Plus de la moitié des patientes atteintes d’Endométriose ne rencontrent pas de problème de fertilité.
C’est très important de le dire et le redire, il y a soixante pourcent des femmes qui n’auront pas de problème malgré leur Endométriose. Elles pourront avoir des grossesses spontanées et facilement.Dr Marie Ceccarelli, médecin généraliste
Au moment de vouloir fonder une famille, les médecins s’assurent de la fertilité du couple, en vérifiant que les trompes de la patiente atteinte d’Endométriose soient libres et en faisant réaliser un spermogramme par l’homme. Si les deux sont fertiles, alors le projet bébé peut commencer, les médecins laissant en général au couple un an avant de lancer les démarches d’une PMA, une procréation médicalement assistée.
S’il n’y a aucun obstacle, et qu’il y a toutes les chances qu’il y ait une fertilité spontanée, on laisse au couple une année de fertilité naturelle. Au bout d’une année, on va avoir tendance à passer à l’aide à la procréation.
Dans certains cas précis, l’intervention chirurgicale peut s’avérer nécessaire. L’objectif étant toujours d’aider les patientes à tomber enceinte.
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Transcript
Marianne Murat : L’Endométriose et l’infertilité, c’est surement l’un des mythes les plus ancrés autour de la maladie. Cette crainte de ne pas pouvoir avoir d’enfants, cette peur de la stérilité à l’annonce du diagnostic.
Caroline Mollard, kinésithérapeute : C'est une maladie qui fait peur aussi. Comme c'est médiatisé sur l'infertilité, tout de suite, première chose que la patiente dit c'est ‘mon Dieu si j'ai de l'endométriose, je vais avoir des difficultés à avoir des enfants’ et ce n’est pas le cas.
Marianne : Ensemble, essayons de démystifier cette croyance populaire. Et regardons plutôt les faits. Si cette maladie ne crée, certes, pas un environnement favorable à la conception d’un bébé, six femmes atteintes d’Endométriose sur dix peuvent tout de même tomber enceinte spontanément.
Dr Marie Ceccarelli, médecin généraliste : C’est très important de le dire et le redire, il y a seulement quarante pourcent, c’est déjà beaucoup, mais ça veut dire qu’il y a soixante pourcent des femmes qui n’auront pas de problème malgré leur Endométriose. Elles pourront avoir des grossesses spontanées et facilement. Et il y a quarante pourcent qui pourraient avoir des difficultés. Ça parait logique que si la prise en charge de l’Endométriose évolue et qu’on diagnostique plus tôt les femmes et qu’on les prenne bien en charge, ce chiffre va être réduit forcément. Parce que c’est la conséquence de laisser évoluer l’Endométriose dix ans, quinze ans, vingt ans, avant d’essayer d’avoir le premier enfant. C’est ça qui fait qu’il y a des problèmes de fertilité.
Marianne : Pour les autres, les quarante pourcent de femmes pouvant être infertiles, il y a toujours le recours à la chirurgie et à l’aide médicale. Je fais partie de la première catégorie. Celle qui peut concevoir. Mais la réalité de la vie est parfois plus compliquée. Tout n’est pas blanc ou noir, parfois on se noie dans du gris. Et pour s’en sortir, pour ne pas perdre pied, on se raccroche à l’espoir et aux gens qu’on aime. Parfois, il suffit juste des mots réconfortant d’un papa.
Mon Papa : On te souhaite de gagner ce pari sur la vie qui, pour le moment, se situe quand même sous un aspect positif et j'espère que bientôt tu pourras nous annoncer que dans tes différentes rencontres avec les experts du domaine, tu pourras nous dire que c'est faisable et que ça va se faire.
Marianne : Mesdemoiselles, mesdames, messieurs… Bienvenus dans le cinquième épisode d’Happy Endo.
C’est acté donc, l’Endométriose n’est pas synonyme de stérilité, mais, pour une partie des femmes atteintes de cette maladie, de troubles de la fertilité.
Dr Erick petit, radiologue : La disfertilité ou infertilité, et là, j’insiste sur le fait qu’il ne s’agit pas d’une stérilité, mais donc d’une difficulté à concevoir. Et quand une femme n’arrive pas à avoir, quand elle souhaite une grossesse, un enfant, au bout d’un an, on doit suspecter l’Endométriose car c’est la première cause d’hypofertilité.
Marianne : Mais d’ailleurs, c’est quoi concrètement la différence entre stérilité et infertilité ? Et bien la stérilité c’est l’incapacité à concevoir un enfant. Alors que l’infertilité c’est l'incapacité pour un couple d'obtenir une grossesse après douze mois de rapports sexuels réguliers non protégés.
Dr Marie Ceccarelli : Faut aussi rassurer les patientes en disant que ce n’est pas une stérilité. Ça peut être un combat, un parcours pas un combat, mais un parcours un peu plus chaotique en nécessitant une aide à la procréation. Ça peut prendre plus de temps. Mais ça ne veut pas dire qu’on ne pourra jamais avoir un enfant, il y a quand même des solutions, il y a des aides.
Marianne : La question de la fertilité pose également la question de l’hérédité. Nos filles sont-elles plus à risque de souffrir d’Endométriose ? Il existe, en effet, une part de génétique dans l’apparition de la maladie, les études ayant montré qu’elles auraient un risque relatif multiplié par cinq. C’est donc une possibilité, pas une certitude. Aujourd’hui encore, on ignore les raisons exactes de l’Endométriose. Mais l’implication des causes environnementales, les perturbateurs endocriniens et autres toxiques, sont de plus en plus évoqués.
Avant même d’évoquer la question de la fertilité, l’Endométriose pose un autre problème à la conception d’un enfant. Si le traitement de base, celui qui fonctionne le mieux pour soulager les douleurs, comme on le dit depuis le début du podcast, c’est la prise d’une pilule hormonale, alors ça semble difficile de tomber enceinte. La conclusion est cruelle. Pour fonder une famille, il faut stopper son traitement. Pour faire un bébé, il faut faire revenir les douleurs. A nous de prendre notre décision, en connaissance de cause. Et il n’y en a pas de bonnes ou de mauvaises. On a tout à fait le droit de privilégier sa santé ou de décider de devenir mère. Ce qui est brutal, c’est de devoir choisir entre les deux. Si l’on tombe rapidement enceinte, il n’y a pas d’inquiétudes à avoir puisque la grossesse entraine une mise en sommeil des lésions. Comme l’allaitement d’ailleurs. Le problème, c’est quand le bébé tarde à arriver. Que les mois passent inlassablement et que les douleurs, sournoisement, s’intensifient progressivement. Et ce cercle vicieux qui nous engloutit : est-ce que plus je tarde à tomber enceinte, plus je vais rencontrer des difficultés ? Tous ces mois sans traitement hormonal pendant lesquels la maladie a le temps de se développer affectent-ils doucement mais surement ma fertilité ? A ces questions, le Dr Erick Petit se veut rassurant.
Dr Erick Petit : Il faut quand même mettre un bémol sur le risque d’aggravation anatomique de la maladie. Comme ça met des années et que même parfois elle ne se développe pas anatomiquement, il ne faut pas trop craindre l’aggravation anatomique et que ça va encore plus perturber la fertilité pour autant. Les douleurs peuvent s’accentuer sans que la maladie progresse anatomiquement. Ça, c’est le jeu des nerfs qui sont touchés, irrités, c’est possible. Ça, ça peut s’aggraver sur ce plan-là mais ça ne veut pas dire que ça s’aggrave sur le plan anatomique.
Marianne : La maladie met longtemps à se développer après l’arrêt de la pilule donc. Pour autant, rien ne sert de jouer avec le feu. Car faire revenir les cycles, c’est faire revenir du sang dans le corps. Et, c’est faire revenir les douleurs. D’autant plus lorsque nous n’avons aucune certitude de réussir à concevoir. La femme peut rencontrer des difficultés, Endométriose ou non d’ailleurs, mais l’homme aussi. On a tellement tendance à se focaliser sur la maladie et ses conséquences sur la fertilité qu’on en oublie 50% de l’équation.
Dr Erick Petit : Là encore, la fertilité c’est compliqué, parfois même on ne comprend pas pourquoi une femme n’arrive pas à être enceinte alors qu’elle a une Endométriose très légère. Donc, il y a d’autres facteurs qu’on ne connait pas forcément. Et sans oublier le couple, l’homme. Parce que dans un tiers des cas, le spermatozoïde est déficient donc il y a des altérations du spermogramme. Donc il faut aussi tenir compte de ça, il faut faire attention à l’ensemble des facteurs de risque, pas que liés à la femme. Quand vous avez un peu d’Endométriose et un spermogramme altéré, ça c’est sûr que ça double le risque pour la fertilité.
Marianne : A quoi bon arrêter le traitement hormonal de la femme, si, de toutes façons le couple en lui-même n’est pas fertile ? Ce sont des questions à se poser en amont. Mettre toutes les chances de son côté avant même de lancer le projet.
Dr Marie Ceccarelli : Avec l’Endométriose, en plus en fonction de l’âge de la patiente, on va faire des tests de fertilité en amont du projet, pour vérifier qu’il n’y a pas d’autres obstacles à la fertilité en plus de l’Endométriose. On ne va pas laisser venir les règles chez une patiente qui souffre de ses règles alors que, finalement, peut-être que son conjoint a aussi des problèmes au niveau de son sperme. Il faut vérifier aussi la bonne qualité des spermatozoïdes, et vérifier que les trompes sont libres et qu’il n’y a pas d’obstacles, ça ce sont des choses qu’on peut faire en amont.
Marianne : Bonjour la spontanéité. Quand j’ai discuté avec le Dr Marie Ceccarelli avant de partir en Australie, et qu’elle m’expliquait tout ça, je me souviens m’être dit que ce n’était vraiment pas glamour. Je m’imaginais, comme dans les films, un jour dire à Hugo ‘faisons un enfant’. Jamais je n’aurais cru dire finalement ‘faisons vérifier mes trompes’. Mieux vaut en rire mais c’est quand même assez triste quand on y pense. Enfin… Une fois les tests de fertilité faits, la grande aventure peut commencer. Celle si commune mais si merveilleuse de deux êtres amoureux prêts à devenir parents.
Dr Marie Ceccarelli : S’il n’y a aucun obstacle, et qu’il y a toutes les chances qu’il y ait une fertilité spontanée, on laisse au couple une année de fertilité naturelle. Au bout d’une année, on va avoir tendance à passer à l’aide à la procréation. Pourquoi ? Parce que, les règles, chaque mois, enflamment les tissus, l’Endométriose peut se renflammer, ça fait un terrain déjà pars très propice à une fertilité. Quand il y a beaucoup d’inflammation donc, on essaye d’accélérer les choses avec l’accord du couple, s‘ils sont d’accord pour ça.
Marianne : Douze mois de fertilité naturelle avant de se faire accompagner. J’ai arrêté la pilule il y a 19 mois. J’aurais dû, donc, entrer dans ce processus d’aide à la procréation. Mais en quittant la France pour l’Australie, j’ai aussi quitté mes médecins. Et faire une fécondation in vitro en Australie, c’est intouchable, hors de prix. Alors, on continue d’essayer naturellement. On continue d’essayer malgré deux problèmes majeurs. Le premier, ce sont les douleurs qui sont, chaque jour, plus intenses. En écrivant ces lignes, je me demande bien pourquoi j’ai appelé ce podcast ‘Happy Endo’. Les douleurs sont de plus en plus fortes, mais surtout de plus en plus fréquentes. Au-delà du 7/10 de référence, quasiment quotidiennement. Au point, parfois, souvent même, de vouloir abandonner. Reprendre la pilule et sentir la maladie se rendormir, comme avant. Puis je me souviens de ce bébé dont on rêve. Ce qui nous amène au deuxième problème. En début d’épisode, je vous disais faire partie de la première catégorie, celle des femmes fertiles malgré l’Endométriose. Je peux donc tomber enceinte spontanément. Et c’est arrivé. Deux fois, déjà. Deux fois où on a vu notre rêve se réaliser avant de voir notre monde s’écrouler. Deux grossesses interrompues, bien malgré nous, avant la fin du premier trimestre. J’ai demandé aux médecins si l’Endométriose avait causé ces deux fausses couches. Un m’a répondu que ‘oui absolument’. Une autre m’a dit que ‘non pas du tout’. Un troisième m’a avoué qu’on n’en savait rien et qu’on ne le saurait probablement jamais. Pour le podcast, j’ai posé cette même question au Dr Erick Petit. Et si, bien sûr, on ne peut pas se prononcer sur mon cas particulier, il existerait tout de même un lien scientifique entre fausses couches et Endométriose.
Dr Erick Petit : C’est vrai, c’est attesté, c’est prouvé, les fausses couches à répétions sont un des indices en faveur de l’Endométriose, parce que la conception est altérée de différentes façons. Pas seulement par l’inflammation en général et par la réserve ovarienne en follicules ou la qualité des ovocytes et les adhérences qui freinent la rencontre entre les spermatozoïdes et l’ovocyte mais c’est aussi l’implantation qui peut être touchée. Donc ça peut ne pas tenir et donc ces fausses couches peuvent venir de là. Il n’y a pas que ça, il y a des facteurs génétiques, d’autres choses, il faut chercher pourquoi les fausses couches se multiplient mais effectivement à partir du moment où il y a une fausse couche, ça peut être lié à l’Endométriose, et ça, ça dépend, souvent c’est quand l’Endométriose utérine est importante. Si ça n’est pas le cas et qu’elle n’est pas anatomiquement importante, ça n’est en général pas l’Endométriose en elle-même, mais c’est vrai que ça n’aide pas.
Marianne : J’ai comme une envie de hurler. De douleur, de fatigue, de tristesse. Hurler pour évacuer la maladie. Me débarrasser de l’Endométriose. Hurler contre ce corps qui me fait si mal. Contre ce corps qui garde la maladie mais qui rejette les embryons. Contre ce ventre qui gonfle de façon cyclique, aussi gros que vide. Car c’est ça, aussi, la fertilité. Ce n’est pas pouvoir ou ne pas pouvoir tomber enceinte. Tout n’est pas blanc ou noir, parfois on se noie dans du gris. 1 femme sur 4 serait confrontée à une fausse couche dans sa vie, à moins de 14 semaines d'aménorrhée. Comme une envie de hurler ‘pourquoi nous ?’. Puis réaliser que le ‘nous’, c’est aussi peut-être vous. Alors on s’accroche. On espère.
Papa : Notre plus grand plaisir, c'est qu'un jour tu nous téléphones d'Australie et que tu nous dises ‘ça y est, c'est accroché, le projet a abouti et vous allez être grands-parents très bientôt’. Mais il y a tellement de conditions et d'obstacles à franchir d'ici là que, on le souhaite mais on est avec toi et on ne peut que t’accompagner dans ta démarche.
Marianne : Avec l’Endométriose, c’est donc toutes les étapes de la reproduction qui peuvent être affectées. Des lésions, des adhérences ou encore des kystes qui peuvent perturber l’ovulation, diminuer la réserve folliculaire, affecter la nidification ou l’implantation. Alors en cas d’infertilité, après un an de fertilité naturelle n’ayant pas abouti à une grossesse ou en cas de fausses couches à répétition, heureusement, des solutions existent. L’adoption bien sûr, mais aussi l’aide médicale.
Dr Erick Petit : Il faut parfois passer à la phase d’après, c’est-à-dire l’aide médicale à la procréation et ce qui fonctionne le mieux, c’est quand même la fécondation in vitro. Il ne faut pas perdre trop de temps avec les inséminations, notamment. Ça, c’est prendre contact avec un centre d’aide médical à la procréation en lien avec, idéalement, un centre de référence Endométriose, parce qu’il faut qu’ils tiennent compte de cette composante. Parce qu’il y a un certain nombre de centres d’AMP qui ne sont pas suffisamment au courant des conséquences de l’Endométriose sur la fertilité et sur la grossesse. L’idéal, c’est que ça soit coordonné dans un ensemble de filières de soin avec centres de référence Endométriose et centres d’AMP.
Marianne : Et aux côtés de la FIV et des inséminations artificielles dont parle le Dr Erick Petit, il y a d’autres options de PMA, comme la stimulation hormonale ou encore la congélation. C’est ce que le gynécologue a proposé à mon amie Emma, 28 ans, qui vient d’apprendre qu’elle avait de l’Endométriose sur les ovaires et la vessie.
Emma, une amie : Quand on m’a dit que j’avais de l’Endométriose, ça a été ma première question, la question de la fertilité. Parce que moi j’ai une envie d’enfant depuis très longtemps, depuis toujours en fait. Je ne me vois pas ne pas avoir d’enfant. Et, en fait, ce que m’a expliquée le gynéco qui m’a fait l’échographie, c’est que, selon lui, il y avait 60% de chance que ça se passe naturellement, 40% de chance qu’il faille un peu m’aider. Que, de toute manière, pour le moment, j’avais encore un petit peu de temps. Mais que d’ici 3, 4 ans, si je n’avais toujours pas eu d’enfants, il fallait que je congèle mes ovocytes. Moi, c’est une de mes plus grandes craintes de ne pas pouvoir avoir de bébé à cause de l’Endométriose. Mais, encore une fois, j’essaye d’être positive et que le jour où je voudrais un enfant je ferai en sorte d’être bien accompagnée, d’être bien prise en charge.
Marianne : On l’a dit à plusieurs reprises déjà, il y a autant d’Endométrioses que de femmes. Ici, c’est pareil. Concevoir un enfant dépend de la singularité de chacune. Dans les cas d’Endométrioses les plus profondes, il y a également l’option de la chirurgie. En décollant les adhérences qui ont pu se former entre les organes et en supprimant les localisations de la maladie, l’intervention chirurgicale est parfois un passage obligé pour espérer tomber enceinte.
Dr Erick Petit : Il y a certaines femmes qui arrivent dans des états effectivement très graves sur le plan anatomique de l’Endométriose et qui ont quand même aussi des douleurs et aussi de l’hypofertilité. Quand il y a tout, là c’est difficile d’éviter la chirurgie, car ça peut les améliorer quand même significativement, sur les deux secteurs d’ailleurs, et redonner des chances de conception spontanée ou favoriser par exemple une éventuelle prise en charge d’aide médicale à la procréation et diminuer leur état douloureux parfois majeur.
Marianne : Mais la chirurgie est à double tranchant. Dans certains cas, elle est déconseillée, et le corps médical la pratique d’ailleurs de moins en moins.
Dr Erick Petit : Il ne faut opérer que les femmes dont l’intensité lésionnelle, la masse inflammatoire est importante, donc les formes sévères, avec atteinte de plusieurs sites notamment urologique et digestif. Et il ne faut surtout pas opérer toutes les patientes qui ont une Endométriose légère et modérée, car le plus souvent ça n’arrange pas la situation. Et quand on enlève un ligament utéro-sacré, qui est censé être source de la douleur pendant les rapports par exemple, si la douleur n’est pas limitée aux rapports sexuels douloureux de façon précise et élective, après un examen clinique bien conduit, et bien ça ne vaut pas le coup, parce que souvent quasiment tout le temps, la douleur finit par revenir. Donc ce n’est pas tellement le ligament, ce sont les nerfs environnants. Plus il y a des douleurs neuropathiques et chronicisées, moins il faut opérer, car on peut même aggraver la situation de la patiente et la rendre encore plus douloureuse qu’auparavant.
Marianne : C’est la signature d’Happy Endo, on ne pouvait pas terminer cet épisode entièrement consacré à la fertilité sans une belle histoire. Certaines interviews que vous entendez depuis le début du podcast ont été réalisées début mai 2022, lors de mon passage en France. Parmi elles, celles de mon ami Alexandre. Souvenez-vous, sa femme, Sophie, souffre, elle aussi, d’Endométriose. Et à l’époque, je lui avais demandé s’il avait peur.
Alexandre, un ami : Je ne me suis jamais dit ‘on va lancer projet bébé plus tôt, parce qu’il y a un risque qu’on prenne plus de temps avoir un enfant’. Pour le coup, sur ce genre de sujet, malgré la maladie, peut-être que c'est un manque de connaissance justement de cette maladie, mais moi je me suis toujours dit qu’on y arriverait, qu’il n’y a pas de raison et qu’il ne fallait pas justement qu'on se concentre là-dessus, parce que je pense que ça n’aide pas si ça devient un sujet crispant.
Marianne : Et bien depuis, ils attendent un bébé. Alex est d’ailleurs un très bon acteur, Sophie était déjà enceinte lors de l’interview. Mais trois mois sous silence oblige, je n’en savais rien. Quel bonheur, donc, d’entendre Alex nous donner les dernières nouvelles.
Alexandre : Le bébé est en pleine forme. Malgré l’Endométriose, aucun gros souci pour avoir un enfant. Ça c’était une agréable surprise. Je n’étais pas très inquiet, un petit peu parce que c’était un sujet qui touchait beaucoup Sophie. Mais, au fond de moi, je n’avais pas trop de doutes. Je ne sais pas si ça joue, je pense que le mental joue toujours d’une manière ou d’une autre, la tête fait fonctionner tout le reste. Je sais que le regard de Sophie n’a pas changé. On a un peu conscience d’avoir de la chance, que ça aurait pu être plus compliqué, puis d’ailleurs peut-être que le prochain ça sera plus compliqué, ce n’est pas gagné à 100%. Mais c’est vrai que ça fait du bien de se dire que malgré une maladie bien existante, on arrive à avoir une vie normale.
Marianne : J’adore cette notion de vie normale. De projet bébé abouti et de douleurs allégées. Car, comme on l’a vu, le plus souvent la grossesse entraine une mise en sommeil des lésions. Tout comme la pilule, l’allaitement et la ménopause. Mais on ne guérit pas de l’Endométriose. Il n’y a pas de remède, à ce jour, cette maladie est toujours incurable. On peut vivre avec, alléger les symptômes, trouver un équilibre. Les traitements peuvent aider à calmer ou endormir la douleur. Mais il arrive que ça ne soit pas suffisant. L’Endométriose est une maladie qui se vit au jour le jour. Raison pour laquelle il est primordial d’adapter son mode et son hygiène de vie, comme on va le voir dans le prochain épisode. Vivre avec l’Endométriose, ça demande du temps, de l’argent, de la résilience, de la patience. Du courage comme dit Hugo.
Hugo, mon conjoint : Je ne trouve pas que tu te plaignes beaucoup. Les moments où tu évoques les douleurs de la maladie sont des moments où les douleurs sont vraiment très fortes. Je pense que tu es très courageuse. Je pense que toutes les femmes qui font face à l’Endométriose sont très courageuses. Pour toutes les douleurs, toutes les incertitudes, pour le regard, pour le fait de se sentir seule. Je pense qu’on se sent très seule quand on a l'Endométriose. Je pense que ça demande une très grande force de conviction, de caractère, pour réussir à vivre avec la maladie.
Marianne : Oui, vivre avec l’Endométriose, c’est difficile. Douloureux. Fatigant. Mais on n’a pas d’autre choix que d’aller de l’avant. Je m’appelle Marianne Murat, et ce podcast c’est mon histoire… mais aussi peut-être la vôtre et surement celle de quelqu’un autour de vous. Si ce cinquième volet d’Happy Endo vous a plu, s’il vous a touché, n’hésitez pas à le partager. C’est important de libérer la parole, de s’exprimer, c’est important de briser les tabous autour de cette maladie, et surtout d’essayer jour après jour de mieux la comprendre. Pour ma part, je vous donne rendez-vous au prochain épisode. A bientôt.
