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【醫家等你Call】漸凍人症:身體逐漸失去活動能力 意識依然清醒

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已故 2025 年度傑出澳洲人 Neale Daniher 出席坎培拉國家植物園舉行的頒獎典禮後拍攝。本身患有 MND 的 Neale Daniher,對喚起大家對 MND 的關注不遺餘力。 Source: AAP / MICK TSIKAS

漸凍人症,正式名稱是「運動神經元病」(Motor Neurone Disease, MND),究竟是一種甚麼疾病?墨爾本腦神經專科醫生馬潔群醫生 (Dr Margaret Ma) 在本集【醫家等你Call】指出,「漸凍」並不是身體溫度下降,而是患者肌肉活動能力逐步減退,身體漸漸失去活動能力。


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Presented by Aaron Wan

Source: SBS


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漸凍人症,正式名稱是「運動神經元病」(Motor Neurone Disease, MND),究竟是一種甚麼疾病?墨爾本腦神經專科醫生馬潔群醫生 (Dr Margaret Ma) 在本集【醫家等你Call】指出,「漸凍」並不是身體溫度下降,而是患者肌肉活動能力逐步減退,身體漸漸失去活動能力。


MND 初期症狀可以由手腳開始,例如肌肉跳動、無力及逐漸萎縮;也有人首先出現說話或吞嚥困難。病情慢慢由一個部位擴展至身體其他部位,與中風突然在短時間內出現症狀,有明顯分別。

當吞嚥能力下降,患者可能需要進食流質或糊狀食物,嚴重時甚至需要使用胃喉。病情進一步發展,更可能影響呼吸肌肉,導致呼吸衰竭;而吞嚥困難亦會增加吸入性肺炎的風險。

馬醫生表示,MND 患者的病程差異很大,一般超過一半患者在確診後 3 至 5 年內死亡,約有一成患者病情進展較慢,可以存活 10 年,甚至更長。因此不能單憑初期檢查,預測一個患者還有多少時間。

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2026 年澳式足球聯賽 (AFL) Collingwood Magpies 對 Melbourne Demons 賽事舉行前,墨爾本板球場 (MCG) 的冰凍滑梯可見到「Fight MND — 對抗 MND」相關標誌。 Source: AAP / James Ross

值得注意的是,大部份 MND 患者的認知及意識仍然清晰。馬醫生估計,約一成至一成半患者可能同時出現認知能力、情緒、性格或語言表達方面的變化,但超過八成患者的思考能力仍然相當清楚,只是身體逐漸失去活動及說話能力。

治療方面,馬醫生解釋,目前有兩隻針對 MND 藥物已納入澳洲藥物福利計劃 (PBS) 中,而物理治療、職業治療及其他支援,同樣有助患者盡量保持活動能力及生活質素。

另外,有聽眾致電問到,自己長期打嗝是否與神經系統有關。馬醫生表示,打嗝涉及橫膈膜的不自主收縮,成因很多,可以與進食、胃部、呼吸系統,甚至神經系統有關,需要視乎個別情況判斷。

另一位聽眾問到「粒線體肌肉萎縮症」。馬醫生表示,粒線體負責細胞能量供應,相關疾病部份與基因有關,目前沒有可以直接根治粒線體問題的藥物,主要以支援及物理治療為主。至於坊間常見的 Q10 等補充品,是否適合個別患者,應先徵詢醫生意見。

詳情請點擊收聽這節由溫楚良主持的【醫家等你Call】。


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