کدام بیماری هر سال جان دو سوم تعداد افرادی را میگیرد که در جادههای استرالیا کشته میشوند، و در عین حال آمار مرگومیر ناشی از آن رو به افزایش است؟ بیماریای که افراد بسیار مشهور زیادی در استرالیا و سراسر جهان با آن دستوپنجه نرم کردهاند، اما هنوز نمیدانیم چرا بیشتر موارد ابتلا اتفاق میافتد. حالا تحقیقات درباره بیماری نورون حرکتی یا MND، از وجود مناطقی در استرالیا با شیوع بالاتر این بیماری خبر میدهد؛ موضوعی که باعث شده یکی از ایالتهای استرالیا برای نخستین بار در جهان اقدام جدیدی انجام دهد.
سه ماه از تشخیص بیماری او گذشته و همتیمیهایش کاری کردند که جایی آرُو بداند هرگز تنها نخواهد بود؛ حتی زمانی که «هیولای» بیماری نورون حرکتی توانایی راه رفتن را از او بگیرد.
بیماری نورون حرکتی حدود هشت نفر از هر ۱۰۰ هزار استرالیایی را تحت تاثیر قرار میدهد. این بیماری بهتدریج عملکردهای اصلی بدن را مختل میکند و فرد توانایی راه رفتن، صحبت کردن و نفس کشیدن بدون کمک را از دست میدهد.
فاصله میان تشخیص بیماری تا مرگ، بهطور متوسط دو تا سه سال است. برای این بیماری نه درمانی وجود دارد و شاید نگرانکنندهتر از آن، هنوز علت مشخصی هم برای بیشتر موارد شناخته نشده است.
هلن دالتون، نماینده مستقل پارلمان نیوساوتولز از منطقه ریورینا، میگوید حدود ۹۰ درصد موارد MND پراکنده یا غیرارثی هستند؛ به این معنا که احتمالا عوامل محیطی در بروز آن نقش دارند.
او میگوید: «به همین دلیل به داده نیاز داریم تا بتوانیم دقیقتر بررسی کنیم چه چیزی باعث بیماری میشود؛ بهخصوص که میزان ابتلا هر سال در حال افزایش است.»
منطقهای که دالتون نمایندگی میکند، هفت برابر میانگین ملی موارد بیماری نورون حرکتی را دارد.
تحقیقات پروفسور دومینیک رو، متخصص برجسته MND در دانشگاه مککواری، نشان میدهد محل زندگی میتواند بر احتمال ابتلا و مرگ ناشی از این بیماری تاثیر بگذارد.
او میگوید: «برای همه استرالیاییها شوکهکننده خواهد بود که بدانند اگر در مناطق روستایی یا منطقهای زندگی کنید، احتمال مرگ شما بر اثر بیماری نورون حرکتی ۴۰ درصد بیشتر از زمانی است که در شهر زندگی میکنید.»
او میگوید حتی در مناطق شهری نیز میزان بیماری بسته به محل زندگی، نوع شغل و فعالیتهای تفریحی افراد متفاوت است.
تیم پروفسور رو همچنین دریافت تعداد مرگومیرهای ناشی از MND در استرالیا طی ۳۷ سال بیش از سه برابر شده است؛ از ۲۳۸ مورد در سال ۱۹۸۶ به ۷۸۱ مورد در سال ۲۰۲۳ رسیده است.
این تحقیقات به برخی عوامل خطر محیطی احتمالی، از جمله تماس با فلزات و آفتکشها، آسیبهای سر و عفونتهای ویروسی نیز اشاره کردهاند.
از اول سپتامبر، بیماری نورون حرکتی در نیوساوتولز به یک بیماری «قابل گزارش» تبدیل میشود. یعنی موارد ابتلا ثبت، پیگیری و روی نقشه مشخص خواهند شد.
پروفسور رو در حال حاضر ۲۷۰ بیمار دارد. ران هابدن، معروف به «هابّو»، یکی از آنهاست.
پروفسور رو میگوید: «وقتی دو سال و نیم پیش برای اولین بار هابّو را دیدم، اگر درمانی داشتیم که بر سازوکار بیماری اثر بگذارد، میتوانستم به او بگویم: هابّو، نگران نباش، من پشتت هستم. هنوز چنین درمانی نداریم. اما این سامانه ثبت موارد به ما کمک میکند به سازوکار و علت بیماری نورون حرکتی پراکنده برسیم.»
هابّو نتوانست در مراسم اعلام این طرح در سیدنی شرکت کند و همسرش، آنی هابدن، به نمایندگی از او و خانواده صحبت کرد.
او میگوید: «وقتی سه سال پیش تشخیص هابّو اعلام شد، ما هم شوکه شدیم که چنین سامانهای وجود نداشت. چرا نمیدانستیم چرا بیماری MND در مناطقی مثل موری شیوع دارد؟ ما از گانِدا در مناطق منطقهای نیوساوتولز به اینجا نقل مکان کردیم، چون میخواستیم بهترین مراقبت ممکن را دریافت کنیم، اما در گاندا به خدمات لازم دسترسی نداشتیم.»
او میگوید ثبت این دادهها میتواند به ایجاد خدمات و زیرساختهای بهتر برای بیماران و خانوادههایی مانند آنها نیز کمک کند.
رایان پارک، وزیر بهداشت نیوساوتولز، میگوید این سامانه یک پایگاه داده قدرتمند ایجاد میکند و سرنخهای مهمی در اختیار پژوهشگران قرار خواهد داد تا مشخص شود بیماری کجا، چرا و برای چه کسانی بیشتر اتفاق میافتد.
اما MND فقط مشکل نیوساوتولز نیست. به همین دلیل خانواده هابدن خواستار ایجاد یک سامانه ثبت ملی برای بیماری نورون حرکتی هستند.
آنی هابدن میگوید: «من و هابّو واقعا میخواهیم بگوییم اگر نیوساوتولز میتواند این کار را انجام دهد، چرا بقیه استرالیا نتوانند؟ بیماری MND پشت مرزهای ایالتها متوقف نمیشود، پس چرا ما باید متوقف شویم؟
تحقیقات دانشگاه مککواری که پروفسور رو در ماه مه منتشر کرد، بر ضرورت یک برنامه ملی تاکید دارد.
این تحقیق نشان داد افرادی که در تاسمانی زندگی میکنند، ۴۰ درصد بیشتر از ساکنان نیوساوتولز در معرض مرگ ناشی از MND هستند. پس از تاسمانی، استرالیای جنوبی بالاترین میزان مرگومیر ناشی از این بیماری را دارد.
اما چرا؟
پاسخ این سوال همان چیزی است که پژوهشگران امیدوارند با جمعآوری و تحلیل دادههای بیشتر پیدا کنند.
از زمانی که جایی آرُو تشخیص بیماری خود را بهطور عمومی اعلام کرد، حدود یک میلیون دلار برای تحقیقات MND جمعآوری شده است.
او راه ورزشکار دیگری را ادامه میدهد؛ نیل دنیهر، ستاره فقید لیگ فوتبال استرالیا، که در ماه مه امسال، تقریبا همزمان با تشخیص بیماری آرُو، درگذشت.
رویداد «Big Freeze» که به یاد دنیهر برگزار میشود، امسال بیش از ۱۱۵ میلیون دلار برای تحقیقات درباره MND از طریق خیریه Fight MND جمعآوری کرده است.
دنیهر پیش از مرگ، با وجود اینکه بیماری توانایی صحبت کردنش را از او گرفته بود، همچنان برای مبارزه با این بیماری مصمم بود. او در سال ۲۰۲۵ به عنوان استرالیایی سال انتخاب شد، ۱۲ سال پس از تشخیص بیماری.
او گفته بود: «این بیماری درون من آتشی روشن کرد؛ عزم و ارادهای برای مبارزه به خاطر کسانی که اکنون با این بیماری زندگی میکنند و کسانی که بعد از من با آن روبهرو خواهند شد.»
عزمی که حالا افراد زیادی در سراسر استرالیا در آن شریک هستند.
