แม้คุณหมิวกล่าวว่าลูกสาวของเธออาจไม่จำเป็นต้องพึ่งพาการสนับสนุนจาก NDIS ในระยะยาวอีกต่อไป แต่เธอเชื่อว่ายังมีเด็กและครอบครัวอีกจำนวนมากที่ต้องการความช่วยเหลือเช่นเดียวกับที่ครอบครัวของเธอเคยได้รับ
ฟังพอดคาสต์ในเรื่องอื่นๆ ของเราได้ที่นี่
รัฐบาลพรรคแรงงานกำลังผลักดันการปฏิรูปโครงการ National Disability Insurance Scheme (NDIS) ครั้งใหญ่ โดยมีเป้าหมายควบคุมการเติบโตของงบประมาณโครงการ ซึ่งปัจจุบันมีมูลค่าราว 50,000 ล้านดอลลาร์ต่อปี และคาดว่าจะช่วยประหยัดงบประมาณรัฐบาลกลางได้ประมาณ 36,000 ล้านดอลลาร์ภายในปี 2030
ภายใต้ข้อเสนอที่กำลังพิจารณา รัฐบาลต้องการชะลอการเติบโตของจำนวนผู้เข้าร่วมโครงการ และลดจำนวนผู้ที่คาดว่าจะได้รับสิทธิ์ในอนาคตจากประมาณ 900,000 คน เหลือราว 600,000 คนภายในปี 2030 ส่งผลให้มีผู้คนกว่า 200,000 คนอาจไม่ได้รับการสนับสนุนจากโครงการในอนาคต
อย่างไรก็ตาม แผนดังกล่าวได้สร้างความกังวลให้กับองค์กรด้านสิทธิมนุษยชนและกลุ่มผู้พิการหลายแห่ง โดยคณะกรรมการสิทธิมนุษยชนแห่งออสเตรเลียเรียกร้องให้รัฐบาลชะลอการเปลี่ยนแปลงบางส่วนออกไปก่อน เพื่อเปิดโอกาสให้มีการปรึกษาหารือกับผู้มีส่วนได้ส่วนเสียเพิ่มเติม และลดความเสี่ยงที่จะเกิดผลกระทบต่อผู้ที่ยังต้องพึ่งพาการสนับสนุนจาก NDIS ในชีวิตประจำวัน
ท่ามกลางการถกเถียงดังกล่าว เรื่องราวของ “หมิว” คุณแม่ชาวไทยในเมืองลารา รัฐวิกตอเรีย สะท้อนให้เห็นว่า สำหรับบางครอบครัว NDIS ไม่ได้เป็นเพียงโครงการด้านงบประมาณของรัฐบาล แต่เป็นเครื่องมือสำคัญที่ช่วยให้เด็กที่มีความต้องการด้านพัฒนาการสามารถเข้าถึงการบำบัดและการช่วยเหลือที่อาจส่งผลต่อคุณภาพชีวิตในระยะยาว
หมิวเล่าว่า ลูกสาวผ่านการตรวจการได้ยินหลังคลอดตามปกติ แต่เมื่ออายุประมาณหนึ่งขวบครึ่ง ครอบครัวเริ่มสังเกตเห็นว่าน้องไม่ค่อยตอบสนองเมื่อถูกเรียกชื่อ จึงพาไปตรวจเพิ่มเติม
พอช่วงปีครึ่งไปตรวจแล้วบอกว่า เอ๊ะ ทําไมน้องไม่ค่อยมีปฏิกิริยา ไม่ค่อยตอบสนองอะไรแบบนี้ ก็เลยไปตรวจ เขาก็บอกว่ามีภาวะสูญเสียการได้ยิน (mild hearing loss)
หลังได้รับการวินิจฉัย ครอบครัวตัดสินใจเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเอกชน และติดต่อขอรับการสนับสนุนจาก NDIS ไปพร้อมกัน โดยแพทย์เสนอทางเลือกให้รอให้อาการดีขึ้นเอง หรือใส่ท่อระบายของเหลวในหูทั้งสองข้างที่เรียกว่า Grommets
“[หมอ] บอกว่ามีสองทาง ทางแรกก็คือปล่อยให้หายไปเองก็อาจจะนาน แต่ว่าทางที่สองก็คือใส่ grommets ในหูทั้งสองข้าง”
นอกจากการรักษาทางการแพทย์แล้ว NDIS ยังสนับสนุนการทำกิจกรรมบำบัดและการบำบัดการพูด เพื่อช่วยพัฒนาทักษะการสื่อสารของเด็ก
“ครอบคลุมเหมือนกับชีวิตประจําวันของน้อง ก็คือการไปหา speech therapist เพราะว่าน้องพูดช้า แล้วก็ OT ก็คือเหมือนกับว่านักกิจกรรมบําบัด”
Occupational Therapy หรือการทำกิจกรรมบำบัด เป็นอีกหนึ่งทางเลือกการรักษาโดยนักบำบัดจะใช้วิธีการเล่นกับผู้ป่วยเด็ก เพื่อพัฒนาทักษะต่างๆ ให้กับเด็กที่มีพัฒนาการช้า
คุณหมิวเล่าว่า นักบำบัดจะเข้ามาทำงานร่วมกับครอบครัวอย่างใกล้ชิด ทั้งการสอนเด็กและแนะนำวิธีสื่อสารให้ผู้ปกครองนำไปใช้ที่บ้าน
“เราต้องกระตุ้นเค้ามากกว่าเด็กปกติ ของแม่ก็จะพูดประมาณซ้ำ ๆ ประมาณสามถึงสี่รอบจนกว่าน้องจะตอบค่ะ”
เธอกล่าวว่า ปัญหาการได้ยินส่งผลกระทบต่อการสื่อสารและพฤติกรรมของลูกอย่างชัดเจน โดยก่อนเข้ารับการบำบัด เด็กไม่สามารถบอกความต้องการของตนเองได้ ทำให้เกิดอารมณ์หงุดหงิดง่าย
ตอนที่น้องพูดไม่ได้ น้องสื่อสารไม่ได้ น้องจะแบบอารมณ์ร้อน เพราะว่าเขาบอกความต้องการของเขาไม่ได้หมิวเปิดเผยกับเอสบีเอส ไทย
หลังเข้ารับการบำบัดประมาณ 2 เดือน ครอบครัวเริ่มเห็นพัฒนาการที่ดีขึ้น ทั้งด้านการสื่อสาร อารมณ์ และการเข้าสังคม
“ช่วยได้มากเลยค่ะ เพราะว่าปกติน้องไปโรงเรียนเนี่ย น้องจะไม่เข้าใจเพื่อน จะเล่นกับเพื่อนไม่ได้ จะอยู่คนเดียว บางทีก็ไปอยู่ใต้โต๊ะอะไรแบบนี้ แต่ตอนนี้ก็คือเข้ากับเพื่อนได้”
เธอยังเล่าว่า ปัจจุบันลูกสาวมีความมั่นใจมากขึ้น สามารถเล่นกับเพื่อน พูดคุย และร้องเพลงได้ตามปกติ
“พอกลับมาบ้านก็จะพูดเยอะ จะร้องเพลง จะอะไรอย่างเงี้ย ก็ดีขึ้น ดีขึ้นมากเลยค่ะ”
สำหรับค่าใช้จ่ายในการบำบัด คุณหมิวระบุว่า ครอบครัวไม่ต้องออกค่าใช้จ่ายเอง เนื่องจากอยู่ภายใต้แผนสนับสนุนของ NDIS
“ตอนนี้ไม่ได้จ่ายอะไรเลยค่ะ”
เมื่อถูกถามถึงแผนการลดงบประมาณ NDIS และความเป็นไปได้ที่ผู้เข้าร่วมโครงการจำนวนมากอาจไม่ได้รับการสนับสนุนในอนาคต คุณหมิวกล่าวว่า ในกรณีของลูกสาว ผลกระทบอาจไม่มากนัก เนื่องจากอาการดีขึ้นอย่างต่อเนื่อง
“น้องก็เกือบจะกลับมาพูดได้ปกติแล้ว ถ้าเกิดว่าเขาลดลงก็ไม่เป็นไรค่ะ เพราะว่าน้องพูดเยอะมากแล้ว แล้วก็เข้ากับเพื่อนได้”
อย่างไรก็ตาม เธอเห็นว่าหากเป็นไปได้ ควรรักษาการสนับสนุนดังกล่าวไว้สำหรับเด็กที่ยังมีความจำเป็นต้องได้รับความช่วยเหลือ
ถ้าเก็บไว้ได้ก็มันก็จะดีกับเด็กค่ะ เพราะว่ามันก็ยังมีเด็กอีกหลายคนที่แบบที่เขาช้า ก็คือไม่ใช่แค่ลูกเรา ก็คือมีเยอะมาก
คุณหมิวยังฝากถึงครอบครัวไทยที่อาจกังวลเกี่ยวกับพัฒนาการของบุตรหลานว่า ไม่ควรละเลยสัญญาณผิดปกติ และควรปรึกษาแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญโดยเร็ว
“ถ้าเราคิดว่าลูกไม่ปกติ หรือว่ามีปัญหาอะไรตรงไหน สิ่งแรกที่พี่ควรไปก็คือหา GP ค่ะ”
ปัจจุบัน ลูกสาววัยสามขวบครึ่งของเธอมีพัฒนาการดีขึ้นอย่างมาก จนเธอแทบไม่กังวลเรื่องอนาคตอีกต่อไป
ติดตามข่าวสารล่าสุดจากเอสบีเอส ไทยได้ที่ เว็บไซต์ เฟซบุ๊กและ อินสตาแกรม
