Theo Viện Nghiên cứu Wesley, bệnh coeliac ảnh hưởng đến khoảng một trên 70 người tại Úc. Đây là một rối loạn tự miễn, trong đó hệ miễn dịch phản ứng với gluten – một loại protein có trong lúa mì, lúa mạch và lúa mạch đen, gây tổn thương niêm mạc ruột non và làm suy giảm khả năng hấp thụ dưỡng chất.
Tuy nhiên, với nhiều cộng đồng di cư, đặc biệt là những nền văn hoá coi ẩm thực là trung tâm của đời sống, bệnh coeliac không chỉ là vấn đề thể chất mà còn ảnh hưởng sâu sắc đến bản sắc và sự kết nối xã hội.
Đó là câu chuyện của Jude Soussan, một người trẻ gốc Lebanon sống tại Perth, người đang biến hành trình sống chung với bệnh của mình thành một nỗ lực giáo dục cộng đồng thông qua nghệ thuật sáng tạo.
Khi món ăn tuổi thơ trở thành điều “không thể chạm tới”
Với Jude, tuổi thơ gắn liền với những buổi sáng ngập tràn âm nhạc của nữ ca sĩ Lebanon Fairuz và hương thơm của mana’eesh loại bánh mì dẹt phủ za’atar đặc trưng của Trung Đông.
“Tôi lớn lên với rất nhiều món ăn Lebanon có chứa gluten… mana’eesh là món tôi thích nhất,” cô chia sẻ.
Niềm đam mê nấu ăn đến với Jude từ năm 9 tuổi, trở thành sợi dây kết nối cô với quê hương Lebanon, đặc biệt trong những lần về thăm gia đình.
Nhưng ở tuổi 15, mọi thứ thay đổi khi cô được chẩn đoán mắc bệnh coeliac.
“Bệnh coeliac đã ảnh hưởng phần nào đến sự kết nối của tôi với văn hoá Lebanon… có quá nhiều món tôi không còn ăn được nữa,” cô nói.
Ban đầu, Jude cố gắng “thoả hiệp” với căn bệnh, chỉ ăn gluten vào cuối tuần. Nhưng cơ thể cô nhanh chóng không thể chịu đựng.
Cô lập giữa chính cộng đồng của mình
Không chỉ là việc thay đổi chế độ ăn, Jude còn phải đối mặt với cảm giác bị tách biệt ngay trong chính cộng đồng của mình.
“Có rất nhiều món tráng miệng trong các dịp lễ như Eid mà tôi không còn ăn được… tôi cảm thấy khá bị tách biệt,” cô chia sẻ.
Thách thức lớn hơn nằm ở sự thiếu nhận thức về bệnh trong cộng đồng.
Ngay cả khi tôi về Lebanon, gluten không phải là khái niệm phổ biến… tôi rất căng thẳng vì phải giải thích quá nhiều.
Những bữa ăn gia đình, vốn là trung tâm của văn hoá Lebanon trở thành trải nghiệm khó khăn.
“Ngồi cùng gia đình bên bàn ăn đầy ắp món mà tôi chỉ ăn được vài thứ… không thể chấm bánh mì vào hummus nữa.”
Bệnh phổ biến nhưng ít được chẩn đoán
Tại Úc, ước tính có gần 400.000 người mắc bệnh coeliac, nhưng chỉ khoảng 20% được chẩn đoán.
Theo các chuyên gia, việc phát hiện muộn có thể dẫn đến những hệ quả sức khỏe nghiêm trọng và kéo dài.
Tiến sĩ Nema Hayba, chuyên gia dinh dưỡng tại Đại học New South Wales, cho biết việc thích nghi với bệnh đã cải thiện theo thời gian, nhưng vẫn còn nhiều thách thức, đặc biệt trong các nền văn hoá có sử dụng nhiều lúa mì.
“20 năm trước, chẩn đoán coeliac có thể rất cô lập… nhưng với hướng dẫn đúng đắn, việc thích nghi là hoàn toàn có thể,” bà nói.
Các chuyên gia nhấn mạnh rằng thực phẩm không chỉ là dinh dưỡng, mà còn là bản sắc và sự kết nối.
“Ăn uống là một phần con người chúng ta… là sự gắn kết xã hội,” Tiến sĩ Hayba cho biết, đặc biệt trong các dịp như Ramadan hay Eid – nơi các món ăn được chia sẻ chung.
Phó giáo sư Teresa Davis từ Đại học Sydney cũng đồng tình:
“Với người di cư, ẩm thực là cách giữ lại ‘quê nhà’… và là nguồn an ủi trong môi trường mới.”
Thay vì để bệnh giới hạn mình, Jude tìm thấy một con đường mới – sân khấu.
Cô bắt đầu viết kịch, đạo diễn và biểu diễn các tác phẩm của riêng mình, kết hợp kể chuyện với nấu ăn ngay trên sân khấu.
Trong vở diễn mới nhất mang tên mil’aqa (chiếc muỗng), cô vào vai một bà cô Lebanon hài hước, mang đến tiếng cười nhưng cũng mở ra đối thoại về bệnh coeliac.
Với Jude, sự hài hước là cách để đối diện với khó khăn.
“Không cười thì sẽ khóc… tốt hơn là tiếp nhận và giáo dục người khác theo cách vui vẻ.”
Tạo cầu nối giữa văn hoá và thích nghi
Thông qua nghệ thuật, Jude không chỉ kể câu chuyện của riêng mình mà còn tạo ra không gian kết nối cho nhiều cộng đồng.
“Người từ Palestine, Lebanon, Jordan hay Syria đều thấy kết nối… còn người bị coeliac thì đồng cảm với những tình huống hài hước,” cô nói.
Các chuyên gia cho rằng, để thích nghi tốt hơn, người bệnh cần được hỗ trợ bởi những chuyên gia hiểu được bối cảnh văn hoá của họ.
“Bạn không cần người cùng sắc tộc, nhưng cần người hiểu văn hoá và ẩm thực của bạn… điều đó giúp hành trình bớt cô lập,” Tiến sĩ Hayba nhấn mạnh.
Đồng hành cùng chúng tôi tại SBS Vietnamese Facebook và cập nhật tin tức ở sbs.com.au/vietnamese
Chúng tôi cũng có mặt trên YouTube
Nghe SBS Tiếng Việt trên ứng dụng miễn phí SBS Audio, tải về từ App Store hay Google Play
