मानिसहरूको जानकारीमा खासै नरहेको मस्तिष्क सम्बन्धी समस्या 'टोरेट सिन्ड्रोम' सामान्यतया २ देखि २१ वर्षका बिचमा देखिने बताइन्छ।
नेपाली मूलका चिकित्सक प्रविन पाठक अस्ट्रेलियाका करिब १% स्कुले विद्यार्थीमा यस्तो समस्या रहेको बताउँछन्।
“एबनर्मल जर्की मुभमेन्ट, एबनर्मल आवाज निकाल्ने ह्याविट जसलाई कन्ट्रोल गर्न नसक्ने बानीलाई सर्टेन स्टेजमा पुगेपछि टोरेट सिन्ड्रोम भनिन्छ,” डाक्टर पाठकले भने।
यो रोगको नाम, यसलाई पत्ता लगाउने फ्रेन्च वैज्ञानिकको नाममा राखिएको पनि डाक्टर पाठकको भनाई छ।
बेला बेलामा सामान्य मानिस भन्दा अलि भिन्न व्यवहार देखाउने भएकाले यस्तो समस्या भएका मानिसहरू प्रति अन्य सामान्य मानिसहरूले हेर्ने दृष्टिकोण फरक पर्ने गरेको यस समस्याबाट गुज्रिरहेका मानिसहरूको अनुभव छ।
जिमनास्टीक खेलमा आबद्ध जेम्स सेयर्समा चार वर्षको हुँदा टोरेस टोरेस सिन्ड्रोम भएको पत्ता लागेको थियो।
हाल ३२ वर्ष पुगिसके पनि यस रोगका विषयमा मानिसहरू त्यति जानकार नभएका कारण अरूलाई बुझाउन निकै गार्हो भएको उनको अनुभव छ।
“टोरेट सिन्ड्रोमका बारेमा मानिसहरूलाई बुझाउनु कठिन रहेको मैले अनुभव गरेको छु, म आफैले पनि यसलाई राम्ररी बुझ्दिन, विशेष गरी विद्यालयमा पढ्दै गर्दा भने यसले सबैभन्दा ठुलो असर पारेको मैले पाए, त्यतिखेर धेरै सामाजिक प्रतिष्ठा र घमन्ड जस्ता कुराहरू हुन्छन्।”
दुई देखि २१ वर्षको समयमा यो रोग बढी देखिने भए पनि मानिसहरूमा यो जीवनभर नै रहन सक्ने बताइन्छ।
डाक्टर पाठक यस रोगलाई दुई भागमा विभाजित गर्न मिल्ने बताउँछन्।
मोटर र भोकल, मोटर भनेको चाहिँ शारीरिक रूपमा देखिने र भोकल भनेको चाहिँ विभिन्न खाले आवाज निकाल्ने समस्या।
“मोटर भनेको शरीर चल्ने, कसैले जर्की मुभमेन्ट गर्ने कसैले हात हल्लाउने, घाटी हल्लाउने कसैल आँखा झिम्क्याउन आदी,” पाठकले भने।
“यसै गरी भोकलमा चाहिँ आवाज निकाल्ने, खोक्ने वा अनौठो खालको कुइँ–कुइँ आवाज निकाल्ने हुन्छ, यसलाई सामान्य भाषामा 'टिक्स' पनि भनिन्छ, जसको अर्थ रिपेटेटिभ मुभमेन्ट अफ बडी हो, एक वर्ष भन्दा बढी समयसम्म भई राख्यो भने टोरेट सिन्ड्रोमको चान्सेस हुन्छ।”
डाक्टर पाठकका अनुसार सामान्यतया यस रोगको सुरुवात १८ वर्ष उमेर अघि नै हुने गर्दछ भने यो रोग अध्ययन कै क्रममा रहेकाले यसको एकिन उपचार विधि पनि छैन।
तर विभिन्न खाले सहयोग भने उपलब्ध हुने उनले बताए।
Why do people wear odd-coloured socks on World Down Syndrome Day? Source: Getty / Getty Images
यसै गरी २९% भने प्रहरीसँग पनि तितो अनुभव रहेको बताएका छन्।
केवल २८% मात्र प्रहरी र पारामेडीक जस्ता फर्स्ट रेस्पोन्डर्ससँग आफ्नो अनुभव सुखद रहेको बताए।
अस्ट्रेलियामा टोरेट सिन्ड्रोम भएकाहरूको संगठनकी अध्यक्ष म्यान्डी मेसि फर्स्ट रेस्पोर्न्डसहरुमा यस्ता समस्याबाट गुज्रिरहेकाहरूलाई कसरी व्यवहार गरिनु पर्छ भन्ने विषयमा थप ज्ञान र तालिमको आवश्यकता रहेको कुरा औल्याउछीन्।
यता भिक्टोरियाको प्रहरीले भने एक विज्ञप्ति जारी गरी, सबै किसिमका अपाङ्गता भएका मानिसहरूलाई निष्पक्ष र विचार पूर्वक व्यवहार गर्नका लागि आफूहरू प्रतिबद्ध रहेको बताएको छ।
प्रहरीका सबै सदस्यहरूलाई यसका विषयमा आवश्यक तालिम दिइएको पनि सङ्गठनले बतायो।
यता भिक्टोरीयन एम्बुलेन्स युनियनका ड्यानि हिलले यस विषयमा थप जानकारी र तालिमहरू दिनु आवश्यक रहेको औँल्याएका छन्।
“टोरेट एसोसिएसनले दिएको प्रतिक्रियाका आधारमा विशेष प्रशिक्षण र थप तालिमको आवश्यकता रहेको छ,” उनले भने।
डाक्टर पाठक कसैमा देखिएमा पहिले चिकित्सकको जान र यसलाई व्यवस्थापन गर्नका लागि उपचार योजना बनाउन सल्लाह दिन्छन्।
