi không thể tiếp cận các dịch vụ ở Gunnedah. Vì vậy, cơ sở dữ liệu này cũng sẽ giúp thiết lập các dịch vụ và cơ sở hạ tầng tốt hơn, cho những người như chúng tôi”, Annie Hobden.
Trong khi đó Bộ trưởng Y tế New South Wales là Ryan Park cho biết, cơ sở này sẽ tạo ra một cơ sở dữ liệu mạnh mẽ và cung cấp những manh mối rất cần thiết.
"Và sau đó, những người trong lãnh vực nghiên cứu, như Giáo sư Rowe, như nhóm nghiên cứu tại phòng thí nghiệm của Giáo sư Ubery ở Đại học Wollongong, sẽ có thể truy cập dữ liệu đó, thông qua sự chấp thuận về mặt đạo đức, để vẽ nên một bức tranh rõ ràng hơn về những gì đang xảy ra, tại sao nó xảy ra, nó xảy ra ở đâu và ai bị ảnh hưởng”, Ryan Park.
Người ta biết rằng, nó không chỉ xảy ra ở New South Wales.
Đó là lý do tại sao gia đình Hobden, nằm trong số những người dẫn đầu lời kêu gọi, thành lập một sổ đăng ký toàn quốc, cho bệnh thoái hóa thần kinh vận động.
"Hobbo và tôi thực sự muốn nói rằng, nếu New South Wales có thể làm được, tại sao phần còn lại của Úc lại không thể? Bệnh thoái hóa thần kinh vận động không dừng lại ở biên giới, vậy tại sao chúng ta lại phải làm vậy?", Annie Hobden.
Được biết bài báo của Đại học Macquarie, được giáo sư Rowe công bố vào tháng 5 năm 2026, đã đưa ra đề nghị cho một kế hoạch quốc gia.
Nó cho thấy những người sống ở Tasmania, có nguy cơ tử vong do bệnh thoái hóa thần kinh vận động, cao hơn 40% so với những người ở New South Wales.
Trong khi đó người dân Nam Úc, có tỷ lệ tử vong cao thứ 2 trong cả nước.
Tại sao?
Đó là lúc nghiên cứu phát huy tác dụng.
Kể từ khi Jai Arrow công khai chẩn đoán bệnh của mình, ông đã quyên góp được 1 triệu đô la cho mục đích từ thiện.
Và ông ấy đang nối bước một người hùng thể thao khác, đó là cầu thủ AFL vĩ đại quá cố, ông Neale Daniher, người đã qua đời vào khoảng thời gian Arrow được chẩn đoán vào tháng 5 năm 2026.
Đến năm nay, sự kiện ‘Big Freeze’ của Daniher đã quyên góp được hơn 115 triệu đô la,
cho nghiên cứu về bệnh MND, thông qua tổ chức từ thiện của ông, ‘Fight MND’.
Và trước khi qua đời, giọng nói của ông Daniher đã mất, nhưng hoài bão của ông vẫn rực cháy, khi ông được vinh danh là Người Úc của năm 2025, 12 năm sau khi được chẩn đoán.
"Nó đã thắp lên ngọn lửa trong tôi, một quyết tâm chiến đấu cho những người hiện đang bị ảnh hưởng và những người sẽ phải đối mặt với nó sau tôi”, Neale Daniher.
Một quyết tâm mà giờ đây, được nhiều người chia sẻ.
Truy cập sbs.com.au/vietnamese để cập nhật tin tức, các câu chuyện cộng đồng, và podcast mới nhất.
Nghe SBS Tiếng Việt mọi lúc trên ứng dụng SBS Audio, tải về từ App Store hay Google Play.
Theo dõi SBS Vietnamese trên Facebook, Instagram và YouTube để khám phá thêm.
