REDIFFUSION - Épisode 7 - L’Adénomyose : l’Endométriose intra-utérine

Endometriosis happy endo episode 7 adenomyosis

Credit: SBS French / Wendy Praud

L’épisode 7 d’Happy Endo est un épisode spécial consacré à l'adénomyose, maladie usuellement définie comme étant de l'endométriose à l’intérieur de l’utérus. Mais le terme d’adénomyose est controversé car médicalement il réfère en réalité au vieillissement de l’utérus chez une femme ayant déjà eu des enfants, résultante naturelle de plusieurs décennies de contractions musculaires. Il faudrait donc plutôt parler d’endométriose intra-utérine.


Transcript

Marianne Murat : Quelques jours après la parution du sixième et dernier épisode d’Happy Endo, j’ai appris que j’étais, à nouveau, enceinte. C’était inespéré, tellement symbolique. Comme si ce podcast m’avait tant libérée que mon corps était réparé de ses traumatismes. De la maladie et de ces deux fausses couches vécues plus tôt dans l’année. Une troisième grossesse qu’on était persuadé être la bonne. *PAUSE* Puis, le cauchemar s’est répété. Deux mois plus tard c’était encore fini. L’indicible une fois, l’indicible deux fois, l’indicible trois fois. Comme la première, cette troisième fausse couche s’est mal passée, et il a fallu m’opérer en urgence, en anesthésie générale, pour retirer les tissus embryonnaires restés dans l’utérus. Ça s’appelle un curetage. Et c’est après cette opération, qu’on m’a parlé d’adénomyose. Comme de l’endométriose, mais dans l’utérus. Je ne sais pas si on m’a mal expliqué, ou si j’ai mal compris, mais ce que j’ai retenu à ce moment-là, sous le coup de l’émotion, c’est que mon endométriose s’était aggravée, s’était propagée dans mon corps jusqu’en dans mon utérus. Et là, j’ai paniqué. Heureusement, comme d’habitude, Hugo est, lui, resté très calme.

Sonore d’Hugo, mon conjoint.

C’était bénin ou pas alors ? Ça voulait dire quoi ce nouveau diagnostic ? On m’annonçait une nouvelle maladie ? Une aggravation de l’ancienne ? C’était quoi concrètement les conséquences ? Parce qu’entre l’endométriose, les six mois de grossesse cumulés sur quatorze mois, les trois fausses couches, les deux opérations, la dizaine d’échographies, pourquoi on ne me parlait de ça que maintenant ? J’ai voulu poser toutes ces questions au Dr Erick Petit, que vous connaissez bien maintenant si vous avez écouté Happy Endo. Ce qui est sûr, c’est que je ne m’attendais pas du tout à sa réponse.

Sonore du Dr Erick Petit, radiologue.

J’avais tout bonnement oublié. Hugo aussi d’ailleurs.

Sonore d’Hugo.

Je pense qu’on avait oublié pour plusieurs raisons. Peut-être parce qu’on était tellement obnubilés par l’endométriose qu’on n’avait retenu que ça à l’époque. Peut-être aussi parce qu’on n’avait pas compris sur le coup la différence entre endométriose extra-utérine et endométriose intra-utérine. Le Dr Marie Ceccarelli nous l’a bien expliquée pour préparer cet épisode.

Sonore du Dr Marie Ceccarelli, médecin généraliste.

S’il y a bien une chose que j’ai comprise maintenant c’est à quel point c’est compliqué l’adénomyose. Parce qu’en réalité, on utilise ce terme à tort. On devrait parler d’endométriose intra-utérine. L’adénomyose en tant que telle, ça réfère à des femmes plus âgées, déjà mamans. Pas à des femmes atteintes d’endométriose qui ont des tissus semblables à ceux de l’endomètre en dehors et à l’intérieur de l’utérus.

Sonore du Dr Marie Ceccarelli.

Sonore du Dr Erick Petit.

Complexe donc.

Sonore du Dr Erick Petit.
 
Ne pas confondre l’adénomyose qui est en fait le vieillissement de l’utérus chez une femme ayant déjà eu des enfants, la résultante naturelle de plusieurs décennies de contractions musculaires, avec l’adénomyose endométriose intra-utérine qui se développe chez des femmes plus jeunes.

Sonore du Dr Erick Petit.

Alors évidemment tout ça on ne le dit pas en détails au diagnostic. C’est trop compliqué, trop détaillé, trop long à expliquer. Mais c’est peut-être pour ça qu’on est autant paumé face à notre corps. Mon amie Marine a été diagnostiquée l’année dernière comme souffrant d’adénomyose.

Sonore de Marine, une amie.

Sonore du Dr Erick Petit.

Marine le disait, et le Dr Ceccarelli le confirme, les symptômes sont à peu près les mêmes que ceux de l’endométriose extra-utérine, dont on a longuement parlé dans l’épisode 2 d’Happy Endo.

Sonore du Dr Marie Ceccarelli.

Et, conséquence, le traitement aussi est le même.

Sonore du Dr Erick Petit.

Oui mais voilà, on en arrive aux mêmes problèmes qu’avec l’endométriose extra-utérine. D’un côté, la décision de prendre la pilule en continue. De l’autre, la volonté de fonder une famille. Je ne vais pas revenir sur la pilule, je vous invite à écouter les épisodes 5 et 6 d’Happy Endo. Pour le bébé en revanche, on s’est posé la question. Est-ce qu’avoir de l’endométriose à l’intérieur de l’utérus en plus que d’en avoir en dehors augmente le risque d’infertilité ? La réponse est oui, mais seulement dans les cas les plus sévères.

Sonore du Dr Erick Petit.

Sonore du Dr Marie Ceccarelli.

Heureusement, les adénomyoses sévères à ce point restent une minorité. Ce que Erick Petit et Marie Ceccarelli expliquent donc, c’est que si l’on rencontre des difficultés à tomber enceinte ou que l’on fait une ou plusieurs fausses couches, et que notre adénomyose, ou plutôt devrais-je dire notre endométriose intra-utérine, n’est pas sévère, alors la cause est ailleurs. Comme 1 femme sur 4, Marine a fait une fausse couche. Et ses médecins n’ont pas blâmé l’adénomyose.

Sonore de Marine.

Ça serait tellement plus simple pourtant de blâmer l’adénomyose. Ça expliquerait l’inexplicable. « J’ai fait 1, 2, 3 fausses couches de suite » car j’ai de l’endométriose dans l’utérus. Mais non. La mienne est trop légère pour en être la cause. Mon obstétricienne australienne me l’a dit, mes docteurs français l’ont confirmé.

Sonore du Dr Marie Ceccarelli.

Sonore du Dr Erick Petit.

Alors pourquoi ? Comment expliquer ?

Sonore du Dr Erick Petit.

« Parfois on ne sait pas ». C’est tellement cruel. Continuer jusqu’à ce que ça fonctionne. Il y a en a un qui, sans raison, s’accrochera. C’est ce qu’on entend. Mais on se raccroche à quoi pour y croire ? On puise où la force ?

Sonore de Marine.

Marine est retombée enceinte trois mois après sa fausse couche. Et sa gynécologue lui a expliqué que l’adénomyose n’aurait aucun impact sur sa grossesse.

Sonore de Marine.

Si on devait résumer cet épisode en quelques mots, on pourrait dire que, si elle est légère, l’adénomyose n’a pas vraiment d’impact. Quand on a déjà le quotidien gâché par l’endométriose, qu’elle soit extra ou intra utérine, ne change finalement pas grand-chose. Mais j’espère tout de même que cet épisode a permis, à sa petite échelle, de faire la lumière sur un terme médical controversé, méconnu, et qui peut impressionner. De notre côté, avec Hugo, on y voit plus clair mais on est toujours perdu. Bien sûr on a compris que ma maladie ne s’était en fait pas aggravée, pas propagée dans mon corps. Que je n’étais pas moins fertile qu’avant et que l’adénomyose n’était pas la cause de nos grossesses interrompues. Mais maintenant ? On fait quoi maintenant ? Ben on avance.

Sonore d’Hugo.

Plus de trois ans après le diagnostic d’endométriose et deux ans après avoir commencé à essayer de fonder une famille, cet épisode 7 d’Happy Endo se termine donc un peu dans le flou. On va avancer, persévérer. On connait désormais cette maladie, ses symptômes, ses impacts. Et j’espère que vous aussi, vous la connaissez et la comprenez mieux.

Je m’appelle Marianne Murat, et ce podcast c’est mon histoire… mais aussi peut-être la vôtre et surement celle de quelqu’un autour de vous. Oui, cet épisode se termine un peu dans le flou, mais toujours avec beaucoup d’espoir et surtout, surtout, l’envie d’y croire.

Share

SBS Easy French

Learning French? Stay up to date with SBS Easy French. Sign up for the weekly newsletter.

By subscribing, you agree to SBS’s terms of service and privacy policy including receiving email updates from SBS.

Follow SBS French

Download our apps
SBS Audio
SBS On Demand

Listen to our podcasts
Independent news and stories connecting you to life in Australia and French-speaking Australians.
Your learning companion with snippets from SBS French at a manageable pace.
Get the latest with our exclusive in-language podcasts on your favourite podcast apps.

Watch on SBS
French News First Edition

French News First Edition

Watch it onDemand