Ad essere in una fase di incertezza non sono solo le vite di Samuele e Leonardo, ma anche quelle dei loro genitori Irene e Matteo, friulani residenti ad Adelaide da diversi anni.
"Per fortuna la fase acutissima è passata", racconta Irene ai microfoni di SBS Italian della malattia dei suoi figli, che "continuano ad essere molto delicati" a causa della riduzione delle loro difese immunitarie.
"C'è un'ansia perenne", prosegue Irene.
Penso che poi se l'"outcome" alla fine è positivo, ci si dimentica tutto, ma siamo ancora nel mezzo di una lotta grandissima.Irene Sulich
I due gemelli hanno due anni e dieci mesi e sono affetti da linfoistiocitosi emofagocitica, patologia conosciuta anche con la sigla HLH.
"L'unica cura è il trapianto di midollo osseo", spiega Irene e la ricerca del donatore è complessa.
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Per aumentare le possibilità che il donatore sia compatibile, "la cosa migliore è che provenga dalla stessa nostra zona, dall'Italia, dal Friuli Venezia Giulia, comunque dalle nostre parti".
In riferimento al trapianto, Irene sottolinea come "prima si fa, meglio è", perché una ricaduta potrebbe essere ancor più difficile da gestire con i farmaci.
Sia lei che il marito Matteo non possono ora lavorare, dovendo dedicarsi a tempo pieno alla cura di Samuele e Leonardo: "i bimbi hanno bisogno al 100% di entrambi".
Donare il midollo salva la vita a qualcuno, è veramente importante.Irene Sulich
