Mavis 的媽媽 Cherling 來自新加坡，多年前曾在墨爾本讀大學，其後回到新加坡生活數年，直至 2016 年再度移居墨爾本，與丈夫一直定居至今，並在 2023 年誕下女兒 Mavis 。
Mavis 在成長過程中，一直都十分健康，直到去年 11 月，一切突然改變。
一切從普通發燒開始
最初，只是一則來自托兒所的通知，就是園內出現手足口病，亦可能出現水痘個案。Mavis 之後亦感染了手足口病，但初期情況尚算穩定。由於具高度傳染性，一家人曾自我隔離整整一星期。
其後，因需要家庭醫生的康復證明，才能重返托兒所，Cherling 當時帶女兒到家庭醫生診所檢查。醫生發現 Mavis 仍有發燒，建議繼續使用撲熱息痛（Panadol）及布洛芬（Ibuprofen）控制體溫，期望病毒感染能自行消退。
不過，退燒藥始終無法控制發燒。幾天後的一個晚上，Mavis 開始變得異常安靜、疲倦，甚至在沙發吃哈密瓜時睡著，Cherling 指，這對她來說是「非常不尋常」。
翌日早上，她幾乎整個早上都伏在父親胸口睡覺，沒有精神活動、沒有意慾玩耍。Cherling 於是再次帶她去看家庭醫生。當時，她仍然發燒，醫生認為情況尚算穩定，建議繼續觀察，如再過多幾天仍未改善，才安排血液檢查。
Cherling 當時亦提出一個疑慮，原因是她覺得女兒的腹部看起來比平時脹大。醫生回應表示，幼童腹部大小各有不同，加上 Mavis 尚未排便，未能確定是否便秘。
情況沒有改善繼而決定送院
時間一天又一天過去，情況仍沒有改善。
Mavis 幾乎整天只想睡覺，沒有互動、不進食、幾乎不喝水，夜間輾轉反側，無法安睡。
到了一個星期六早上，Cherling 和丈夫決定不能再等下去。
他們先到私家醫院求醫，因為等候時間較短。醫生在檢查時聽到 Mavis 肺部有雜音，懷疑是肺炎，並安排胸部 X 光及血液檢查。當晚，他們留院觀察。
其後，兒科醫生走進病房，帶來了一個惡耗，指 Mavis 血液檢查顯示白血球數目極度異常，懷疑是白血病。
醫生已即時聯絡蒙納殊兒童醫院，並安排救護車於翌日早上轉院。
插喉、深切治療與漫長等待
轉院後，Mavis 幾乎立即由腫瘤科團隊接手，並安排進行骨髓活檢。醫生亦確認，她的腹部嚴重腫大，已影響呼吸功能，需要補充氧氣、甚至需要使用呼吸機。
醫療團隊評估後認為，若繼續自行呼吸，她很快會出現疲勞，因此決定為她插喉，爭取時間作進一步治療與檢查。
最初的診斷，是最常見的兒童癌症「急性淋巴性白血病」。
不過，隨後數日的化驗結果卻顯示，她並不符合該病的典型特徵。
真正的答案，要等足接近兩個星期才知道。
進一步確診罕見癌症
最終確診結果顯示，Mavis 患上了全身性 EB 病毒陽性 T 細胞淋巴瘤（Systemic EBV-positive T-cell lymphoma of childhood）。
這是一種由疱疹病毒 (Epstein-Barr ; EBV) 引發的極罕見兒童血液惡性腫瘤。EB 病毒會引起腺熱，九成以上澳洲成年人曾感染，但極少引發嚴重後果。不幸地，Mavis 正是極少數因病毒誘發免疫系統失衡，導致 T 細胞惡性增生的病例。
由於病症極為罕見，並沒有標準治療方案。治療主要參考醫學期刊及個案數據，再因應病人對治療的反應作出調整。
Mavis 已接受第一輪高強度化療，期間更出現一種名為 HLH 的高炎症反應併發症，情況可致命。幸獲醫療團隊迅速介入，成功控制。她在使用呼吸機期間已開始化療，並共插喉了七天。
目前，她除了接受靜脈化療，亦需要將藥物注入脊髓腔，因為發現有異常細胞。醫生正等待最新骨髓活檢結果，以評估受 EB 病毒影響的 T 細胞比例。
媽媽：「為甚麼是我的孩子而不是我？」
等待診斷的過程，對 Cherling 一家而言，是難以形容的折磨。
她說，網上幾乎找不到相關資料，只能閱讀醫學期刊，而不少個案的結果都不理想。當她詢問存活率時，醫生未能給出明確答案，只表示「治療成功率約為五成」。
「我不停問自己，為甚麼是我的孩子？為甚麼不是我？」
「她只活了兩年半，一切原本都很正常。」
作為母親，她形容這是一段非常難以消化的時間。
這不是短跑而是馬拉松
經歷插喉、化療與深切治療後，Mavis 明顯失去力量，甚至連握筆都做不到。但醫療團隊向家人解釋，這在兒童癌症治療中並不罕見。
「這不是短跑，而是一場馬拉松。」
「我們只能慢慢調整期望，接受這是一個非常漸進的復元過程。」
有時，她願意撿起幾張貼紙，對家人而言，已是很大的勝利。
專家亦指這血癌實屬罕見
西雪梨大學及雪梨科技大學醫學教授林奇恩指出，這類 EBV 陽性 T 細胞淋巴瘤屬極罕見、進展迅速的兒童血液腫瘤。由於疾病對藥物治療反應有限、復發風險高，治療往往需要結合高強度化療、免疫抑制及抗病毒治療。
他指出，對於這類高度侵略性的病例，造血幹細胞 (即骨髓) 移植，往往是目前唯一有機會達致長期存活，甚至根治的治療方式。
他亦指出，這類罕見血液腫瘤的初期徵狀，往往與普通感染十分相似，亦正因如此，容易令家長掉以輕心。不過，當症狀持續或者出現反常變化，其實就是一個重要警號。
林奇恩提醒家長，如果發現小朋友出現一些「不對路」的情況，應該提高警覺，盡早求醫。
他說：「如果兒童出現持續發燒超過一星期、反覆高燒，精神同活動能力明顯下降，變得很累、不願動，或者出現呼吸困難、氣促，面色蒼白、容易疲倦，甚至有不明原因的肝脾腫大、淋巴結腫脹，這些都是需要留意的警號。」
他強調，在這些情況下，家長可以先向家庭醫生或者急症室求診，如果初步檢查發現血液指數異常，例如白血球數目明顯下降，就應該盡早轉介去兒科血液或者腫瘤專科作進一步評估，及早檢查，有時就是爭取治療時間的關鍵。
呼籲外界登記幹細胞捐贈
林奇恩教授強調，現時九成以上的幹細胞捐贈，都是透過外周血採集，程序與捐血相似，毋須手術，風險極低。
不過，成功配型需要高度吻合的 HLA 基因，機率可能低至幾萬分之一。因此，登記人數愈多，病人找到合適配對的機會就愈高。
他亦指出，HLA 基因與族裔背景高度相關，若某些族群在資料庫中比例不足，相關病童的生存機會亦會大幅降低。
在社交平台呼籲區幹細胞捐贈
在社交平台上，Cherling 的朋友為 Mavis 設立了一個名為「Cheer for Mavis」的支援專頁，迅速引起外界關注。朋友、社區團體與素未謀面的市民紛紛轉發訊息，希望幫助她找到合適的配對者。
不少留言寫道：「已經登記」、「已分享」、「希望這個孩子能夠遇到奇蹟。」
這些回應，對 Cherling 而言，並不只是安慰。
Cherling 呼籲，即使未必符合幹細胞捐贈資格，市民仍可以考慮捐血或捐血漿。
Mavis 至今已接受九至十次輸血，這些血液製品，對她而言是維持生命不可或缺的支援。
「對捐贈者來說，這幾乎沒有成本，」她說，「但對我們來說，卻是一線生機。」
望有一線生機
對 Cherling 一家而言，前路仍然漫長。
而對其他人而言，可能只是一次登記、一個決定。但對兩歲半的 Mavis 及其他有需要的孩子來說，每有多一個名字登記，或許就是他們能夠生存下來命運。
詳情請收聽今集的《人物誌》。
瀏覽更多最新時事資訊，請登上 SBS 廣東話 Facebook 專頁、X 專頁、Instagram 專頁，或訂閱 Telegram 頻道。
SBS 中文堅守《SBS 行為守則》等政策，以繁體中文及簡體中文提供公平、公正、準確的新聞報道及時事資訊。SBS 廣東話及 SBS 普通話均已為大眾服務超過 40 年。歡迎在每天早上 9 至 11 時透過 SBS Radio 1 收聽廣東話節目及在每天早上 7 至 9 時收聽普通話節目，或透過 SBS Audio App 手機應用程式收聽直播、節目重溫及其他語音內容。按此進一步了解 SBS 中文。
